tiistai 19. elokuuta 2014

Eilisen kirjoituksen jälkeen alkoi ihan rintaa puristamaan. Vaikka elämä sairauksien kanssa on edelleen haastavaa ja raskasta, oli Kuopuksen ja Esikoisen ensimmäiset vuodet tosi kamalia. Voisi sanoa että minulta on 4 vuotta (rankkojen raskauksienkin vuoksi) pyyhkiytynyt oikeastaan kokonaan pois. Tuntuu hurjalta muistella noita aikoja.

Se mikä minulta jäi eilisestä kirjoituksesta kokonaan pois, oli meidän hoitava lääkäri. Ilman häntä taival olisi ollut paljon paljon raskaampi kulkea. Menimme samantien yksityiselle koska jo Esikoisen aikana huomasimme ettei kaikkialla otettu allergioitamme tosissaan, koska testeissa ei näy mitään eikä ihottumat olleet pääoireena. Lapsi näytti terveeltä niin ulkoisesti kuin testeissäkin.

Mutta tämä ihana oma lääkärimme uskoi meitä, antoi täyden tukensa ja ammattitaitonsa meille. Ja sitä me tarvitsimme! Neuvolassa ei muuta kuin kauhisteltu tilannetta ja siellä käymiset oli tosi raskaita - kun piti neuvolantätiä lohdutella ettei tämä tilanne nyt maailman loppu ole!

Välillä sitä unohtaa miten erikoiset poikiemme tilanteet loppupelissä on. Silti on harmillista kuulla varsinkin ammattilaisten puolelta vähättelyä ja epäuskoa. Ihan kuin me emme tekisi kaikkeamme että tilannet normalisoituisi, edes vähän kerrallaan. Ihan kuin me huviksemme eläisimme tälläistä elämää! Ja että kyllä, me olemme hoidossa vaikka tilanne on edelleen tämä.

Mutta onni on oma ihana lääkärimme. Ilman häntä olisimme vielä syvemmällä suossa edelleen.

Eilinen lääkärikäynti pitsti miettimään Kuopuksen ja Esikoisen elämää taaksepäin. Mistä tähän on tultu. Tässä kerron Kuopuksen tarinaa.

Olin voinut koko raskauden todella huonosti ja odotin kovasti sen loppumista. Synnytys oli onneksi nopea. Jo heti syntymästään Kuopus oli kovin ärhäkkä, vaati äänekkäästi ruokaa, nukkui huonosti ja oli itkuinen. Poika ei sairaalassa viihtynyt ollenkaan vauvasängyssä vaan tarvitsi ihokosketusta ja läheisyyttä. Tämä piirre on pojassa edelleen ja vieläkin kömpii meidän sänkyyn yöllä viereen nukkumaan.

Ensimmäinen vuosi on minulla aika hämärän peitossa. Raskas raskaus oli jo vaatinut veronsa, 2 vuotias taaperokin siinä oli hoidettavana. Kuopus itki paljon, oli tyytymätön eikä häntä voinut oikeastaan ollenkaan laittaa pois sylistä. Kantoliina olikin oiva apu. Nopsaan tietty alettiin epäillä allergioita kun veljellään ne oli.

Imetin, jätin ensin maidon, kananmunan ja viljat pois. Ei apua. Sitten läjä muita aineita pois. Ei apua. Kuopus huusi, kakka oli jotain ihmeellistä vihreän liejun peitossa olevaa raejuustoa eikä me nukuttu öisin juuri ollenkaan. Poika haki lohtua rinnasta joten imetin paljon ja siitäpä tuli sitten entisestään vatsavaivoja. Vaihdoimme lennosta erityiskorvikkeeseen, Neocateen jonka tuoksun ja maun voin vieläkin tuntea selvänä mielessäni. Imetys loppui kuin seinään ja olin siitä tosi surullinen.

Maitoaltistus tehtiin, se oli postiviinen, tuli kipuja, pientä ihottumaan ja itkua. Vatsa kärsi sitten altistuksen jo loputtua. Neocate jatkui mutta sille ei saatu korvattavuutta vielä koska toinen korvike oli vielä testaamatta. Tähän tuli joulu sopivasti väliin, joten altisaika venyi. Neocatejauhe maksoi 60 €/purkki ilman Kelan korvausta ja se kesti 3 päivää. Meillä meni melkein 800 € pojan ravintoon kunnes Almiron Pepti altistettiin ja todettiin epäsopivaksi. Neocatelle tuli Kela korvaus. Purkki taisi maksaa sitten enää 20 €.

