Tänään allergiat ovat nyppineet minua enemmän kuin yleensä. Kumpa jääkaapista voisi ottaa pojille mitä sattuu löytymään, oli se kalaa, munaa, lihaa tai ihan mitä vain. Aina, siis aina, on oltava askeleen edellä ruokien kanssa eikä mitään voi jättää sattuman varaan, koska muuten voi tulla tilanne ettei lapsille ole kunnon ruokaa. Tänään niin meinasi käydä mutta sain sävellettyä - keittettyä makaronia ja leipäkinkusta leikatut palaset paistuivat voissa pannulla ja poika söi ison annoksen hyvällä ruokahalulla. Huh, luovuus pelasti taas täpärästi.

Olisi kiva kuulla mitä erikoisuuksia allergiaperheen vanhemmat ovatkaan loihtineet lapsilleen tiukan paikan tullen tai muuten vain?

Kun Esikoinen oli ihan pieni, hän suostui syömään vain Samettikiisseliä. Ja senkin kylmänä. Siihen tuli voita joka sulatettiin, lisättiin riisijauhoja ja sitten riisijuomaa ja sokeria. Sitä keiteltiin sitten 10-15 min ja siitä tuli kiisseliä. Se kuitenkin piti aina jäähdyttää. Välipala piti siis muistaa tehdä ajoissa! Muuten jäi pojalle nälkä. Ja mehän keiteltiin. Respeti tuli nopeasti tutuksi ja tuntui että se tuli uniinkin, niin hyvin sen osasi etu- ja takaperin. Sittemmin olen onneksi unohtanut mitat. Aineksen vielä muistan.. ;)

Lapseni lähtee kahden yön risteilylle Famun ja Fafan kanssa. Otamme höllän linjan Esikoisen kanssa - hän saa luvan maistella tietyistä ruoka-aina ryhmistä jos haluaa. Muna, uudet lihat, osa kotimaisista viljoista ja soija on kiellettyjä mutta muuten, antaa mennä vaan - hallitusti ja hillitysti! Uskomatonta, en ole ikinä laittanut Esikoista matkaan Kielletyt-listan kanssa! Toivotaan että oireet tullessaan ovat lieviä, kotiapteekki kyllä matkaa mukaan ja onneksi oireet muutenkin tulevat viiveellä eli "parhaimmillaan" vasta kotona. Allergioiden selvä paraneminen kuitenkin vapauttaa ihanasti tälläisissä kohtaa elämää.

Seuraavaksi aijomme kokeilla kananmunan. Myös Minirin lääkityksen purkamisen kokeilu on kesän ohjelmassa. Nämä tulevatkin olemaan loppukesäloman ohjelma, muuta tuskin ehtiikään. Kokeilut suuntaan ja toiseen ottavat aikaa, eikä hötkyilyllä saa aikaan juuri muuta kuin harmaita hiuksia..

Lääkäri soitti kuopuksen asioissa. Kortisoli arvot ovat edelleen matalat joten pojasta tulee ottaa ACTH-rasitus koe. Sillä mitataan johtuuko matalat kortisoliarvot matalasta ACTH pitoisuudesta jota aivolisäke erittää. Sattumalta minulla itselläni on tehty sama mittaus mutta ne pitoisuudet olivat normaalit vaikka kortisoli minullakin on matala. Matalat kortisolit voivat johtua monesta eri asiasta, minunkin tutkimukset ovat vielä kesken. Kuopuksella siis epäiltiin ensin astmalääkkeitä mutta ilmeisesti lääkäri haluaa tutkia enemmän koska astmalääkkeiden vähentäminen ei auttanut arvoon. Keskusteltiin myös painon nousun syitä: Myönsi, että painonnousu saattaa johtua astmalääkkeistä koska ruokavaliolla ei painon nousua saada rauhoittumaan. Poika ei ole näkyvästi lihava mutta on kuitenkin isokokoinen ja kärsii siitä itse.

