Siitepölyt

Mitä aurinkoisempi päivä, sitä tukkoisemmat ja ärhäkämmät lapset meiltä löytyy. Kevät ja siitepölyt sucks. Sitten kun olisi niin mukava aurinkoisena päivän viettää aikaa ulkona, rauhassa, rentoutuen, jutellen ja puuhastellen, niin ei. Silloin on oikein sopiva hetki kaivaa lasta naapurin pensaasta esiin kun on sinne päättänyt mennä kiukuttelemaan. Tai saada poika pois anopin WC:stä, sieltä ahtaimmaista nurkasta mihin on väenväkisten halunnut mennä, nokka kiinni WC-harjassa. Tai maanitella poikaa lauteiden alta pois, äidin syliin rauhoittumaan. Silloin on se päivä kun kuunnellaan tukkoisia ääniä, tukkoista itkua joka päättyy koska ei pysty muuta kuin yskimään ja maanittelua että  "ottaisit nyt tämän kiekon"...

Itselläni on selvästi menossa vaihe, että olen aika pahoillani lasteni puolesta että joutuvat kokemaan niin paljon enemmän ikäviä asioita kuin terveet lapset. En haluaisi olla katkera mutta olen kateellinen. Ja samaan aikaan kun sisällä raastaa tuska, pitää pojille näyttää reipasta ja tsemppaavaa mieltä, että kyllä me tämä yhdessä hoidetaan ja että tämähän on ihan "normaalia" (vaikka eihän se sitä ole...).

Kaikesta huolimatta parasta päivässä on illalla ovat ne tietyt hetket, se kun pojat ovat saaneet iltasadun kuunneltua ja ovat käymässä nukkumaan. Silloin todella harvoin mikään on huonosti. Silloin pusutellaan, halitaan ja kerrotaan miten paljon tykätään. Siihen hetkeen ei mahdu sairaudet, lääkkeet, kiukut eikä raivot. Silloin on vain minä ja lapset kumpikin vuorollaan ja saan joka kerta olla niin onnellinen miten minulla onkaan maailman parhaimmat ja ihanimmat pojat juuri sellaisina kuin he ovat.

Arjesta

Kyllä se äiti tietää. Nuorempi sai lääkkeet keuhkoputken tulehdukseen ja esikoinen poskiontelon tulehdukseen. Toivon niiiiiin että kuuri puree pöpöihin nopeasti. Molemmat pojat ovat pinna kireällä, kärttyisiä ja aika yhteistyökyvyttömiä. Miten se onkaan mieltä ylentävää taas jälleen kerran, ties monennen kerran (pitäisi joskus ihan laskea onko jo 100 lääkäriäkäyntiä mennyt molemmilla rikki??) raahasin sairaita lapsiani parkkipaikan läpi lääkäriin. Kuumeinen, kärttyinen lähes 30 kiloinen 5 vuotias yhteistyökyvytön lapsi joka ei suostu nousemaan edes autosta ulos on yksi niistä kohdista kun toivoisi että voisimme tehdä oikeasti jotain muuta, KIVEMPAA kuin ravata lääkärissä alvariinsa. Oikeasti.

Kerroin tänään omalle sairaanhoitajalleni pienen paljastuksen arjestamme. Kerroin siitä kuinka meillä tehdään, ei yksi, tai kaksi vaan KOLME ruokaa joka päivälle. Toki sitä yrittää tehdä enemmän kerralla mutta aikaa menee silti kolme kertaa enemmän kuin jos voisi tehdä vain yhden ruuan. Kerroin myös miten etsin lapsilleni ruokaa ympäri kaupunkia, kaikki ruokia, varsinkaan esikoisen leipiä, ei tahdo löytyä ihan mistä vaan, ihan milloin vaan. On muutama kauppa joihin leipiä tuoreena tulee, tiettynä päivänä. Jos et ole haukkana paikalla, myöhästyt koska leivät menevät nopeasti.

Valaisin myös lääkehoidon toteuttamisen haasteita. Itsepäisille, vahvatahtoisille ja lääkkeisiin tottuneille mutta myös niihin  kyllästyneille pojille ei väkisin lääkkeitä anneta. Jos he päättäävät etteivät halua, saa siinä olla luova että lääkkeen saa perille. On myös jatkuva arviointi, mitä lääkettä milloinkin ja mihinkin vaivaan. On pidettävä huoli että lääkkeitä on kaapissa ja että reseptit ovat voimassa.

Hoitaja oli  vähän ymmällään, ymmärsi miksi olen niin väsynyt. Sitähän minä olen yrittänyt tässä kaikille kertoa etten aina jaksa meidän arkea. Ja perhetyöntekijämme on sitä mieltä että teen lapsistani erityisempiä mitä he oikeasti ovat. Aha.

