torstai 30. toukokuuta 2013

Toimintaterapian juttusilla

Kävimme mieheni kanssa toiminterapeutin juttusilla, joka oli tehnyt testit ja temput kuopukselle. Pojassa ei ole hieno- tai karkeamotoriikan alueilla mitään hälyyttävää, muutaman huomion terapeutti oli tehnyt. Pojan tonus (eli vartalon hallinta suhteessa painovoimaan, jos nyt oikein ymmärsin) on matala, jolloin itsensä kannattelu, istuminen, pyöräily, jne. voi olla haastavaa. Ja onhan se tuolilla istuminen sellaista pyörimistä ja hyörimistä. Eikä se pyöräily kamalasti kiinnosta, kun se pelottaa. Saksien käyttö ei ollut luontevaa, mutta mitä voi odottaa pojalta joka ei malta istua alas askartelemaan. Ja tosiaan totesi että liikkeessä oleva poika, ei juuri harrasta istumista. Ihan tosi?

Mutta pääsääntöisesti kaikki oli ok, ei huolestumisen aihetta. Vähän päällä puuhun lyötynä lähdimme pois ja mietin olemmeko ihan hukassa kun ongelmia on kotona mutta testeissä ei näy mitään. Oli hiukan eksynyt olo. Onneksi olen ihminen joka haluaa selvittää asiat, muuten menee yöunet, joten puhuin terapeutin kanssa uudelleen seuraavana päivänä. Hänen kanssa jutellessa kävi ilmi että testit tosiaan oli aikalailla ok,mutta koska puhuimme vain niistä edellisenä päivänä, jäi meidän huomiot käymättä läpi - joissa ne aistinsäätelyvaikeudet näkyy. Eli oli sitä mieltä että kyllä kuopuksella todella on vaikeuksia aistimusten käsittelyssä ja kertoi myös vinkkejä arkeen kun niitä pyysin. Ne olivat hyvin samassa linjassa meidän jo tekemien ratkaisujen kanssa, joten olemme olleet oikealla tiellä yrittäessämme auttaa rakasta poikaamme.

Arjen tilanteisiin suositteli perheneuvolaa ja perhetyöntekijää, ne meillä jo on. Toiminnallinen ryhmä alkaisi syksyllä toimintaterapeutin vetämänä johon Kuopus voisi osallistua. Otimme tämänkin avun vastaan. Siellä poika voi tutustua itseensä, omiin rajoihinsa ja kykyihinsä sekä työntekijä saada lisä tietoa poitsusta.

Ennakointi, rutiinit ja muiden sairauksien sekä ruokailun hyvä tasapaino on meillä olleet avainasemassa kuopuksen hyvinvoinnissa.

Tänään tämä rakas muruseni hukkui linja-auto asemalla. Olin jo soittamassa palokunnat ja poliisit paikalle kun vihdoin löysin hänet. Poika taitaa aiheuttaa äidilleen vielä monta vuotta sydämentykytyksiä, niin hyvässä kuin pahassa <3

sunnuntai 26. toukokuuta 2013

Astman oireilua edelleen..

Käytin molemmat sankarit eilen lääkärillä astmaoireilun vuoksi. Toinen ritisi ja toinen kupli kun lääkäri keuhkoja kuunteli, tiesinhän minä sen ja lääkkeeksi saatiin kortsionia ja antibioottia. Nyt täytyy puhua hoitavan lääkärin kanssa esikoisen mahdollisesta siedätyshoidosta kun kuukauden päästä on kontrolliaika. Joka kevät on kuitenkin ollut aikamoista vääntöä oireden kanssa ja pikkuveli tulee komeasti perässä.

Kortisoni näyttää jo vähän alkavan tehota, tänään ei tarvinnut antaa kuin 5 kertaa avaavaa lääkettä aikaisemman 6:n sijaan. Vaikka väsyneitähän pojat ovat. Ja oli esikoisen PEF-arvotkin jo vähän parantuneet.

Voi murut, kun voisin teille terveempää arkea antaa!



maanantai 20. toukokuuta 2013

Astma

Kuopuksen astmahoidon tehostaminen todella auttoi pojan oloon, pojan kärttyisyys, lyhyt pinna ja huono olo näyttää siis olleen huonosti hoidetun astma/liian vähäisen astmalääkkeen seurausta. Joka kevät näyttää olevan entistä vaikeampi allergia - ja astmaoireiden vuoksi. Nyt avaavaa lääkettä annetaan pojalle 6 kertaa päivän aikana ja lisäksi peruslääkitys menee tietysti maksimillaan. Ei voi muuta kuin olla pojan puolella ja todeta että hitsi mitä joutuukaan käymään läpi, vain kesän saapumisen vuoksi.

Myös esikoinen on muutamassa päivässä mennyt väsyneeksi kun ei ole ottanut avaavaa lääkäettä niin usein, PEF-arvot oliva aamulla 170 kun terveenä puhaltaa 230-240. Eli ei ihme että sieltäkin puskee kärtty ja väsy läpi. Ei muuta kun lääkettä vaan että jaksaa.

Kuopuksella on huomenna viimeinen toimintaterapian käynti ja ensi viikolla saamme miehen kanssa kuulla mitä terapeutti on mieltä pojastamme. Jännittää.