Käytiin tänään Kotipizazza syömässä. Olin niin tohkeissani Esikoisen mahdollisuudesta ottaa venhäpohjainen pizza etten oikeen keskittynyt Kuopuksen tilaukseen. Tilasin hälle pizzan toivomusten mukaan, ilman tomaatimurskaa jauhelihalla ja mozarella juustolla. Empä muistanutkaan (harvoin käydään koko paikassa tai jauhelihapizzaa muutenkan syödään) että jauheliha ei ole pelkkää jauhelihaa vaan se on tomaattipohjainen kastike täynnä mausteita. Että harmitti. Tomaatti ja mausteet eivät tällä hetkellä kuulu pojan ruokavalioon.

No, annoin Kuopukselle luvan syödä pizzan ja se ensin maistuikin. Aika nopeasti se alkoi kuitenkin maistua pahalta eikä poika syönyt puoliakaan pizzastaan ja nälkähän siitä jäi. Että minua nyppi! Sen kerran kun me vihdoin sinne Kotipizzaan päästään niin tulee tälläinen moka. Ja oma moka! Saa nähdä tuleeko millaisia oireita. Onneksi oireet ovat pääsääntöisesti tuollaisesta määrästä suht lieviä...

Kuopuksen verikokeiden tuloksia on tullut. Siinä kontrolloitiin monia kokeita mutta poikkeavaa löytyi kahdesta. Vaikka poika on saanut D-vitamiini lisää 20 µg/vrk oli d-vitamiini arvo alakantissa. Niinpä saa pienen buustin nyt ennen kesän helteitä ja sitten syksyllä nostamme peruannoksen 30µg:aan.

Tämän lisäksi kortisoli arvo oli matala. Lääkäri selitti, että tämä saattaa merkitä lisämunuaisen lamaa joka saattaa johtua liiasta kortisolista veressä jolloin lisämunuainen himmaa omaa tuotantoaan, siis vaikka ei pitäisi. Liika korstisoni veressä taas johtunee vahvoista kortisonipohjaisista astmalääkkeistä. Poika saa nyt vain miedompaa Seretideä ja koska on siitepölyaika, tuplataan Xyzal koska allergioireita kuitenkin on, että jotenkin pärjätään. Muuten sitten vaan Ventolinea pumppaamaan.

Mutta kuten olen sanonut, ei siitepöly oireet tosiaan ole niin pahat kuin viime keväänä, vaikka työlästä elämä onkin tällä hetkellä niiden vuoksi!

No, jos kortisoli arvo ei kuukauden päästä ole korjaantumaan päin, saa Kuopus lähetteen sairaalaan ja ACTH-kokeeseen joka on rasitustyyppinen koe.

"Laboratoriossa otetaan ensin verinäyte, jonka jälkeen annetaan ACTH:ta injek-

tiona lihakseen tai laskimoon. Seuraavat verinäytteet otetaan 30 ja 60 minuutin kulut-

tua (lapsilla 60 ja 120 min) injektiosta."  www.huslab.fi

Mitä sen jälkeen, en tiedä.

Matala kortisoli ei ole ihan vaaratonta. Koska kortisoli on stressihormoni, tarvitsee elimistö sitä strssin tullen. Elimistön stressitilanteita on vaikea infektio tai onnettomuus. Siksi onkin silloin hoitohenkilökunnalle tärkeää kertoa tästä arvosta, että osaavat sitä sitten hoitaa.

Kaikennäköistä!

Ihanaa, sadepäivä!! Kaksi viimeistä aurinkoista ja lämpöistä päivää on, varsinkin Kuopuksella, pinnan kiristelyä, älytöntä käyttäytymistä ja suunsoittoa. Tyypillistä oireilua siitepölyille. En tiedä voiko lyhyt siedätys jo auttaaa, mutta emme ole joutuneet vielä hakemaan lääkäristä lisälääkitystä! Hiukan nokka vuotaa Esikoisella ja Kuopuksella lima velloo mutta nykylääkitys on niihin riittänyt! Yleensä tässä kohtaa on jo muutama antibiootti ja kortisonikuuri syöty. TYKKÄÄN!!!

