Voi sentään kun ollut huono omatunto etten ole jaksanut blogia kirjoittaa. Kirjoittaminen oli terapiaa mutta kääntyi itseään vastaan jostain syystä.

Tätä nykyä olen aloittanut kirjoittamisen uudelleen mutta nyt Leijonaemojen blogiin, tervetuloa lukemaan sinne kirjoituksiani!

Oikein hyvää talven jatkoa kaikille lukijoille!

Molemmilla pojilla on astmalääkitys lähes tapissa eikä vähentämisen varaa tunnu olevan. Liekö ulkohomeet (mitkä luojan kiitos ovat kohta historiaa) syynä. Kuopuksella on onneksi kuukauden päästä lääkäri jolloin tilannetta voi arvioida taas. Seretiden vahvempi versio kun tosiaan on edelleen pannassa korkeiden kortisoli arvojen vuoksi. Pojat ovatnolleet myös räkäsiä mutta siitä on selvitty sarvikuonon ja nenäsuihkeiden voimalla eikä antibioottikuureja ole tarvittu.

Seuraavaksi kokeilemme Esikoiselle kauraa. Olen itse ollut tässä enemmän ja vähemmän sairaana joten poikien kanssa tälläiset asiat tuppaavat sitten jäämään. Mutta jos ennen joulua saataisiin se alulle. Jännää!!

Olenki jo kertonut että Kuopuksemme on tavannut psykologia? Tavoitteena on selvittää miten tätä meidän ihanaa kultamurua voisi auttaa kun kotikonstit ei vie tilannetta hirveesti eteenpäin. No, kokous asian tiimoilta on torstaina.

Hain ja saimme koko perheen loman lomatuella hiihtolomaksi kylpylähotelliin viideksi vuorakaudeksi! Miten ihanaa kun tietää tuollaisen luksuksen odottavan eessä päin. Viimeksi olimme lomalla vuosi sitten lokakuussa. Yleensä lomatukia saa vain tasan kahden vuoden välein mutta harkinnan mukaan painavista syistä useammin. Meillä näköjään painavia syitä oli tarpeeksi kun lomien väliin tulee 1v 4kk. Mun mielestä ihan reilua-kyllä tämä meidän arki vaan joskus ihan surkuhupaisaa kun sitä joskus katsoo ulkoa päin.

Mutta nytnon jotain mitä odottaa!

Syksy on muuttunut melkein talveksi, lumi vain puuttuu. Tänne etelään pieni ensi lumi tuli ja lapset olivat onnesta soikeina.

Kuopuksella astma edelleen hänksättää mutta maksimi lääkkeillä pysyy suht.aisoissa. Jos tänään unohtaa yhdenkin ventoline annoksen se kyllä kostautuu seuraavana päivänä. En tiedä olenko muuten kertonut, että pojalle muutenkin on hyvin hyvin tärkeää että unet ja ruokailut ovat säännölliset ja täsmälliset. Siinä missä joku muu lapsi voi odottaa lounastaan tunnin, meidän pojalla menee koko päivä pipariksi. En tiedä liittyykö se verensokeriin vai mihin mutta epäsäännöllinen ruokarytmi voi viedä palautumiseen muutaman päivän. Sama on unien kanssa. Meillä ei viikoloppuna illalla hilluta jollei haluta tapella seuraavana päivänä.

Kesän raivoilut veivät meidät syksyn alussa perheneuvolan asiakkaaksi. Vaikka astmalääkitys korjasi tilanteen, on asioita missä me vanhemmat emme pysty poikaa auttamaan enempää joten psykologi tutustuu Santtuun ja katsomme sitten yhdessä miten kuopusta voisi tukea kasvussa lapsuuden läpi kohti nuoruutta.

Esikoiselle tuli vahinkoaltistus kotona. Tilattiin pizzaa ja aivan ajattelematta tilasin pojalle ruiskuitupohjan pizzaan. No, sanotaanko vaikka niin että muistan kyllä seuraavan kerran olla sitä tilaamatta, sen verran oireita tuli! Seuraavaksi on nyt kauran vuoro mutta odottelen sen kanssa vielä hetken - oltiin synttäreillä missä juhlakalun sisaruksen näpyt olivatkin vesirokkoa. Kumpikaan pojista ei ole tautia sairastanut jotrn se voipi olla nyt tullakseeen.