Pitkäaikaissairaus ja lääkkeet

Kun pitkäaikaissairaus akutisoituu, sairaus hallitsee elämää enemmän mitä yleensä. Poikani ovat jo sen verran isoja että tietävät jo mitä mikäkin sairaus on ja mihin se vaikuttaa. SI-häiriö on vielä meillä harjoituksessa muutenkin, mutta allergiat ja astmat sekä niihin liittyvät liitännäiset ovat jo tuttua huttua lapsille. Ja silti se on aina yhtä raskasta kun päivää rytmittää lääkkeiden otto, aamusta iltaan. Muistutusta, lievää uhkailua, kiristämistä, anelua : Ota nyt lääke ilman kiukuttelua, sinun tulee parempi olo. Vaikka pojat tietävät syy-seuraus suhteet, on lääkkeiden lisäys aina pieni muotoinen kriisi. "Miks mun pitää TAAS ottaa?".

Mitäs teet kun 7 vuotias lapsi päättää ettei ota lääkettä. Kun tilanne on mennyt "liian pitkälle", kun olo on jo niin huono että kaikki kiukuttaa, ärsyttää eikä mikään tunnu hyvältä, on lääkkeen otto todella vaikeaa, varsinkin Esikoisella. Mutta kun oikeastaan ei ole vaihtoehtoja. Siinä sitten saa puhua kuin ruuneperi että poika ottaa sen mitä tarvitsee. Joskus tilanne menee huudoksi puolin ja toisin, joskus tilanne päättyy rauhallisesti. Joka kerta se on yhtä raskasta tehdä töitä sen eteen että poika lääkkeen ottaa. Mitä tekisinkään, ettei aikamme, rahamme ja voimamme menisi siihen lääkerumbaan mitä poikani joutuvat pieninä ihmisalkuina kokemaan.

Jatkuva arviointi raastaa hermoja. Onko astma nyt niin hoidossa että lapsi pärjää koulussa vai pitääkö jäädä kotiin lepäämään? Onko tukkoisuus nyt sellaista että pitäisi lähteä lääkäriin, tarviiko se nyt jo antibioottikuuria? Saako lapsi tarpeeksi tai liikaa lääkkeitä? Onko tämä sitä ja onko se tätä???

Ja miten tämä kaikki vaikuttaakaan lapsiini, heidän minä kuuvaansa, itsetuntoonsa, oman arvon tuntoonsa? Kokevatko he itsensä olevan yhtä sairautta ja miten se kipu ja kärsimys heitä muokkaa? Miltä tuntuu lapsena olla niin paljon sairaana ja puolikuntoisena?

Huomenna lääkäriin, katsotaan osuuko arvaus hoidosta tälläkin kertaa oikeaan. Sitä jo vähän tietää tällä kokemuksella mitä lääkärikäynnistä jää käteen. Yleensä resepti ja lasku.

Arjen aikataulut

Selailin tänään kalenteriani, piti etsiä vapaata iltapäiväaikaa perheneuvolaan. Sehän ei ollutkaan niin helppoa, kalenteri on keväälle jo aika täysi. Mutta mitä sieltä löytyykään? Aika perhetyöntekijän käynneille, aikaa Samun toimintaterapiaan. Aika tapaamiseen sosiaalityöntekijän kanssa. Aika psykiatrian polille sairaanhoitajalle. Aikaa lääkäriin, niin hammaslääkäriin kuin ihan yleislääkäriinkin. Esikoisen koululääkärin tarkastus. Ja nyt vielä ruukataan kevään ajat perheneuvolaan. Teen töitä pääsääntöisesti klo 8-14 ja tässä kohtaa totean ettei minulla olisi muuhun mahdollisuuttakaan kun joka viikko on tuhannen tapaamista!

Milloin tukiverkostosta tulee niin tiukka ettei pysty enää toimimaan?

Kuopus menee toimintaterapiaan arvioon, 3 käyntikerran perusteella toimintaterapeutti antaa näkemyksensä miten Kuopuksessa SI-häiriö näkyy ja ehkä kertoo meille myös vielä lisää mistä ihmeestä on kysymys. En usko että hän osaa kertoa mitään uutta pojan oireista, että olisi vielä jotain mitä emme jo tiedä. Mutta odotan kovasti että hän osaisi kertoa miten voimme poikaa auttaa paremmin.

Tänään on ollut poikien kanssa aika kamala päivä. Kuopus oli isoäidillään hoidossa koska ollut kuumeessa. Esikoinen oli koulussa. Silti aamuun mahtui monta riitaa ja anteeksipyyntöä. Iltapäivä oli samaa, yhtä häseltämistä. Kuopus ei pysynyt paikoillaan yhtään. Milloin oli mitäkin kokeilua menossa. Ensin löi Blayblade areenaa vasaralla rikki. Sitten täytti WC:ssä kaikki mitä vaan löysi vedellä ja saippualla. Myös lavuaarin. Sitten härnäsi veljeään joka tukkoisuuden takia muutenkin pinna kireällä. Lasten ohjelmat onnistui katsoa vain jos minä tai mieheni istuimme poikien välissä sohvalla. Iltapalalla pelleilyä, kiemurtelua, levottomuutta. Hampaita pesi samalla kun järjesteli kaappia, käveli pitkin eteistä, hölisi, pölisi.