Murujen hoitaminen on tällä hetkellä tosi vaativaa ja raskasta. Voisin ulkoistaa hoidon, ruuan laiton ja apteekki käynnit vaikka heti, ja keskittyä vain nauttimaan lasten seurasta. Tuntuu että kohtaan lapseni vain sairauksien hoidon merkeissä. Eihän se voi tehdä hyvää lapsille tai minulle??

sunnuntai 19. toukokuuta 2013

Oirelua

Kuopuksen kanssa on ollut viimeinen viikko todella kamalaa aikaa. Poika selvästi voi huonosti, on pinna kireällä, tarvitsee jatkuvaa valvontaa ja saa kamalia raivokohtauksia useita päivässä. Olo on kädetön, en voi kuin arvailla mikä voi lasta kiusata. Astmalääkkeitä olemme nyt vähentäneet viikko sitte, joten se lienee yksi syy huonoon oloon. Tänään kun sai tehokuurina avaavaa lääkettä, oli meillä vastassa jo hiukan paremman tuulinen poika. Kevät on kyllä ollut jo monta vuotta meille hankalaa aikaa siitepölyjen vuoksi mutta ei koskaan tälläistä...

Monet ulkopuoliset luulevat varmasti että meillä on huonosti kasvatettu poika. Sydän särkyy kun tietää ettei se ole niin, että kun se olisikin "vain" niin. Syyt eivät ole niin yksiselitteisiä. On kamalaa kun joutuu äitinä leikkimään salapoliisia, miettien onko nyt liikaa lääkkeitä, liian vähän lääkkeitä, liikaa aistitoimintaa vai muuten vaan niin hankalaa ettei poikaselle meinaa mikään tuntua hyvältä?

Itse yritän vain muistaa ettei lapsi tee mitään tahallaan ja yritän nähdä kaiken sen takaa pienen poikani, joka yrittää minulle jotain kertoa. Ehkä muilla ei ole edes väliä?

maanantai 6. toukokuuta 2013

Toimintaterapiaan

Kuopuksella alkaa huomenna toiminterapian arviointi jakso. Arviointi päiviä on 3 kpl ja sitten toukokuun lopussa tapaamme terapeutin joka sitten kertoo havainnoistaan meille vanhemmille. Kerroin pojalle että pääsee temppuilemaan ja leikkimään leikkitädin kanssa. En halua että lapselle tulee olo että häntä arvioidaan. Isoveljen kanssa ollaan käyty aikaisemmin puhe-Tätillä (puheterapeutti) samassa paikassa joten kynnys mennä sinne lienee matala kun on paikkana tuttu vaikkei ole kyseisessä huoneessa käynytkään.

Nyt on muutama päivä mennyt kuopuksen kanssa aika mukavasti, on ollut yhteistyökykyinen ja sopeutuvainen. Joo, pikku raivareita on ollut mutta niistä on päästy yli nopsaan. Tiedemiehenä tietysti kokeilee kaikkea, miten märästä wc-paperista saa tehtyä lumiukon ja miten WC-pytty jaksaa huuhdella kun pöntössä on ½ rullallista wc-paperia. Myös pöydälle jääneet muffinssit oli kuorrutettu sokerilla ja ulkona muurahaisten pesät vuorattu suolalla (mikä kyllä on ihan aikuisilta opittu!). Joten ei elämä tylsää ole vaikka onkin rauhallisempaa. On ollut kuitenkin todella voimaannuttavaa nähdä miten ihana, iloinen, mukava ja huomaavainen poika minulla onkaan vaikka ongelmia jonkunverran onkin. Äidin muru <3

perjantai 3. toukokuuta 2013

Pitkäaikaissairauden hoito

Kun johonkin asiaan poikien hoitosuunnitelmassa panostaa, se toisesta päästä ontuu. Tuntuu ettei kaiken hallintaan riitä aika tai taito. Tai jaksaminen. Ja siitähän se vasta hyvä-äiti fiilis tulee kun istut lääkärin vastaanotolla ja mietit hiljaa mielessäsi lääkärin kysyessä kuulumisia että ompa jäänyt taas monta asiaa hoitamatta, tai ne on hoidettu huonosti. Milloin on jäänyt PEF-seuranta retuperälle, milloin ruokakokeilut olleet jäissä. Joskus lääkäri antanut akuutin tilanteen varalle hoitosuunnitelmat ja sitten ihmetellään kun eiväthän ne auta jos niitä ei toteuta.

Nyt on Esikoisen hoitokokonaisuus päivitetty. On astma-asiat, allergia-asiat ja infektioasiat suunnitteltu. Ja nyt täytyy vaan tsempata että totetuskin onnistuu. Illalla kun on itse väsynyt ja haluaisi vain itse nukkumaan eikä lapsetkaan ole enää parhaimmillaan on joskus liiankin helppoa joskus laistaa ennaltaehkäisevstä rasvauksesta tai sarvikuonohuuhtelusta. Hyvä kun ne lapsen hampaat jaksaa pestä.

On myös surullista lapsen puolesta että hänen aikansa menee sairauden hoitoon. Sen ajan kun lapsi varmasti mielummin leikkisi tai tekisi jotain muuta lapselle tavallista touhua. Asiat kuitenkin pitäisi ottaa asioina ja itse yritänkin pitää positiivista ja luontevaa asennetta yllä, että tämä nyt vaan kuuluu meidän elämään. Itsekseni sitten joskus masennun siitä taakasta ja vastuusta mitä kannan poiken hoidosta ja siitä että pojat käyvät niin paljon asioita läpi mitä ei terveen lapsen tarvitse käydä. Ja se vie pois siitä normaalista pienen pojan elämästä.