sunnuntai 15. joulukuuta 2013

Hunajasiedätys on puhellettu poikki Kuopuksen kohdalla. Oireet alkoivat olla aikamoiset eikä astmalääkkeet enää auttaneet levottomuuteen tai pahaan oloon. Hunajan poisjättö sitten onneksi (?) auttoi nopeasti. En ollut varautunut tälläiseen, että siitä tulisi näin voimakkaat oireet. Kuin olisi kevät tullut!

Lepäämme joulun ja aloitamme sitten siedätyksen uudelleen. Tällä kertaa annoksen nosto tehdään hyvin paljon hitaammin ja rauhallisemmin.

Joulu ja sen odotus luo oman tunnelmansa näin erityisessäkin arjessa. Kovasti pojat kuusta jo kinuvat ja sen sitten otamme pian varastosta esille. Luonnonkuusta ei meille voi tällä hetkellä ottaakkaan.

Odotan joululomaa lasteni kanssa ja toivon että voimme viettää sitä ilman sairauksia välissämme. Se ei ole aina niin helppoa katsoa lastaan aidosti lapsena ja jättää kaikkia sairauksia hetkeksi sivuun. Ahkerasti sitä harjoittelen kuitenkin koska lapsillani on oikeus siihen.

maanantai 9. joulukuuta 2013

Kävimme Kuopuksen kanssa 6v neuvolassa. Poika oli ensin oma ihana yhteistyökykyinen itsensä mutta kyllästyi pian neuvolatätin ja harjoittelijan lässytykseen (kuka lässyttää 6 vuotiaalle??) ja muuttui vielä ihanammaksi yhteistyökyvyttömäksi itsekseen. Jäi temput ja hypyt tekemättä vaikka tädit kuinka yrittivät.

Kuulotesti teki kuitenkin mallikkaasti. Olin jo ihan unohtanut että viime vuonnakin toisessa korvassa oli vähän kuulon alentumaa ja nyt kuulo oli huonontunut entisestään. Varasin siis ajan vaihteeksi lääkärille. (Eikö MIKÄÄN riitä?) Tarkoituksena oli kaiken päälle laittaa influenssa ja MPR rokote. Mitäs luulette, onnistuiko? No ei, ei todellakaan.

Pojat ovat olleet molemmat tiukalla Ventoline kuurilla. Esikoisella tarve alkaa taas vähentyä mutta tuntuu että Kuopuksella tarve senkun lisääntyy. Onneksi ottaa kiekon ilman tappelua ja mallikkaasti.

Odotan joulua ja sitä miten lapseni voivat osallistua aivan eritavalla kuin aikaisemmin jouupöydän antimiin. Huomasin, että Jalostajan hernekeitto sopii molemmilla pojille. JIHUU eka valmisruoka mikä sopii! Se, maistuuko se onkin toinen asia. Vielä en ole tätä ilouutista lapsilleni kertonut ;)

Löysin Esikoiselle myös valmista torttutaikinaa, maksoi maltaita mutta jee, oli sekin VALMISTA. Toteutus oli vähintäänkin haastavaa, gluteeniton taikina kun ei ole samanlaista työstettävää kuin vehnätaikina. Kolmasosa taikinasta mössääntyi yhdessä luumuhillon kanssa mutta sain minä torttujakin aikaiseksi. Ja pääasia - poika tykkää!!



perjantai 22. marraskuuta 2013

Esikoisella alkaa ruokahommat selvästi pelittää. Vaikka uusien ruokien määrät ovat pieniä ja menevät vain muutaman kerran viikossa, on viimeiset 4 ruoka-ainetta sopinut ILMAN ONGELMIA!!! Ihan huikeeta, muistissa on vielä se 3 vuotta kun tilanne oli aivan levällään eikä mikään sopinut kun ei oikeen vahatkaan pelittäneet... Meillä on jääkaapin ovessa lista jonka mukaan anamme tiettynä päivän tiettyjä ruokia jotta nk. rotaatio eli kierrättäminen onnistuu ja totetutuu.








Esikoisen ruokavalio on tällä hetkellä seuraava:

Päivittäin tai lähes päivittäin Esikoinen saa syödä: Maissi, riisi, tattari, porkkana, peruna, poro, nauta, porsas, lehmänmaitotuotteet (ei juomana), mustikka, luumu, banaani, omena, puolukka ja kurkku.

Rotaatitoissa eli 1-2 kertaa viikossa poika saa: kukkakaali, punajuuri, lanttu, pinaatti, päärynä, herneja mansikka

Eli ei meidän mittapuussa ollenkaan hassumpaa!!

Unohdin käydä tänään ostamassa lääkehunajan, sen antaminen olisi tarkoitus aloittaa pikimmiten. Ärsyttää, muistamista on niin paljon.





Astma hänksättää jostain syystä Kuopuksella. Poika on ollut kuin itse piru, käytöongelmat ovat jotain ihan käsittämätöntä kun astma ei ole tasapainossa. Nyt vajaan viikon ventolinekuurin jälkeen on pojalla olo taas helpottanut ja poika alkaa olla oma itsensä.

Kävimme myös fysioterapeutilla kontrolloimassa miten jalkojen jumpat ovat vaikuttaneet lattajalkoihin ja IHME KYLLÄ jalkojen asento on parantunut joten pienikin jumppa on auttanut. Onneksi myös päiväkodissa on asiaan kiinnitetty huomiota joten sielläkin tehty jumppa on kotiinpäin :)

Joulu tuo mukanaan kaikki ihanat jouluherkut. Ja minulle se tietää niiden tekemistä myös pojille. Viime vuonna olin SUPERlaiska enkä jaksanut asiaan juuri panostaa mutta tänä vuonna on tavoiteena ainakin lanttu- ja porkkanalaatikko pojille loihtia :)





ps. lomareissumme tarjoilu onnistui yli odotusten, ruoka oli poikien mieleen ja palvelu loistavaa. TYKKÄÄN!!

maanantai 14. lokakuuta 2013

Kuopuksen astmalääkkeiden Diskus kokeilu on onnistunut, juhuu! Rikkinäiset Babyhalerit voi laittaa roskiin ja ihailla ison pojan olemusta kun astmalääkkeet imaistaan varmoin ottein kiekosta sisuksiin. Onhan poika tekniikan osannut jo kauan mutta ei ole suostunut Diskuksiin siirtymään. Mutta nyt on. Jo kiekon kuljettaminen mukana on helpompaa kuin Halerin.




Saimme fyssalta niitä jumppaohjeita Kuopukselle. Juup, ekat muutamat päivät niitä hienosti muistettiinkin tehdä mutta siihen se vähän niinkuin jäi. Ei yksinkertaisesti muista! Ja jos muistaa, sen tekee siinä kohtaa kun jumppaan ei ole mahdollisuutta ja sitten sen unohtaakin.
 