RSV:n poika sai ollessaan 3 kk jolloin sai astmalääkkeet oireisiinsa. Kuumeilu jäi nopsaan pois mutta limaisuus jäi. Hengitys oli liman vuoksi raskasta eikä poika viihtynyt makuulla. Vaunuissa nukkuminen ei tullut juuri kuuloonkaan eikä Esikoinen päässyt kotona ollenkaan ulos koska Kuopus vain huusi vaunuissa. Onneksi oli päiväkoti jossa 2 kertaa viikossa pääsi ulkoilemaan. Monta kertaa juostiin kovaa vauhtia päiväkodista kotiin kun pikkuveli alkoi huutamaan kipujaan vaunuissa ja kotiin oli pian päästävä. Öisin nukuimme Kuopuksen kanssa nojatuolissa, pojan oli oltava puoli-istuvassa asennossa jotta sai nukuttua. Välillä otettiin lääkettä lisää ja sitten pyyhittiin oksennettuja limoja pois lattialta. Ja taas vähän torkahdettiin.

Samoihin aikoihin alkoi korvat oireilla ja tuli tulehdus. Kuopus söi ensimmäiseen korvatulehdukseensa 3 antibiootti kuuria mutta tulehdus ei ottanut asettuakseen joten korvat putkitetiin 5 kk iässä. Antibioottikuurit olivat jotain ihan uskomatonta. En enää tiennyt oliko parempi antaa vai olla antamatta lääkettä - poika tuntui olevan lääkkeistä kipeämpi kuin tulehduksesta. Vatsa oli kipeä, poika itkuinen ja uloste kamalan hajuista vihreää liejua. Putkitus ei helpottanut korvakierrettä - tulehduksia oli edelleen koko ajan mutta niiden hoitaminen on huomattavasti inhimillisempää koska lääkkeet sai tiputtaa suoraan korvaan eikä suolistoa tarvinnut rasittaa.

Tulehdukset siis jatkuivat, astma oireili ja Neocate meni. Joitain onnettomia ruoka-kokeiluja yritettiin tehdä mutta poika tuli niistä niin kipeiksi ettei sitä oikeen uskokkaan. Jatkuva sairastelu myös esti kokeiluja koska niiden aikana olisi hyvä olla terveenä. Bataatti saatiin menemään jossain vaiheessa mutta se ei sitten enää seuraavan tulehduksen jälkeen käynytkään. Näin ruoka-aineet voivat joskus "kaatua": Kun poika alkoi olla 8kk, alkoi ympäristö jo kiinnittämään todella huomiota pojan ruuattomuuteen. Ainut ravinto kun oli ihmeliemi Neocate jolla Kuopus kyllä kasvoi hienosti. Tuttipullosta siirryttiin pikkuhiljaa nokkamukiin. Näin pääsi mukaan muun perheen ruokailuhetkiin. Mutta ihmisten oli hyvin vaikeaa ymmärtää miksi poikamme ei saanut ruokaa.

Tässä kohtaa ruokakokeiluihin alkoi tulla myös syömisongelmia. Poika yökkäili, oksensi ja kieltäytyi ruuasta. Tosin, kokeiluja oli tosi vähän mutta ne vähäisetkin olivat tosi tosi stressaavia tilanteita. Alkoi tuntumaan itsestäkin luonnottomalta kun ei pystynyt ruokkimaan omaa lastaan.

Ensimmäistä ikävuotta juhlistaessa Kuopus sai Neocaate jäätelöä joka oli tehty omassa pakkasessa Neocatea hiljalleen jäädyttämällä. Se maistui mutta vieraat taisivat olla kauhuissaan!

Ensimmäinen sopiva ruoka löytyi vihdoin kun poika oli 1v 3kk, kuukausi ennen kuin päiväkoti alkoi. Kyseessä oli punajuuri ja sitähän sitten syötiin! 5 dl päivässä saatiin lupa lääkäriltä sosetta antaa ja meille alkoi uusi elämä - meillä oli kiinteää ruokaa!! Seuraavaksi tuli poro ja niillä raaka-aineilla meidän Kuopus lähti päiväkoti elämään.