Ja silti, minun ihanat pienet kirput.

SI-häiriö

Sen lisäksi että Kuopuksella on taustalla raskas infektiokierre korvien putkituksineen jne, hankala siitepöly- ja ruoka-aineallergia sekä astma joka äityy helposti, epäillään hänellä SI-häiriötä eli sensorisen integraation häiriötä. Tämä tarkoittaa kykenemättömyyttä käsitellä aistien kautta saatua tietoa riittävän hyvin. Se on keskushermoston toimintahäiriö, missä aivot eivät kykene analysoimaan, jäsentämään ja yhdistämään eli integroimaan aisteilta saamiamme viestejä, ts. ihminen ei pysty reagoimaan aistitietoon mielekkäästi ja johdonmukaisesti. Tästä voi aiheutua vaikeuksia esim. tarkoituksenmukaisessa toiminnassa, motoriikan oppimisessa ja tiedollisessa oppimisessa.

Toisaalta vierastan tälläisiä diagnostointeja ja häiriöiden nimeämistä, koen sen kamalan leimaavana. Kuopushan on Kuopus ja sillä siisti. Miksi sitä pitäisi mitenkään sen enempää eritellä mikä on mitäkin? Kuopus on erilainen, eikö se riitä? Toisaalta, se tuo meille vanhemmille turvaa - meillä todella on lapsi jolla on jotkut asiat hankalampia kuin toisilla, meillä on lupa olla tähän tilanteeseen vähän väsyneitä ja meillä on oikeus todeta ettei tässä ole kasvatuksessa tapahtunut mitään väärää vaikka kuopuksemme ei osaa käyttäytä aina niin kuin ympäristö sitä vaatisi.

Haluan joka tapauksessa lapselleni pelkkää hyvää ja toivon tutkimusten jälkeen olevani viisaampi miten voin poikastani auttaa tunnemyllerryksissä, mitkä ovat kuin 3 vuotiaan uhmakohtaukset. Haluan antaa hänelle onnistumisen kokemuksia jotta itsetunto vahvistuisi. Haluan hänen tietävän, että hän on hyvä juuri sellaisena kuin hän on. Ja haluan että muut kohtelevat häntä Kuopuksen,  eivät häiriönä.

Esittely

En aina edes tiedä mikä meidän elämässä on erityistä, koska tämä elämä on ainut elämä mitä tiedämme - tämä on meidän normaalia arkeamme. Olemme koko perhe yhtä diagnoosia mutta tässä blogissa keskityn rakkaisiin poikiimme Kuopukseen ja Esikoiseen.  Historiaa poikien kanssa on tullut jo tehtyä, onhan Esikoinen jo 7-vuotias koululainen, Kuopus 5-vuotias energiapakkaus. Vuosiin mahtuu paljon sellaista mitä lapsi ei keskivertaisesti joudu kokemaan mutta monelle lapselle on kokemuksia tullut vielä enemmän kuin meille. Kokemuksena äitiys ei ole ollut sitä mitä kuvittelin, miten paljon poikien erityisyys siihen vaikuttaa, ei selviä enää koskaan.

En tähän kohtaa lähde erittelemään poikien historiaa sen enempää. Molemmat ovat olleet vauvasta asti vaikeasti allergisia, Esikoiselle on nyt käytössään 15 ruoka-ainetta, Kuopuksen kohdalla tilanne on hiukan parempi, ensimmäisen sopivan ruuan hän sai syödäkseen kun ikää oli 1v3kk, nyt kiellettyjä ruokia on n. 15kpl. Molemmilla on astma, joka on hoitotasapainossa kunhan ei ole infektioita. Siitepölykausi, varsinkin alkukesä on hankalaa aikaa. Poikien alkuelämä oli lääkäreitä, testejä, hoitoa, lääkkeitä, valvottuja öitä, vanhempien huolta, läheisten ihmettelyä ja vanhempien väsymystä.

Nyttemmin tilanne on rauhoittunut, mutta ei kuitenkaan helpottanut. Molemmat pojat tarvitsevat lääkkeitä, säännöllisiä lääkärikäyntejä, erityisruokaa ja paljon muuta erityistä huomiota sairauksiensa takia.

Olen kulkenut pitkän matkan jotta olen hyväksynyt olevani äiti jolla on lapset sitä mitä en ihan ajatellut. Moni toivoo ennen syntymää, että kunhan lapsi on terve. Minun ei ollut. Sitä ei kuitenkaan näy päälle päin. Lapseni ovat kuitenkin parasta maailmassa ja teen heidän vuokseen mitä vain ja olen tehnytkin. He ovat juuri sellaisina maailman parhaat Santerti ja Samu.