Olemme lähdössä viikon lomalle ensi sunnuntaina. Kun meidän allergikko-kaksikkomme lähtee, mihin tahansa kylään, lomalle, piknikille tai syntymäpäiville, kuuluu lähtöön AINA tarkka ja huolellinen ruokasuunnittelu: mitä määränpäässä on tarjolla? Sopiiko jonkin niistä jommallekummalle? Mitä tarvitsemme mukaan? Suolaista, makeaa? Pidemällä reissulla on suunniteltava ruokalistaa vielä tarkemmin. Ja mietittävä säilytys. Mitä voimme ostaa periltä kaupasta, mitä pitää ottaa mukaan? Miten käy Esikoisen ruokakierron?





Miten minä aina välillä haaveilen että lapseni saisivat vain ottaa mitä tahansa mitä ravintolasta, pöydästä, tiskiltä tai listalta löytyy. Toiveeni toteutuu nyt melkein. Lomapaikkamme keittömestari otti todella haltuunsa poikien ruokarajoitukset ja luottavaisin mielin lähdemme ilman eväitä lomailemaan. Pojille järjestyy niin aamupala, lounas, päivällinen kuin iltapala. Jollekkin aika itsestään selvä asia mutta meille jotain aivan uskomatonta.

Mutta ehkä silti kuitenkin otan pojille keksipaketit mukaan. Jos vaikka herkkuja ei löydykkään..?

lauantai 12. lokakuuta 2013

Kävimme molempien sankareiden kanssa lääkärissä viikolla. Molemmilta otettiin prickit perussarja puista ja eläimistä. Kuten odotettu kummallakaan ei näkynyt niissä mitään - kuten ei ennenkään. Koska molemmat kuitenkin reagoivat, varsinkin koivulle, vuosi vuodelta voimakkaammin päätimme aloittaa siedätyshoidon. Koska pricktestit olivat negatiiviset, ei aloiteta pistossiedätystä vaan uusi hunajasiedätys. Tästä siedätysmuodosta on saatu hyviä tuloksia. Hunaja ei ole mitä tahansa hunajaa vaan lääkehunajaa jossa nimenomaan on lehtipuiden siitepölyä. Jännää, osotan kovasti tuloksia ja sitä että kevät olisi jo ensi vuonna aavistuksen helpompaa!



Molemmat puhalsivat myös hienosti spirometriaa. Esikoisella on sitä harjoiteltu jo muutama vuosi ja nyt vihdoin tulokset alkavat olla luotettavia. Pikku virtuoosi kuopuksemme hoksasi tekniikan nopeasti ja puhaltaa kolmannen kerran jälkeen jo paremmin kuin isoveljensä.

Olin Esikoisen PEF-arvoista hiukan huolissani. Viime vuonna olivat ne 230-240 tasoa kunnes romahtivat keväällä 200-vaiheille. Ja vaikka siitepölyt ym infektiot väistyivät, ei lukemat parantuneet. Kunnes nyt !! Huojennus. Esikoinen on ollut myös TODELLA TERVE tämän syksyn ja antibiootti ruljanssin aloittikin Kuopus poskiontelotulehduksella. Sarvikuono huuhtelu olisi nyt todella tärkeää aloitella (Esikoisen kanssa tämä on jo rutiinia) mutta lahjonnan tasosta neuvotellaan vielä.


keskiviikko 18. syyskuuta 2013

Päivä on ollut sykyisen sateinen, jopa viileä.

Kuopuksemme kohdalla on aina ollut siirtymävaiheet ja muutokset vaikeita. Ja tähän kuuluu myös sään mukaan pukeutuminen. Kun säät muuttuvat, ei vaatteiden valinta, varsinkaan paksumpiin/pidempiin ole ollut koskaa kivutonta. Hän on tänä syksynä ilmoittanut pukevansa päälleensä shortsit vielä lumenkin tultua.

Ja jotenkin pelkään että aika pitkälle menee ennenkuin pitkät housut puetaan päälle.. Aamuisin on päälle puettu edelleenkin shortsit ja hihaton tai t -paita. Päiväkodissa kyllä laittaa pitkät housut pitkin hampain ulkoiluun, mutta ne vaihtuu taas nopsaan lyhyempiin.

Siinä missä naapurin pojat tulevat viileinä syysaamuina ulos leikkimään takeissa ja ulkohousuissa, meidän pikkuinen huitelee kesävaatteissa. Eikä siinä ole vastaan sanomista vaikka itseään hirvittää.





Mutta kyllä minä mietin tänään kun kaupungilla kävelimme, sateessa ja tuulessa, että mitäköhän ohikulkijat miettivät? Itse lämpimästi pukeutuneena ja vieressä poika jolla ei ole edes pitkähihaista paitaa, takista puhumattakaan!! Olisi tehnyt mieli kertoa kaikille että kassissa on kyllä takki, mutta ei suostu laittamaan sitä päälle. Suureen ääneen kyllä kyselin takista, haluaako sen päälle, että edes joku kuulisi ja ymmärtäisi tilanteen.

Mutta pojalla ei ollut mitään hätää.

lauantai 14. syyskuuta 2013

Ettei arki vaan kävisi tylsäksi..

Kävimme Kuopuksen kanssa fysioterapeutilla lattajalkojen vuoksi. Siitkäin olen hiukan huonoa omaatuntuoa potenut - enhän minä edes moista ollut huomannut mutta poikien serkun kärsittyä samasta ongelmasta, hoksasin meidänkin tarvitsevan ongelmaan apua.

"Lättäjalka tarkoittaa jalkaa, jonka jalkapohjan kaari on matala tai sitä ei ole lainkaan.
Yleensä ihmisillä jalkapöydän kaari on korkea siten, että kantapää, varpaat ja päkiä sekä jalkapohjan ulkoreuna osuvat kävellessä maahan, mutta päkiän ja kantapään välinen kaari on ylempänä. Lättäjalkaisen jalkapohja koskettaa kokonaan maata. Lättäjalkaa pidetään nykyään jalan muodon normaalivarianttina eikä sairautena. Lapsilla on useimmiten lättäjalat 3–5-vuotiaiksi"
   www.wikipedia.org




Rakenteellista vikaa meidän 6 vuotiaalta ei löytynyt, joten saimme mukaan jumppaohjeita kotiin. Joo, ihan kiva että on apua mutta missä vaiheessa minä niitä jaksan ja ehdin harjoituttaa..? Hyvä kohta saada taas Hyvä Äiti- fiilis kun harjoitukset jää tekemättä.