Tässä kohtaa infektiokierre oli kestänyt vuoden ja oli taitekohdassa. Vaikka astmalääkkeitä tarvittiin edelleen, infektiotaudit vähenivät hetkeksi. Astman pahenemisvaiheita tuli edelleen mutta en muista niitä mitenkään tarkalleen. Putket lähtivät jossain vaiheessa pois (olisiko ollut 1 v iässä) ja ne laitettiin takaisin koska silloin viellä kierrettä oli.

Kuopus nukkui paljon auton turvakaukalossa. Siinä oli sopiva asento nukkua ja hengittää. Kun katson kuvia siitä ajasta, on pojalla useassa kuvassa kuumeisen kiiluvat silmät. Muistan miten vaikeaa minun oli nähdä ja tunnistaa omaa lastani, poikaani sieltä kaiken sairastamisen, lääkityksen ja kivun takaa. Hoidin sairauksia, en poikaa. Sain tehdä paljon töitä että yhteys pikku hiljaa rakentui ja vahvistui.

Siitä pikkuhiljaa ruuat alkoivat sopia - niitä päästiin aika kivasti kokeilemaan kun taudit eivät olleet koko aikaa päällä ja koska suolisto oli rauhoittunut infektioiden jälkeen (ennen uutta kierrosta). Koska vuoden ovat sumentaneet paljon pois, en muista milloin esim venhä on alkanut sopimaan mutta kuvittelisin sen olleen 3-4 vuotiaana, samoihin aikoihin maitoallergiakin todettiin parantuneeksi. Eli suhteellisen nopsaan tilanne tasaantui, hurjan alun jälkeen.

Koko ruokavalio räjäytettiin käyntiin kun poika oli 5v. Poissa oli ainoastaan muutamia ruokia:tomaatti, peruna, maissi. Se ei kuitenkaan kantanut pitkälle vaan suoli-oireet tulivat ja uutena myös ihottumat suupieleen ja takapuoleen. Ruokapäiväkirjalla oli aivan mahdotonta sanoa mistä oireet johtuivat joten kylmästi raakattiin vanhan listan mukaan "yleisesti allergiaa aiheuttavat" pois + mausteet. Oireet helpotti joten tiedettiin että siellä jossain se pahis/pahikset on. Pikkuhiljaa ollaan saatu tiputeltua pois kieltoja ja esim kalan todettiin aiheuttavan oireita - tosin niin että voi sitä joskus syödä kunhan ei ole muita kokeiluja päällä jolloin tietää mistä oireet tulee.

Kun poskiontelot alkoivat kehtittyä, alkoivat ne oireilla ja nuhat jämähtivät usein niihin. ikää varmaan 3-4 v. Tarvittiin taas paljon kuureja, nenäsuihkeita ja astmakin niistä tulehduksista kiukustui. Poskiontelot huuhdeltiin nukutuksessa koska limapinnat eivät kuureista huolimatta lähteneet. Nyttemmin ollaan harjoiteltu sarvikuonolla huuhtelua.

Ja nyt ollaan tässä. Univelka ensimmäisistä vuosista oli aikamoinen ja se on jo omiaan heikentämään muistiani. Voi olla että muistan tässä jotain väärin mutta suurinpiirtein näin se kaikki sairastamisen, allergioiden ja astman osalta meni. Paljon on jäänyt kertomatta - jos kaiken avaisin, tulisi niistä jo kirja. Tähän kaikkeen liittyi myös Esikoisen kanssa painittavat jutut ennen Kuopuksen syntymää ja sen jälkeen. Voin sen tarinan kertoa teille joskus joku toinen kerta.


maanantai 18. elokuuta 2014

Kävimme tänään Kuopuksen kanssa lääkärissä, paikallisessa sairaalassa. Olimme saaneet sinne ihan lekuriin kutsun kun oma yksityislääkärimme oli laittanut lähetteen vain kortisolirasitusta varten. Rasitus tehdään vain sairaaloissa. Mutta saimme tosiaan lääkäri ajan ja lääkärilläpä oli selvä agenda!