Olen nyt syksyllä todella ollut polvillani sen asian edessä miten nopsaan lapseni ovat kasvaneet. Kuin huomaamatta. Esikoiselle on jo ostettu ihonhoitotuotteita akneen (hyvin ikävä perinnnöllinen sairaus tulee varmaan molemmille...) ja kengän numerot alkaa olla aikuisten mitoissa. Silti on ihana huomata että äidin tai isin kainalo on silti tärkeä.

Esikoinen meni extempore ekaa kertaa kaverille koulun jälkeen. Varmistin vain että tarjolla on sopivaa välipalaa ja niin sekin onnistui ekaa kertaa pojan kohdalla. Tosin tämä tarkoitti että poika haettiin kotiin iltapäivä ruualle mutta silti. Muutamien kavereiden vanhemmat ovat pyytäneet reseptejä pojan ruuista jotta voivat tarvittaessa tarjota myös ruuan Esikoiselle. Ja minun sydäntä tuo jos mikä lämmittää!!

Syksy on ollut perheellemme tosi raskas monen asian vuoksi joten elättelen toivetta kevyemmästä talvesta :)

Esikoisen yökastelu on taas aktivoitunut. Ja tässä sitten mietitään syitä.
Kananmunakokeilu vol 2 on pojalla päättynyt. Jo ekalla kieroksella tuli oireita mutta halusin yrittää vielä uudelleen. Mutta kokeilu on nyt vaan pakko todeta päättyneeksi ja kananmuna sopimattomaksi jopa pieninä määrinä silloin tälllöin annettavaksi. Kastelun lisäksi on tullut muitakin oireita. Harmittaa!

Kastelua voi aiheuttaa myös astman huono hoitotasapaino. Se on taas kuin varkain huonontunut ja PEF puhallukset oli aamulla aivan liian alhaiset. Silti poika on jaksanut yllättävän hyvin mutta nyt on tehostettava lääkitystä ennen kuin ollaan taas ihan suossa.

Kuopuksen kanssakin ollaan yritetty muistaa PEF puhalluksia tehdä. Ollaan oltu kaikki nyt enemmän ja vähemmän sairaana ja oireisia että jostain päästä se aika sitten prakaa. No, tiedetään suurinpiirtein taso missä liikkuu kun on suht oireeton. Kamalaa astma oireiluahan tässä alkusyksystä oli, ei ole poika ollut niin raivona ikinä mitä oli yhden viikon kunnes tajuttiin alkaa antaa ventolinea. Ja poika rauhoittui kuin taikaiskusta. Nyt samanlaista pinnankireyttä on taas ilmassa mutta astmalääkkeet menee niin maksimillaan kun ollaan lääkäriltä saatu lupa antaa.. Täytyy seurata nyt PEFfiä ahkerammin. Tai ylipäätään seurata!

Kuopuksen kanssa pitäisi myös mennä ravitsemusterapeutille. Huoh. Painokäyrä senkun nousee ja ollaan tikistetty ruuasta niin paljon kuin kasvavan lapsen ruuasta voi tikistää. Herkut minimissä ja liikuntaa lisätty. Ja silti käyrä nousee. Syynä voi olla myös astmalääkitys joka voi aihetuttaa mm.lihavuutta. Lähden hakemaan terapiasta synninpäästöä - enempää tuskin voimme enää tehdä! Poika syö samaa ruokaa kuin veljensä joka on tikkulaiha!

Itse sairastin oletettavasti myyräkuumeen ja vietin 5 päivää sairaalassa. Se oli omiaan pistämään arjen aivan sekaisin. Onneksi mieskin oli samaan aikaan sairaslomalla niin kotona oli joku laittamassa lapset kouluun ja ottamassa ne vastaan kun tulivat koulusta! Mutta kaikki tämä rumba alkaa vaatia veronsa. Lääkettä sinne, tänne, sille, tolle, mulle, lapselle, milloin, miksi, miten paljon, mikä nyt, oireilee, mistä johtuu, mitä pitää tehdä, nyt taas huononee, onko se jo parempi, mittaa, laita, vaihda, pese, rasvaa, soita, ota yhteys, hoida ja huolehdi.

Ei vaan aina jaksaisi!!!