Joku voisi kavahtaa ikävää asennettani. Totuus on kuitenkin se ettei voimani ole tässä allergia-sairaussuossa ole ihan parhaimmillaan. Arki on aika selviytymistä. Mutta parhaani yritän. Tässäkin.

keskiviikko 11. syyskuuta 2013

Nallu



Nallu on ollut esikoisen tuki ja turva koko elämän. Se on ollut mukana sairaalassa, mukana lääkärissä, ollut kainalossa yöt ja tukena päivät. Se on ollut monena hetkenä se joka auttaa kivussa ja tuskassa. Nallua on puettu ja pesty, sille on annettu lääkkeitä ja sitä on paikkailtu sekä sidottu kääreisiin. Ilman Nallua elämästä ei olisi tullut mitään.

Onni on oma Nallu.

sunnuntai 8. syyskuuta 2013

Yritämme saada kuopuksen siirtymään astmalääkkeiden osalta Evohalerista Diskukseen. On toistaiseksi aika tomerasta kieltäytynyt Diskuksesta mutta nyt vihreä valoi syttyi kun oma Babyhaler oli hukuksissa. Voi sitä ylpeyttä mikä pojan kasvoilla loisti kun kaikki muut kilpaa kehuivat tästä hienosta teosta. Innostuin muutaman imasun jälkeen niin että latoin lääkärille viestiä siitä että poika saisi omat kiekot käyttöön, ettei isoveljen kiekkoja tarvitse käyttää. Katsotaan kunika tämä etenee - tänään Diskus ei enää ollut niin kovassa huudossa kun Babyhaler löytyi autosta. Ehkäpä sen pitää mennä rikki ( se ei paljoa enää kasaan teipatussa halerissa vaadi) että kiekot tulevat osaksi arkipäivää.

Tänään saimme taas todistaa tilannetta kuinka käy kun kuopus yllätetään eikä valmistella tarpeeksi tulevaan. Olen jo pidemmän aikaa toivonut poikien isältä enemmän yhteistä aikaa poikien kanssa ja tänään pojat sitten lähtivät yhdessä isänsä kanssa isille ja lapsille suunnattuun tapahtumaan. Mutta WautsiWau millä Showlla sinne lähdettiin. En puuttunut lähtötohinoihin sen enempää eikä töissä paljon aikaa viettävä isä muistanut miten meidän SI-häiriöinen poika tarvitsee valmistelua ja ennakointia. Kun lähdön hetki tuli, oli jo kiire. Siinä kohtaa kuopus laitto liinat kiinni ja lopputulos oli se että isä kantoi isoa 6 vuotiasta potkivaa, sylkevää ja karjuvaa lasta autoon. Voi sitä äitiyden ylpeyttä kun rinnalla kuljin repun ja kenkien kanssa.

Tapahtuma itsessään onnistui kuulema hyvin.

Mutta hyvä muistutus taas meille molemmille kuinka käy jos ei ... tee niinkuin on hyväksi havaittu.

torstai 18. heinäkuuta 2013

Koko perhe lomailee. Pojat nauttivat kesästä, pinkovat ulkona minkä ehtivät ja käyvät välillä syömässä. On niin luksusta miten vapaasti lapset voivat loppujen lopuksi olla ulkona, turvallisessa pihapiirissä, kavereiden kesken.

Kuopuksen kanssa on kuitenkin oltava silmät selässäkin. Nyt on mennyt jo muutamia viikkoja todella hienosti, raiovareita on ollut muutama mutta ne on haldattu hienosti. Silti joku kerta voi olla se päivä kun kuopuksella kärähtää ja jotain tapahtuu, siksi kuopuksen kanssa tulee olla koko ajan vähän varpaillaan. Olen kuitenkin pienestä poikasestani niin ylpeä, niin hienosti hän on vaikeita tilanteita viime aikoina haldannut ja selättänyt. Vaikka kaikki ei ole mennyt aina niinkuin on pitänyt ja tilanteita on tullut vastaan, ollaan niistä selvitty ilman suurempia ongelmia.

Esikoisen kohdalla epäillään punkin puremaa ja käytännössä tämä tarkoittaa kolmen viikon antibiotti kuuria. Sormet ja varpaat ristissä toivon että suolisto tämän kestää ilman suurempia ongelmia. Silti varovasti pidämme ruokakokeiluita yllä, seuraavaksi kokeillaan joko palsternakka tai kukkakaali.

Kuopuksen kanssa allergiat on aivan levällään. Puolisen vuotta sitten karsittiin ruokavaliota, tarkoituksena löytää oireita aiheuttava pahis, joka testeissä ei jää kiinni. Oireet katosivatkin kun n 10 ruoka-ainetta tiputettiin pois mutta takaisin saaminen onkin ollut haaste. Suklaa ja kala antavat oireita, kananmuna sopii. Mutta epämääräinen oireilu jatkuu. Vaikka kaiken pitäisi sopia, on ikävää ihottumaa silti ja vatsan kanssa on ongelmia. Onneksi meillä on kohta lääkäri niin saadaan taas tukea ja neuvoja seuraavaan siirtoon.

Allergioiden hoito on yllättävän pitkäjäntestä hommaa. Joskus pitää ottaa vielä kaiken lisäksi laiskan äidin tauko, kun näyttää siltä ettei tiedä mihin suuntaan lähdetään tai pitäisi mennä, kannattaa vaan olla ja seurata tilannetta, tekemättä mitään. Meidän kohdalla tätä on tapahtunut yllättävän paljon.

keskiviikko 3. heinäkuuta 2013

Kuopuksen oireilua

Niin se kuopuskin aloitti kesäloman. Itse miehen kanssa puurramme vielä töissä joten palapelillä tuo lastenhoito onnistuu. Palapeliin kuuluu jokakesäinen teatterileiri josta molemmat pojat tykkäävät tosi paljon. Päiväleiri tuo vaihtelua poikien päivään ja mahdollisuuden tavata kavereita joita ei ole vähään aikaan nähnyt. Se tuo kuopukselle myös pahaa oloa.

Vaikka kuopus sinne joka aamu on mennyt innosta soikeana, on joka ilta ollut itkupotkuraivarit. Tänään huusi, riehui, puri, potki, itki ja kiljui tunnin putkeen kunnes viimein nukahti. Poika selvästi rasittuu leiristä paljon. Voisin kuvitella että siellä yksinkertaisesti tulee aistiyliherkälle pojalle niin paljon kaikkea informaatioita ettei vaan pysty käsittelemään niitä muuten kuin riehumalla.

"Si- häiriö tarkoittaa kykenemättömyyttä käsitellä aistien kautta saatua tietoa riittävän hyvin. Se on keskushermoston toimintahäiriö, missä aivot eivät kykene analysoimaan, jäsentämään ja yhdistämään eli integroimaan aisteilta saamiamme viestejä, ts. ihminen ei pysty reagoimaan aistitietoon mielekkäästi ja johdonmukaisesti. Tästä voi aiheutua vaikeuksia."  www.nettineuvo.fi"

Pojan paha olo silminnähtävää. Kuopuksella ei selvästikkään ole aina siinä raivon hetkessä taitoja saada itseään rauhoitettua. Tuntuu ettei meillä vanhemmillakaan ole niitä keinoja siinä hetkessä antaa. Koitamme vain estää poikaa vahingoittamasta meitä, muita tai rikkomasta mitään. Tälläistä raivokohtausta ei ole kyllä ollut vähään aikaan, joten siinä mielessä tietää että on tosiaan mennyt asian tiimoilta aika hyvin.