Olemme siis käyneet todella hyvällä, ymmärtäväisellä, pätevällä ja taitavalla lääkärillä nyt 6 vuotta Kuopuksen kanssa. Eli aina. Hoitoa on noudatettu hyvässä yhteisymmärryksessä ja asiat ovat rullanneet eteenpäin. Paljon on takapakkeja ollut mutta niistä on selvitty. Ruokavalio on laajentunut upeasti eikä nykyinen kielletyt lista tunnu juuri miltään, vaikka sitä koko ajan yritetään ja puretaankin pois hyvää tahtia. Puoleen vuoteen ei juurikaan ongelmia ole ollut, kevään keuhkokuumetta lukuunottamatta. Olemme (ihme kyllä!) pärjänneet miedommalla Seretidellä vaikka Ventolinea on tarvittaessa mennyt senkin edestä. Tilanne on siis aika hyvä kaikin puolin.

Tämä lääkäripä oli eri mieltä. Hän tiesi Santusta etukäteen sen että jotain allergioita on ollut ja on sekä lääkityksen. Ja tietty kortisolikokeen tulokset (altistus oli muuten ok, vaikka kortisoli arvo oli vielä matalalla). EI muuta. Ei historiaa sen tarkemmin, ei sitä miten kaikki on edennyt ja millä aikataululla. Mutta oli jo jutellut ylilääkärinkin kanssa hoidosta ja hoitotavoitteista. VAIKKA EI OLLA EDES HOIDOSSA SIELLÄ!!!

Ja lääkärin agenda siis oli saada Kuopus sinne sairaalaan hoitoon. Antoi monta kertaa ymmärtää ja sanoi suoraankin, että pojalla on aivan liian vahva lääkitys (juu, ihan huvikseen niitä annetaan) ja se pitäisi saada purettua mahdollisimman pian (juu, sepä tässä on meilläkin tavoitteena mutta eipä ole tullut mahdollisuuksia viime aikoina. Aikaisemmin ei pärjätty vähään aikaan kuin maksimi lääkkeillä). Myös ruokalistan kielletyt sai, jos nyt ei kauhistusta niin pöyristystä, että miten pojalla voikaan olla noin paljon vielä kiellettyjä, nekin pitäisi mahdollisimman nopeasti saada purettua pois (niin, mitäköhän me tässä koko ajan tehdään.. just kokeiltiin maissi ja peruna joista kumpikaan ei mene päivittäisessä käytössä mutta peruna voisi mennä kerran viikossa. Ja just todettiin persilija sopivaksi!).

Lääkäri ei selvästikkään pystynyt hahmottamaan pojan kokonaistilannetta suhteessa aiempaan mutta oli kovasti meitä hoitamassa, mielestään paremmin kuin oma lääkärimme. Ja rivien välistähän suolioireet eivät niitä oikeita oireita ollut...

Mitäpä luulette, jäätiinkö sinne kirjoille ;) ?


maanantai 11. elokuuta 2014

Koulu alkoi tänään, molemmilla pojilla. Niin Kuopuskin aloitti koulutaipaleen ja päiväkoti maailma on meille taakse jäänyttä elämää. Ensimmäinen koulupäivä sujui pojan mukaan hyvin ja siellä oli kivaa.

Meillä on taas tehty kaikennäköisiä kokeiluja. Esikoinen on ollut ilman Minirin lääkettä jo 1,5kk, joten nyt uskallan sanoa että siitä lääkkeestä on nyt päästy eroon!! Huima juttu!!

Kuopus on syönyt perunaa (ollut ilman sitä oikeastaan koko elämänsä) muutaman, kolmen viikon ajan ilman sen suurempia oireita. Jos on syönyt sitä paljon, useampana päivänä, tulee lieviä suolisto-oireita, muuten homma hallussa!! Katsotaan kuitenkin vielä rauhassa ennen kuin vapautetaan se kouluun.

Kesä oli siinä, nyt on loma loppu vaikka kesä säiden puolesta jatkuukin varmasti. Ampiaisten pistoilta ollaan toistaiseksi lasten kohdalla vältytty, aurinko lapset ovat saaneet senkin edestä. Äiti kateellinen poikien tasaisesta rusketuksesta.

Kuopus on ollut koko kesän ilman paitaa ja voi sitä riemua kun tänään olisi pitänyt pistää aamulla paita päälle kouluun!! Ei tullut mitään - poika yritti muutaman kerran mutta paita yksinkertaisesti ahdisti niin paljon ettei sitä voinut laittaa. Päädyimme ruutupaitaan missä oli napit edessä. Kompromissi oli siis paita mutta napit auki. Oli ilmeisesti ottanut sen pois päältään koulussa koska kertoi ettei saanut ottaa ruokaa ennen kuin haki paidan :D