Syksy on ollut yhtä hulinaa enkä ole ehtinyt kirjoitella. Viimeinen kuukausi on ollut sekä pojilla että minulla yhtä kontrollia siellä sun täällä. Kuopuksella on ollut astma ja allergia kontrolli omalla lääkärillä, kuulokontrolli, lääkärikontrolli sairaalasssa, labra kontrolli. Esikoisella vähän vähemmön mutta kontrollia hänelläki. Omistani puhumattakaan. Joka viikko on pitänyt säntäillä pitkin pitäjää ja vähän se ulkopuolella.

Kuopuksen astma on ollut pahana. Esikoisen yökastelu on alkanut uudelleen, koulun alku tuonut omat haasteensa, aistiyliherkkyyden ihan oma lukunsa.

Kunhan jaksan ja ehdin, postaan enemmän mutta tällä hetkellä ollaan sairauden solmuissa mutta kovasti yritetään normaalia arkeakin siinä välissä elää.

Eilisen kirjoituksen jälkeen alkoi ihan rintaa puristamaan. Vaikka elämä sairauksien kanssa on edelleen haastavaa ja raskasta, oli Kuopuksen ja Esikoisen ensimmäiset vuodet tosi kamalia. Voisi sanoa että minulta on 4 vuotta (rankkojen raskauksienkin vuoksi) pyyhkiytynyt oikeastaan kokonaan pois. Tuntuu hurjalta muistella noita aikoja.

Se mikä minulta jäi eilisestä kirjoituksesta kokonaan pois, oli meidän hoitava lääkäri. Ilman häntä taival olisi ollut paljon paljon raskaampi kulkea. Menimme samantien yksityiselle koska jo Esikoisen aikana huomasimme ettei kaikkialla otettu allergioitamme tosissaan, koska testeissa ei näy mitään eikä ihottumat olleet pääoireena. Lapsi näytti terveeltä niin ulkoisesti kuin testeissäkin.

Mutta tämä ihana oma lääkärimme uskoi meitä, antoi täyden tukensa ja ammattitaitonsa meille. Ja sitä me tarvitsimme! Neuvolassa ei muuta kuin kauhisteltu tilannetta ja siellä käymiset oli tosi raskaita - kun piti neuvolantätiä lohdutella ettei tämä tilanne nyt maailman loppu ole!

Välillä sitä unohtaa miten erikoiset poikiemme tilanteet loppupelissä on. Silti on harmillista kuulla varsinkin ammattilaisten puolelta vähättelyä ja epäuskoa. Ihan kuin me emme tekisi kaikkeamme että tilannet normalisoituisi, edes vähän kerrallaan. Ihan kuin me huviksemme eläisimme tälläistä elämää! Ja että kyllä, me olemme hoidossa vaikka tilanne on edelleen tämä.

Mutta onni on oma ihana lääkärimme. Ilman häntä olisimme vielä syvemmällä suossa edelleen.

Eilinen lääkärikäynti pitsti miettimään Kuopuksen ja Esikoisen elämää taaksepäin. Mistä tähän on tultu. Tässä kerron Kuopuksen tarinaa.

Olin voinut koko raskauden todella huonosti ja odotin kovasti sen loppumista. Synnytys oli onneksi nopea. Jo heti syntymästään Kuopus oli kovin ärhäkkä, vaati äänekkäästi ruokaa, nukkui huonosti ja oli itkuinen. Poika ei sairaalassa viihtynyt ollenkaan vauvasängyssä vaan tarvitsi ihokosketusta ja läheisyyttä. Tämä piirre on pojassa edelleen ja vieläkin kömpii meidän sänkyyn yöllä viereen nukkumaan.

Ensimmäinen vuosi on minulla aika hämärän peitossa. Raskas raskaus oli jo vaatinut veronsa, 2 vuotias taaperokin siinä oli hoidettavana. Kuopus itki paljon, oli tyytymätön eikä häntä voinut oikeastaan ollenkaan laittaa pois sylistä. Kantoliina olikin oiva apu. Nopsaan tietty alettiin epäillä allergioita kun veljellään ne oli.

Imetin, jätin ensin maidon, kananmunan ja viljat pois. Ei apua. Sitten läjä muita aineita pois. Ei apua. Kuopus huusi, kakka oli jotain ihmeellistä vihreän liejun peitossa olevaa raejuustoa eikä me nukuttu öisin juuri ollenkaan. Poika haki lohtua rinnasta joten imetin paljon ja siitäpä tuli sitten entisestään vatsavaivoja. Vaihdoimme lennosta erityiskorvikkeeseen, Neocateen jonka tuoksun ja maun voin vieläkin tuntea selvänä mielessäni. Imetys loppui kuin seinään ja olin siitä tosi surullinen.