Kun kuopus on tässä tietyssä mielentilassa, häneen koskeminen ei kannata. Hän kokee kosketuksen todella kipeänä vaikka ottaisi vain hellästi jostain kiinni. Harmi vain, mutta riehuvaa ja raivoavaa lasta on koskettava, otettava reilusti kiinni jotta tilanne ei pahene. Sitä vaan miettii, että mitä naapurit mahtaa miettiä kun toinen sitten huutaa kurkku suorana ettei saa satuttaa, päästä irti, mua sattuu.. Ja toista todella sattuu, mutta ei sen takia mitä tilanne ehkä antaa ymmärtää ulkopuolisen kuultuna. Lastensuojeluilmoitusta odotellessa..

Toivon todella ettei näistä raivareista tule taas arkipäivää. Mies on kuin p*****een aamuttu karhu pitkään sen jälkeen. Esikoinen luikkii pitkin seiniä, yrittää pysyä alta pois kun hirmumyrsky iskee. Itsellä pinna kireällä vaikka ymmärrän rakasta lastani miten vaikeaa hällä on. Mutta raivarit todella vaikuttavat niin negatiivisesti meidä perheen koko ilmapiiriin ettei niitä todellakaan halua.

Toivottavasti pojan olo helpottuu kun leiri perjantaina loppuu.

tiistai 25. kesäkuuta 2013

Lääkärissä Esikoisen kanssa

Esikoisella oli eilen astma-ja allergiakontrolli lääkärin luona. Käymme yksityisesti (kiitos vakuutuksen, emme julkiselta aikoinaan saaneet apua!) eräällä allergia asioihin perehtyneellä lääkärillä n. 60 km päässä kotoa. Lääkärikäynti on aina ollut eräänlainen seikkailu, mukavakin päivä - silloin käydään McDonaldissa tai Hesburgerissa syömässä, käydään kaupoissa, ehkä ostetaan joku pieni lelu. Joskus ajellaan vähän kiertoteitä että päästään ajamaan tunnelin läpi.

Ennen lääkäriä esikoinen puhalsi tavan mukaan spirometria-käyrät. Se menee kerta kerran jälkeen paremmin ja paremmin ja käyrät näyttävät jo tosi hyvältä. Ja olivat myös arvoiltaan hyvät, vaikka vähän kröhää taas on ollut, mutta lääkitys siis on kunnossa.

Lääkäri oli, kuten aina, yhtä ihana hyvä lääkäri. Tehtiin suunnitelmat lokakuulle asti ja saatiin vähän lääkkeitä vähennettyä, mikä miellytti eikoista erittäin paljon, onhan hän niin kauan joutunut niin montaa pilleria iltaisin ottamaan. Kallis reseptivitamiini vaihdetaan tavalliseen MultiTabsiin (!!!) jolloin 1 pilleri vähenee. Yökasteluun tarkoitettu lääke vaihdettiin vahvempaan jolloin kahden pillerin sijaan tarvitsee ottaa vain yksi.

Ruoka-kokeilut menevät pikkuhiljaa eteenpäin. Nyt on uutena punajuuri aloitettu muutaman viikko sitten, pieni pala kerran viikossa. Saamme itse päättää fiiliksen mukaan mitä kokeillaan seuraavaksi! Ehkä soijaa?

Koska koivuun reagointi on niin selvää, otetaan prick-testit taas syksyllä. Viimeksi niistä ei mitään löytynyt, joten suunnitelmissa oleva pistossiedätyshoito voi olla vain haave. Jos allergia ei vieläkään näy IgE-positiivisena, aloitetaan lääkehunajalla siedätys, joka on tutkimuksissa näyttänyt olevan hyvä siedätyshoitomuoto niille joilla allergia on muuta kuin IgE-välitteinen. Eli syksyllä alkaa koivuun siedätys, tavalla tai toisella!


perjantai 7. kesäkuuta 2013

Lääkitys kohdallaan

Meille on muuttanut aivan ihastuttava pieni poika. Poika joka halailee, pussailee, auttaa muita, huomioi kaverit, käyttäytyy mallikkaasti ja on kaikin puolin hyväntuulinen ja hyvinvoiva. Kuopuksella on lääkitys kohdallaan! Kamalan kevään jälkeen on kesä koittanut ja koivun siitepölyt hälvenneet. Tämänhetkinen (maksimissaan oleva) lääkitys auttaa eikä oireet enää lyö läpi kuten muutama viikko sitten.

Haluan imeä tämän kaiken itseeni niin että jaksan taas huonot hetket. On ihanaa olla äiti lapselle jota ei tarvitse jatkuvasti kohdata sairaana lapsena, vaan kohtaamiset ovat arjen tavallisissa tilanteissa mihin ei liity sairauden hoitoa. Lääkkeitä menee vielä tokin useasti päivässä, mutta kun poika on yhteistyökykyinen, niiden antaminen menee kuin ohimennen. Kertakaikkiaan antoisia päiviä ollut!! Tämän pojan minä tunnen. Katsokaa kaikki, kun poikani sairaudet ovat hoitotasapainossa, on hän juuri tälläinen!

Myös esikoisen olo on parantunut ja hän on jaksanut touhuta sekä liikkua. Esikoisen yksi tyypillisimmistä oireista huonossa hoitotasapainossa olevassa astmassa on kaatuilu. Hän ei vaan yksinkertaisesti jaksa vaan heittäytyy maahan ja kiukuttelee. Hän on kuin jauhosäkki. Nyt huomaan ettei tätä oireilua ole ollut muutamaan viikkoon ja todella, tämäkin poika on paremman tuulinen kuin kuukausi takaperin.

Kiitos, tätä minä olen todella tarvinnut.

tiistai 4. kesäkuuta 2013

Raskas päivä Kuopksella

Eilen kuopuksen pinna meni ensin siitä ettei menty uimahalliin, sai sen päähänsä siitä kun haettiin esikoinen päiväleiriltä siitä vierestä. Kotimatka autossa oli huutoa, kiroilua, kiristämistä ja itkua. Puolin ja toisin. Mietin miten tätä nyt taas jaksaa. Itsellä paha olo läheisen ystävän äkillisestä menetyksestä ja nyt pitäisi jaksaa olla vielä ymmärtävä ja pitkäpinnainen äiti. Tilanne hiukan rauhoittui kun pääsimme kotiin.

Sitten naapurin pojan äiti tarjosi mehujäätä pojille muistamatta, että allergiat saattavat jäätelön vastaanottamisen estää ja niinhän siinä kävi, ettei ne sopineet kummallekkaan. Kuopus raivosi, huusi, potki, löi, heitteli, vauhkosi. Vaikka olin jo laittanut lautaselle omasta pakkasesta sopivaa jäätelöä. Mutta kun olisi halunnut just sitä mehujäätä. Onneksi rauhoittui ja lähdimme rannalle uimaan.

Sitten tulimme kotiin ja naapurin pojat meille. Halusi leikkiä olohuoneessa mutta muut eivät missään nimessä saaneet katsoa TV:stä Pikkukakkosta samaan aikaan. Koska se kupuksen mielestä on vauvojen ohjelma. Lisää huutoa, raivoa, itkua ja pahaa mieltä kun kerroin ettei se niin mene. Aikuisen ehdotukset, ymmärtäminen ja empaattisuus ei ainakaan siinä kohtaa toimineet rauhoittavasti.

Ja sitten, ensimmäistä kertaa aikoihin, totesi yhtäkkiä että on huono olla. Kävimme oloa läpi ja sitten halusi vettä. Joi ja tuli kanssani pötköttelemään sänkyyn. Sai räplätä äitin hiuksia (mielipuuhaa ärsyttävyyteen asti) ja olo koheni minuutissa.

Ehkä. Ehkä sittenkin kaikki se työ mitä olen raivoilun kohdatessa ja sen jälkeen tehnyt - sanottamalla, ymmärtämällä, ehdottamalla ja pitkällä pinnalla - tuottaa tulosta. Ehkä lapseni on hiukan taas vuosien karttuessa kasvanut myös muutenkin. Ehkä tästä vielä tulee jotain muuta kuin ikuista raivoa ja pahaa oloa.

torstai 30. toukokuuta 2013

Toimintaterapian juttusilla

Kävimme mieheni kanssa toiminterapeutin juttusilla, joka oli tehnyt testit ja temput kuopukselle. Pojassa ei ole hieno- tai karkeamotoriikan alueilla mitään hälyyttävää, muutaman huomion terapeutti oli tehnyt. Pojan tonus (eli vartalon hallinta suhteessa painovoimaan, jos nyt oikein ymmärsin) on matala, jolloin itsensä kannattelu, istuminen, pyöräily, jne. voi olla haastavaa. Ja onhan se tuolilla istuminen sellaista pyörimistä ja hyörimistä. Eikä se pyöräily kamalasti kiinnosta, kun se pelottaa. Saksien käyttö ei ollut luontevaa, mutta mitä voi odottaa pojalta joka ei malta istua alas askartelemaan. Ja tosiaan totesi että liikkeessä oleva poika, ei juuri harrasta istumista. Ihan tosi?

Mutta pääsääntöisesti kaikki oli ok, ei huolestumisen aihetta. Vähän päällä puuhun lyötynä lähdimme pois ja mietin olemmeko ihan hukassa kun ongelmia on kotona mutta testeissä ei näy mitään. Oli hiukan eksynyt olo. Onneksi olen ihminen joka haluaa selvittää asiat, muuten menee yöunet, joten puhuin terapeutin kanssa uudelleen seuraavana päivänä. Hänen kanssa jutellessa kävi ilmi että testit tosiaan oli aikalailla ok,mutta koska puhuimme vain niistä edellisenä päivänä, jäi meidän huomiot käymättä läpi - joissa ne aistinsäätelyvaikeudet näkyy. Eli oli sitä mieltä että kyllä kuopuksella todella on vaikeuksia aistimusten käsittelyssä ja kertoi myös vinkkejä arkeen kun niitä pyysin. Ne olivat hyvin samassa linjassa meidän jo tekemien ratkaisujen kanssa, joten olemme olleet oikealla tiellä yrittäessämme auttaa rakasta poikaamme.

Arjen tilanteisiin suositteli perheneuvolaa ja perhetyöntekijää, ne meillä jo on. Toiminnallinen ryhmä alkaisi syksyllä toimintaterapeutin vetämänä johon Kuopus voisi osallistua. Otimme tämänkin avun vastaan. Siellä poika voi tutustua itseensä, omiin rajoihinsa ja kykyihinsä sekä työntekijä saada lisä tietoa poitsusta.

Ennakointi, rutiinit ja muiden sairauksien sekä ruokailun hyvä tasapaino on meillä olleet avainasemassa kuopuksen hyvinvoinnissa.

Tänään tämä rakas muruseni hukkui linja-auto asemalla. Olin jo soittamassa palokunnat ja poliisit paikalle kun vihdoin löysin hänet. Poika taitaa aiheuttaa äidilleen vielä monta vuotta sydämentykytyksiä, niin hyvässä kuin pahassa <3

sunnuntai 26. toukokuuta 2013

Astman oireilua edelleen..

Käytin molemmat sankarit eilen lääkärillä astmaoireilun vuoksi. Toinen ritisi ja toinen kupli kun lääkäri keuhkoja kuunteli, tiesinhän minä sen ja lääkkeeksi saatiin kortsionia ja antibioottia. Nyt täytyy puhua hoitavan lääkärin kanssa esikoisen mahdollisesta siedätyshoidosta kun kuukauden päästä on kontrolliaika. Joka kevät on kuitenkin ollut aikamoista vääntöä oireden kanssa ja pikkuveli tulee komeasti perässä.

Kortisoni näyttää jo vähän alkavan tehota, tänään ei tarvinnut antaa kuin 5 kertaa avaavaa lääkettä aikaisemman 6:n sijaan. Vaikka väsyneitähän pojat ovat. Ja oli esikoisen PEF-arvotkin jo vähän parantuneet.

Voi murut, kun voisin teille terveempää arkea antaa!



maanantai 20. toukokuuta 2013

Astma

Kuopuksen astmahoidon tehostaminen todella auttoi pojan oloon, pojan kärttyisyys, lyhyt pinna ja huono olo näyttää siis olleen huonosti hoidetun astma/liian vähäisen astmalääkkeen seurausta. Joka kevät näyttää olevan entistä vaikeampi allergia - ja astmaoireiden vuoksi. Nyt avaavaa lääkettä annetaan pojalle 6 kertaa päivän aikana ja lisäksi peruslääkitys menee tietysti maksimillaan. Ei voi muuta kuin olla pojan puolella ja todeta että hitsi mitä joutuukaan käymään läpi, vain kesän saapumisen vuoksi.

Myös esikoinen on muutamassa päivässä mennyt väsyneeksi kun ei ole ottanut avaavaa lääkäettä niin usein, PEF-arvot oliva aamulla 170 kun terveenä puhaltaa 230-240. Eli ei ihme että sieltäkin puskee kärtty ja väsy läpi. Ei muuta kun lääkettä vaan että jaksaa.

Kuopuksella on huomenna viimeinen toimintaterapian käynti ja ensi viikolla saamme miehen kanssa kuulla mitä terapeutti on mieltä pojastamme. Jännittää.