Maitoaltistus tehtiin, se oli postiviinen, tuli kipuja, pientä ihottumaan ja itkua. Vatsa kärsi sitten altistuksen jo loputtua. Neocate jatkui mutta sille ei saatu korvattavuutta vielä koska toinen korvike oli vielä testaamatta. Tähän tuli joulu sopivasti väliin, joten altisaika venyi. Neocatejauhe maksoi 60 €/purkki ilman Kelan korvausta ja se kesti 3 päivää. Meillä meni melkein 800 € pojan ravintoon kunnes Almiron Pepti altistettiin ja todettiin epäsopivaksi. Neocatelle tuli Kela korvaus. Purkki taisi maksaa sitten enää 20 €.

RSV:n poika sai ollessaan 3 kk jolloin sai astmalääkkeet oireisiinsa. Kuumeilu jäi nopsaan pois mutta limaisuus jäi. Hengitys oli liman vuoksi raskasta eikä poika viihtynyt makuulla. Vaunuissa nukkuminen ei tullut juuri kuuloonkaan eikä Esikoinen päässyt kotona ollenkaan ulos koska Kuopus vain huusi vaunuissa. Onneksi oli päiväkoti jossa 2 kertaa viikossa pääsi ulkoilemaan. Monta kertaa juostiin kovaa vauhtia päiväkodista kotiin kun pikkuveli alkoi huutamaan kipujaan vaunuissa ja kotiin oli pian päästävä. Öisin nukuimme Kuopuksen kanssa nojatuolissa, pojan oli oltava puoli-istuvassa asennossa jotta sai nukuttua. Välillä otettiin lääkettä lisää ja sitten pyyhittiin oksennettuja limoja pois lattialta. Ja taas vähän torkahdettiin.

Samoihin aikoihin alkoi korvat oireilla ja tuli tulehdus. Kuopus söi ensimmäiseen korvatulehdukseensa 3 antibiootti kuuria mutta tulehdus ei ottanut asettuakseen joten korvat putkitetiin 5 kk iässä. Antibioottikuurit olivat jotain ihan uskomatonta. En enää tiennyt oliko parempi antaa vai olla antamatta lääkettä - poika tuntui olevan lääkkeistä kipeämpi kuin tulehduksesta. Vatsa oli kipeä, poika itkuinen ja uloste kamalan hajuista vihreää liejua. Putkitus ei helpottanut korvakierrettä - tulehduksia oli edelleen koko ajan mutta niiden hoitaminen on huomattavasti inhimillisempää koska lääkkeet sai tiputtaa suoraan korvaan eikä suolistoa tarvinnut rasittaa.

Tulehdukset siis jatkuivat, astma oireili ja Neocate meni. Joitain onnettomia ruoka-kokeiluja yritettiin tehdä mutta poika tuli niistä niin kipeiksi ettei sitä oikeen uskokkaan. Jatkuva sairastelu myös esti kokeiluja koska niiden aikana olisi hyvä olla terveenä. Bataatti saatiin menemään jossain vaiheessa mutta se ei sitten enää seuraavan tulehduksen jälkeen käynytkään. Näin ruoka-aineet voivat joskus "kaatua": Kun poika alkoi olla 8kk, alkoi ympäristö jo kiinnittämään todella huomiota pojan ruuattomuuteen. Ainut ravinto kun oli ihmeliemi Neocate jolla Kuopus kyllä kasvoi hienosti. Tuttipullosta siirryttiin pikkuhiljaa nokkamukiin. Näin pääsi mukaan muun perheen ruokailuhetkiin. Mutta ihmisten oli hyvin vaikeaa ymmärtää miksi poikamme ei saanut ruokaa.

Tässä kohtaa ruokakokeiluihin alkoi tulla myös syömisongelmia. Poika yökkäili, oksensi ja kieltäytyi ruuasta. Tosin, kokeiluja oli tosi vähän mutta ne vähäisetkin olivat tosi tosi stressaavia tilanteita. Alkoi tuntumaan itsestäkin luonnottomalta kun ei pystynyt ruokkimaan omaa lastaan.