Murujen hoitaminen on tällä hetkellä tosi vaativaa ja raskasta. Voisin ulkoistaa hoidon, ruuan laiton ja apteekki käynnit vaikka heti, ja keskittyä vain nauttimaan lasten seurasta. Tuntuu että kohtaan lapseni vain sairauksien hoidon merkeissä. Eihän se voi tehdä hyvää lapsille tai minulle??

sunnuntai 19. toukokuuta 2013

Oirelua

Kuopuksen kanssa on ollut viimeinen viikko todella kamalaa aikaa. Poika selvästi voi huonosti, on pinna kireällä, tarvitsee jatkuvaa valvontaa ja saa kamalia raivokohtauksia useita päivässä. Olo on kädetön, en voi kuin arvailla mikä voi lasta kiusata. Astmalääkkeitä olemme nyt vähentäneet viikko sitte, joten se lienee yksi syy huonoon oloon. Tänään kun sai tehokuurina avaavaa lääkettä, oli meillä vastassa jo hiukan paremman tuulinen poika. Kevät on kyllä ollut jo monta vuotta meille hankalaa aikaa siitepölyjen vuoksi mutta ei koskaan tälläistä...

Monet ulkopuoliset luulevat varmasti että meillä on huonosti kasvatettu poika. Sydän särkyy kun tietää ettei se ole niin, että kun se olisikin "vain" niin. Syyt eivät ole niin yksiselitteisiä. On kamalaa kun joutuu äitinä leikkimään salapoliisia, miettien onko nyt liikaa lääkkeitä, liian vähän lääkkeitä, liikaa aistitoimintaa vai muuten vaan niin hankalaa ettei poikaselle meinaa mikään tuntua hyvältä?

Itse yritän vain muistaa ettei lapsi tee mitään tahallaan ja yritän nähdä kaiken sen takaa pienen poikani, joka yrittää minulle jotain kertoa. Ehkä muilla ei ole edes väliä?

maanantai 6. toukokuuta 2013

Toimintaterapiaan

Kuopuksella alkaa huomenna toiminterapian arviointi jakso. Arviointi päiviä on 3 kpl ja sitten toukokuun lopussa tapaamme terapeutin joka sitten kertoo havainnoistaan meille vanhemmille. Kerroin pojalle että pääsee temppuilemaan ja leikkimään leikkitädin kanssa. En halua että lapselle tulee olo että häntä arvioidaan. Isoveljen kanssa ollaan käyty aikaisemmin puhe-Tätillä (puheterapeutti) samassa paikassa joten kynnys mennä sinne lienee matala kun on paikkana tuttu vaikkei ole kyseisessä huoneessa käynytkään.

Nyt on muutama päivä mennyt kuopuksen kanssa aika mukavasti, on ollut yhteistyökykyinen ja sopeutuvainen. Joo, pikku raivareita on ollut mutta niistä on päästy yli nopsaan. Tiedemiehenä tietysti kokeilee kaikkea, miten märästä wc-paperista saa tehtyä lumiukon ja miten WC-pytty jaksaa huuhdella kun pöntössä on ½ rullallista wc-paperia. Myös pöydälle jääneet muffinssit oli kuorrutettu sokerilla ja ulkona muurahaisten pesät vuorattu suolalla (mikä kyllä on ihan aikuisilta opittu!). Joten ei elämä tylsää ole vaikka onkin rauhallisempaa. On ollut kuitenkin todella voimaannuttavaa nähdä miten ihana, iloinen, mukava ja huomaavainen poika minulla onkaan vaikka ongelmia jonkunverran onkin. Äidin muru <3

perjantai 3. toukokuuta 2013

Pitkäaikaissairauden hoito

Kun johonkin asiaan poikien hoitosuunnitelmassa panostaa, se toisesta päästä ontuu. Tuntuu ettei kaiken hallintaan riitä aika tai taito. Tai jaksaminen. Ja siitähän se vasta hyvä-äiti fiilis tulee kun istut lääkärin vastaanotolla ja mietit hiljaa mielessäsi lääkärin kysyessä kuulumisia että ompa jäänyt taas monta asiaa hoitamatta, tai ne on hoidettu huonosti. Milloin on jäänyt PEF-seuranta retuperälle, milloin ruokakokeilut olleet jäissä. Joskus lääkäri antanut akuutin tilanteen varalle hoitosuunnitelmat ja sitten ihmetellään kun eiväthän ne auta jos niitä ei toteuta.

Nyt on Esikoisen hoitokokonaisuus päivitetty. On astma-asiat, allergia-asiat ja infektioasiat suunnitteltu. Ja nyt täytyy vaan tsempata että totetuskin onnistuu. Illalla kun on itse väsynyt ja haluaisi vain itse nukkumaan eikä lapsetkaan ole enää parhaimmillaan on joskus liiankin helppoa joskus laistaa ennaltaehkäisevstä rasvauksesta tai sarvikuonohuuhtelusta. Hyvä kun ne lapsen hampaat jaksaa pestä.

On myös surullista lapsen puolesta että hänen aikansa menee sairauden hoitoon. Sen ajan kun lapsi varmasti mielummin leikkisi tai tekisi jotain muuta lapselle tavallista touhua. Asiat kuitenkin pitäisi ottaa asioina ja itse yritänkin pitää positiivista ja luontevaa asennetta yllä, että tämä nyt vaan kuuluu meidän elämään. Itsekseni sitten joskus masennun siitä taakasta ja vastuusta mitä kannan poiken hoidosta ja siitä että pojat käyvät niin paljon asioita läpi mitä ei terveen lapsen tarvitse käydä. Ja se vie pois siitä normaalista pienen pojan elämästä.

sunnuntai 21. huhtikuuta 2013

Siitepölyt

Mitä aurinkoisempi päivä, sitä tukkoisemmat ja ärhäkämmät lapset meiltä löytyy. Kevät ja siitepölyt sucks. Sitten kun olisi niin mukava aurinkoisena päivän viettää aikaa ulkona, rauhassa, rentoutuen, jutellen ja puuhastellen, niin ei. Silloin on oikein sopiva hetki kaivaa lasta naapurin pensaasta esiin kun on sinne päättänyt mennä kiukuttelemaan. Tai saada poika pois anopin WC:stä, sieltä ahtaimmaista nurkasta mihin on väenväkisten halunnut mennä, nokka kiinni WC-harjassa. Tai maanitella poikaa lauteiden alta pois, äidin syliin rauhoittumaan. Silloin on se päivä kun kuunnellaan tukkoisia ääniä, tukkoista itkua joka päättyy koska ei pysty muuta kuin yskimään ja maanittelua että  "ottaisit nyt tämän kiekon"...

Itselläni on selvästi menossa vaihe, että olen aika pahoillani lasteni puolesta että joutuvat kokemaan niin paljon enemmän ikäviä asioita kuin terveet lapset. En haluaisi olla katkera mutta olen kateellinen. Ja samaan aikaan kun sisällä raastaa tuska, pitää pojille näyttää reipasta ja tsemppaavaa mieltä, että kyllä me tämä yhdessä hoidetaan ja että tämähän on ihan "normaalia" (vaikka eihän se sitä ole...).

Kaikesta huolimatta parasta päivässä on illalla ovat ne tietyt hetket, se kun pojat ovat saaneet iltasadun kuunneltua ja ovat käymässä nukkumaan. Silloin todella harvoin mikään on huonosti. Silloin pusutellaan, halitaan ja kerrotaan miten paljon tykätään. Siihen hetkeen ei mahdu sairaudet, lääkkeet, kiukut eikä raivot. Silloin on vain minä ja lapset kumpikin vuorollaan ja saan joka kerta olla niin onnellinen miten minulla onkaan maailman parhaimmat ja ihanimmat pojat juuri sellaisina kuin he ovat.

perjantai 19. huhtikuuta 2013

Arjesta

Kyllä se äiti tietää. Nuorempi sai lääkkeet keuhkoputken tulehdukseen ja esikoinen poskiontelon tulehdukseen. Toivon niiiiiin että kuuri puree pöpöihin nopeasti. Molemmat pojat ovat pinna kireällä, kärttyisiä ja aika yhteistyökyvyttömiä. Miten se onkaan mieltä ylentävää taas jälleen kerran, ties monennen kerran (pitäisi joskus ihan laskea onko jo 100 lääkäriäkäyntiä mennyt molemmilla rikki??) raahasin sairaita lapsiani parkkipaikan läpi lääkäriin. Kuumeinen, kärttyinen lähes 30 kiloinen 5 vuotias yhteistyökyvytön lapsi joka ei suostu nousemaan edes autosta ulos on yksi niistä kohdista kun toivoisi että voisimme tehdä oikeasti jotain muuta, KIVEMPAA kuin ravata lääkärissä alvariinsa. Oikeasti.

Kerroin tänään omalle sairaanhoitajalleni pienen paljastuksen arjestamme. Kerroin siitä kuinka meillä tehdään, ei yksi, tai kaksi vaan KOLME ruokaa joka päivälle. Toki sitä yrittää tehdä enemmän kerralla mutta aikaa menee silti kolme kertaa enemmän kuin jos voisi tehdä vain yhden ruuan. Kerroin myös miten etsin lapsilleni ruokaa ympäri kaupunkia, kaikki ruokia, varsinkaan esikoisen leipiä, ei tahdo löytyä ihan mistä vaan, ihan milloin vaan. On muutama kauppa joihin leipiä tuoreena tulee, tiettynä päivänä. Jos et ole haukkana paikalla, myöhästyt koska leivät menevät nopeasti.

Valaisin myös lääkehoidon toteuttamisen haasteita. Itsepäisille, vahvatahtoisille ja lääkkeisiin tottuneille mutta myös niihin  kyllästyneille pojille ei väkisin lääkkeitä anneta. Jos he päättäävät etteivät halua, saa siinä olla luova että lääkkeen saa perille. On myös jatkuva arviointi, mitä lääkettä milloinkin ja mihinkin vaivaan. On pidettävä huoli että lääkkeitä on kaapissa ja että reseptit ovat voimassa.

Hoitaja oli  vähän ymmällään, ymmärsi miksi olen niin väsynyt. Sitähän minä olen yrittänyt tässä kaikille kertoa etten aina jaksa meidän arkea. Ja perhetyöntekijämme on sitä mieltä että teen lapsistani erityisempiä mitä he oikeasti ovat. Aha.


torstai 18. huhtikuuta 2013

Pitkäaikaissairaus ja lääkkeet

Kun pitkäaikaissairaus akutisoituu, sairaus hallitsee elämää enemmän mitä yleensä. Poikani ovat jo sen verran isoja että tietävät jo mitä mikäkin sairaus on ja mihin se vaikuttaa. SI-häiriö on vielä meillä harjoituksessa muutenkin, mutta allergiat ja astmat sekä niihin liittyvät liitännäiset ovat jo tuttua huttua lapsille. Ja silti se on aina yhtä raskasta kun päivää rytmittää lääkkeiden otto, aamusta iltaan. Muistutusta, lievää uhkailua, kiristämistä, anelua : Ota nyt lääke ilman kiukuttelua, sinun tulee parempi olo. Vaikka pojat tietävät syy-seuraus suhteet, on lääkkeiden lisäys aina pieni muotoinen kriisi. "Miks mun pitää TAAS ottaa?".

Mitäs teet kun 7 vuotias lapsi päättää ettei ota lääkettä. Kun tilanne on mennyt "liian pitkälle", kun olo on jo niin huono että kaikki kiukuttaa, ärsyttää eikä mikään tunnu hyvältä, on lääkkeen otto todella vaikeaa, varsinkin Esikoisella. Mutta kun oikeastaan ei ole vaihtoehtoja. Siinä sitten saa puhua kuin ruuneperi että poika ottaa sen mitä tarvitsee. Joskus tilanne menee huudoksi puolin ja toisin, joskus tilanne päättyy rauhallisesti. Joka kerta se on yhtä raskasta tehdä töitä sen eteen että poika lääkkeen ottaa. Mitä tekisinkään, ettei aikamme, rahamme ja voimamme menisi siihen lääkerumbaan mitä poikani joutuvat pieninä ihmisalkuina kokemaan.

Jatkuva arviointi raastaa hermoja. Onko astma nyt niin hoidossa että lapsi pärjää koulussa vai pitääkö jäädä kotiin lepäämään? Onko tukkoisuus nyt sellaista että pitäisi lähteä lääkäriin, tarviiko se nyt jo antibioottikuuria? Saako lapsi tarpeeksi tai liikaa lääkkeitä? Onko tämä sitä ja onko se tätä???

Ja miten tämä kaikki vaikuttaakaan lapsiini, heidän minä kuuvaansa, itsetuntoonsa, oman arvon tuntoonsa? Kokevatko he itsensä olevan yhtä sairautta ja miten se kipu ja kärsimys heitä muokkaa? Miltä tuntuu lapsena olla niin paljon sairaana ja puolikuntoisena?