Ensimmäistä ikävuotta juhlistaessa Kuopus sai Neocaate jäätelöä joka oli tehty omassa pakkasessa Neocatea hiljalleen jäädyttämällä. Se maistui mutta vieraat taisivat olla kauhuissaan!

Ensimmäinen sopiva ruoka löytyi vihdoin kun poika oli 1v 3kk, kuukausi ennen kuin päiväkoti alkoi. Kyseessä oli punajuuri ja sitähän sitten syötiin! 5 dl päivässä saatiin lupa lääkäriltä sosetta antaa ja meille alkoi uusi elämä - meillä oli kiinteää ruokaa!! Seuraavaksi tuli poro ja niillä raaka-aineilla meidän Kuopus lähti päiväkoti elämään.

Tässä kohtaa infektiokierre oli kestänyt vuoden ja oli taitekohdassa. Vaikka astmalääkkeitä tarvittiin edelleen, infektiotaudit vähenivät hetkeksi. Astman pahenemisvaiheita tuli edelleen mutta en muista niitä mitenkään tarkalleen. Putket lähtivät jossain vaiheessa pois (olisiko ollut 1 v iässä) ja ne laitettiin takaisin koska silloin viellä kierrettä oli.

Kuopus nukkui paljon auton turvakaukalossa. Siinä oli sopiva asento nukkua ja hengittää. Kun katson kuvia siitä ajasta, on pojalla useassa kuvassa kuumeisen kiiluvat silmät. Muistan miten vaikeaa minun oli nähdä ja tunnistaa omaa lastani, poikaani sieltä kaiken sairastamisen, lääkityksen ja kivun takaa. Hoidin sairauksia, en poikaa. Sain tehdä paljon töitä että yhteys pikku hiljaa rakentui ja vahvistui.

Siitä pikkuhiljaa ruuat alkoivat sopia - niitä päästiin aika kivasti kokeilemaan kun taudit eivät olleet koko aikaa päällä ja koska suolisto oli rauhoittunut infektioiden jälkeen (ennen uutta kierrosta). Koska vuoden ovat sumentaneet paljon pois, en muista milloin esim venhä on alkanut sopimaan mutta kuvittelisin sen olleen 3-4 vuotiaana, samoihin aikoihin maitoallergiakin todettiin parantuneeksi. Eli suhteellisen nopsaan tilanne tasaantui, hurjan alun jälkeen.

Koko ruokavalio räjäytettiin käyntiin kun poika oli 5v. Poissa oli ainoastaan muutamia ruokia:tomaatti, peruna, maissi. Se ei kuitenkaan kantanut pitkälle vaan suoli-oireet tulivat ja uutena myös ihottumat suupieleen ja takapuoleen. Ruokapäiväkirjalla oli aivan mahdotonta sanoa mistä oireet johtuivat joten kylmästi raakattiin vanhan listan mukaan "yleisesti allergiaa aiheuttavat" pois + mausteet. Oireet helpotti joten tiedettiin että siellä jossain se pahis/pahikset on. Pikkuhiljaa ollaan saatu tiputeltua pois kieltoja ja esim kalan todettiin aiheuttavan oireita - tosin niin että voi sitä joskus syödä kunhan ei ole muita kokeiluja päällä jolloin tietää mistä oireet tulee.

Kun poskiontelot alkoivat kehtittyä, alkoivat ne oireilla ja nuhat jämähtivät usein niihin. ikää varmaan 3-4 v. Tarvittiin taas paljon kuureja, nenäsuihkeita ja astmakin niistä tulehduksista kiukustui. Poskiontelot huuhdeltiin nukutuksessa koska limapinnat eivät kuureista huolimatta lähteneet. Nyttemmin ollaan harjoiteltu sarvikuonolla huuhtelua.

Ja nyt ollaan tässä. Univelka ensimmäisistä vuosista oli aikamoinen ja se on jo omiaan heikentämään muistiani. Voi olla että muistan tässä jotain väärin mutta suurinpiirtein näin se kaikki sairastamisen, allergioiden ja astman osalta meni. Paljon on jäänyt kertomatta - jos kaiken avaisin, tulisi niistä jo kirja. Tähän kaikkeen liittyi myös Esikoisen kanssa painittavat jutut ennen Kuopuksen syntymää ja sen jälkeen. Voin sen tarinan kertoa teille joskus joku toinen kerta.