Huomenna lääkäriin, katsotaan osuuko arvaus hoidosta tälläkin kertaa oikeaan. Sitä jo vähän tietää tällä kokemuksella mitä lääkärikäynnistä jää käteen. Yleensä resepti ja lasku.

keskiviikko 17. huhtikuuta 2013

Arjen aikataulut

Selailin tänään kalenteriani, piti etsiä vapaata iltapäiväaikaa perheneuvolaan. Sehän ei ollutkaan niin helppoa, kalenteri on keväälle jo aika täysi. Mutta mitä sieltä löytyykään? Aika perhetyöntekijän käynneille, aikaa Samun toimintaterapiaan. Aika tapaamiseen sosiaalityöntekijän kanssa. Aika psykiatrian polille sairaanhoitajalle. Aikaa lääkäriin, niin hammaslääkäriin kuin ihan yleislääkäriinkin. Esikoisen koululääkärin tarkastus. Ja nyt vielä ruukataan kevään ajat perheneuvolaan. Teen töitä pääsääntöisesti klo 8-14 ja tässä kohtaa totean ettei minulla olisi muuhun mahdollisuuttakaan kun joka viikko on tuhannen tapaamista!

Milloin tukiverkostosta tulee niin tiukka ettei pysty enää toimimaan?

Kuopus menee toimintaterapiaan arvioon, 3 käyntikerran perusteella toimintaterapeutti antaa näkemyksensä miten Kuopuksessa SI-häiriö näkyy ja ehkä kertoo meille myös vielä lisää mistä ihmeestä on kysymys. En usko että hän osaa kertoa mitään uutta pojan oireista, että olisi vielä jotain mitä emme jo tiedä. Mutta odotan kovasti että hän osaisi kertoa miten voimme poikaa auttaa paremmin.

Tänään on ollut poikien kanssa aika kamala päivä. Kuopus oli isoäidillään hoidossa koska ollut kuumeessa. Esikoinen oli koulussa. Silti aamuun mahtui monta riitaa ja anteeksipyyntöä. Iltapäivä oli samaa, yhtä häseltämistä. Kuopus ei pysynyt paikoillaan yhtään. Milloin oli mitäkin kokeilua menossa. Ensin löi Blayblade areenaa vasaralla rikki. Sitten täytti WC:ssä kaikki mitä vaan löysi vedellä ja saippualla. Myös lavuaarin. Sitten härnäsi veljeään joka tukkoisuuden takia muutenkin pinna kireällä. Lasten ohjelmat onnistui katsoa vain jos minä tai mieheni istuimme poikien välissä sohvalla. Iltapalalla pelleilyä, kiemurtelua, levottomuutta. Hampaita pesi samalla kun järjesteli kaappia, käveli pitkin eteistä, hölisi, pölisi.

Ja silti, minun ihanat pienet kirput.

tiistai 16. huhtikuuta 2013

SI-häiriö

Sen lisäksi että Kuopuksella on taustalla raskas infektiokierre korvien putkituksineen jne, hankala siitepöly- ja ruoka-aineallergia sekä astma joka äityy helposti, epäillään hänellä SI-häiriötä eli sensorisen integraation häiriötä. Tämä tarkoittaa kykenemättömyyttä käsitellä aistien kautta saatua tietoa riittävän hyvin. Se on keskushermoston toimintahäiriö, missä aivot eivät kykene analysoimaan, jäsentämään ja yhdistämään eli integroimaan aisteilta saamiamme viestejä, ts. ihminen ei pysty reagoimaan aistitietoon mielekkäästi ja johdonmukaisesti. Tästä voi aiheutua vaikeuksia esim. tarkoituksenmukaisessa toiminnassa, motoriikan oppimisessa ja tiedollisessa oppimisessa.

Toisaalta vierastan tälläisiä diagnostointeja ja häiriöiden nimeämistä, koen sen kamalan leimaavana. Kuopushan on Kuopus ja sillä siisti. Miksi sitä pitäisi mitenkään sen enempää eritellä mikä on mitäkin? Kuopus on erilainen, eikö se riitä? Toisaalta, se tuo meille vanhemmille turvaa - meillä todella on lapsi jolla on jotkut asiat hankalampia kuin toisilla, meillä on lupa olla tähän tilanteeseen vähän väsyneitä ja meillä on oikeus todeta ettei tässä ole kasvatuksessa tapahtunut mitään väärää vaikka kuopuksemme ei osaa käyttäytä aina niin kuin ympäristö sitä vaatisi.

Haluan joka tapauksessa lapselleni pelkkää hyvää ja toivon tutkimusten jälkeen olevani viisaampi miten voin poikastani auttaa tunnemyllerryksissä, mitkä ovat kuin 3 vuotiaan uhmakohtaukset. Haluan antaa hänelle onnistumisen kokemuksia jotta itsetunto vahvistuisi. Haluan hänen tietävän, että hän on hyvä juuri sellaisena kuin hän on. Ja haluan että muut kohtelevat häntä Kuopuksen,  eivät häiriönä.




Esittely

En aina edes tiedä mikä meidän elämässä on erityistä, koska tämä elämä on ainut elämä mitä tiedämme - tämä on meidän normaalia arkeamme. Olemme koko perhe yhtä diagnoosia mutta tässä blogissa keskityn rakkaisiin poikiimme Kuopukseen ja Esikoiseen.  Historiaa poikien kanssa on tullut jo tehtyä, onhan Esikoinen jo 7-vuotias koululainen, Kuopus 5-vuotias energiapakkaus. Vuosiin mahtuu paljon sellaista mitä lapsi ei keskivertaisesti joudu kokemaan mutta monelle lapselle on kokemuksia tullut vielä enemmän kuin meille. Kokemuksena äitiys ei ole ollut sitä mitä kuvittelin, miten paljon poikien erityisyys siihen vaikuttaa, ei selviä enää koskaan.

En tähän kohtaa lähde erittelemään poikien historiaa sen enempää. Molemmat ovat olleet vauvasta asti vaikeasti allergisia, Esikoiselle on nyt käytössään 15 ruoka-ainetta, Kuopuksen kohdalla tilanne on hiukan parempi, ensimmäisen sopivan ruuan hän sai syödäkseen kun ikää oli 1v3kk, nyt kiellettyjä ruokia on n. 15kpl. Molemmilla on astma, joka on hoitotasapainossa kunhan ei ole infektioita. Siitepölykausi, varsinkin alkukesä on hankalaa aikaa. Poikien alkuelämä oli lääkäreitä, testejä, hoitoa, lääkkeitä, valvottuja öitä, vanhempien huolta, läheisten ihmettelyä ja vanhempien väsymystä.

Nyttemmin tilanne on rauhoittunut, mutta ei kuitenkaan helpottanut. Molemmat pojat tarvitsevat lääkkeitä, säännöllisiä lääkärikäyntejä, erityisruokaa ja paljon muuta erityistä huomiota sairauksiensa takia.

Olen kulkenut pitkän matkan jotta olen hyväksynyt olevani äiti jolla on lapset sitä mitä en ihan ajatellut. Moni toivoo ennen syntymää, että kunhan lapsi on terve. Minun ei ollut. Sitä ei kuitenkaan näy päälle päin. Lapseni ovat kuitenkin parasta maailmassa ja teen heidän vuokseen mitä vain ja olen tehnytkin. He ovat juuri sellaisina maailman parhaat Santerti ja Samu.