Kuopus oppi pyöräilemään ilman apupyöriä. Ei ole välittänyt pyöräilystä juuri ollenkaan aikaisemmin, kerran kesässä suostunut kotona nousemaan pyörän päälle mutta päiväkodissa on sittne pyöräillyt (pitkin hamapin). On ollut koko ajan sitä mieltä ettei osaa ajaa edes apupyörillä mutta hitto, oli huijannut meitä! Apupyörillä ajo sujui (ryhmäpaine naapurin pojilta johti pyöräilyyn) loistavasti ja sittne otettiinkin samantien apparit pois. Ja poika senkun jatkoi polkemista kuin olisi aina polkenut. Ja nyt nauttii täysin rinnoin polkemisesta ja sen tuomasta onnistumisen ilosta.

Poika on (vähän kuin äitinsä) hyvin vaativa itseään kohtaan. Kaikki pitäisi osata heti, pinna ei oikein kestä harjoittelua eikä itsetunto sitä ettei heti osaa. Tässäpä on pojan yksi kasvun paikka joka jatkuu varmasti loppu elämän. Saa nhädä kuinka käy jos Kuopus jossain vaiheessa aloittaa jonkun harrastuksen. Kestääkö pinna harjoittelua? Osaako poika laittaa itselleen realistiset tavoitteet? Kuopus on aina tarvinnut paljon kannustusta ja kehumista, tuntuu että sen merkitys korostuu koko ajan lisää.

Jotain on kuitenkin tapahtunut. Ollaan aloitettu maissikokeilu ja sen myötä on tullut ihottumaa. Kuopus on ITSE pyytänyt rasvaamaan ihottuma kohtia. Poika joka on ennen jo rasvatuubin nähdessään juossut huutaen karkuun.

Niin ne lapset kasvaa ja ongelmat muuttuu :)

Lääkärissä Esikoisen kanssa

Esikoisella oli eilen astma-ja allergiakontrolli lääkärin luona. Käymme yksityisesti (kiitos vakuutuksen, emme julkiselta aikoinaan saaneet apua!) eräällä allergia asioihin perehtyneellä lääkärillä n. 60 km päässä kotoa. Lääkärikäynti on aina ollut eräänlainen seikkailu, mukavakin päivä - silloin käydään McDonaldissa tai Hesburgerissa syömässä, käydään kaupoissa, ehkä ostetaan joku pieni lelu. Joskus ajellaan vähän kiertoteitä että päästään ajamaan tunnelin läpi.

Ennen lääkäriä esikoinen puhalsi tavan mukaan spirometria-käyrät. Se menee kerta kerran jälkeen paremmin ja paremmin ja käyrät näyttävät jo tosi hyvältä. Ja olivat myös arvoiltaan hyvät, vaikka vähän kröhää taas on ollut, mutta lääkitys siis on kunnossa.

Lääkäri oli, kuten aina, yhtä ihana hyvä lääkäri. Tehtiin suunnitelmat lokakuulle asti ja saatiin vähän lääkkeitä vähennettyä, mikä miellytti eikoista erittäin paljon, onhan hän niin kauan joutunut niin montaa pilleria iltaisin ottamaan. Kallis reseptivitamiini vaihdetaan tavalliseen MultiTabsiin (!!!) jolloin 1 pilleri vähenee. Yökasteluun tarkoitettu lääke vaihdettiin vahvempaan jolloin kahden pillerin sijaan tarvitsee ottaa vain yksi.

Ruoka-kokeilut menevät pikkuhiljaa eteenpäin. Nyt on uutena punajuuri aloitettu muutaman viikko sitten, pieni pala kerran viikossa. Saamme itse päättää fiiliksen mukaan mitä kokeillaan seuraavaksi! Ehkä soijaa?

Koska koivuun reagointi on niin selvää, otetaan prick-testit taas syksyllä. Viimeksi niistä ei mitään löytynyt, joten suunnitelmissa oleva pistossiedätyshoito voi olla vain haave. Jos allergia ei vieläkään näy IgE-positiivisena, aloitetaan lääkehunajalla siedätys, joka on tutkimuksissa näyttänyt olevan hyvä siedätyshoitomuoto niille joilla allergia on muuta kuin IgE-välitteinen. Eli syksyllä alkaa koivuun siedätys, tavalla tai toisella!

Lääkitys kohdallaan

Meille on muuttanut aivan ihastuttava pieni poika. Poika joka halailee, pussailee, auttaa muita, huomioi kaverit, käyttäytyy mallikkaasti ja on kaikin puolin hyväntuulinen ja hyvinvoiva. Kuopuksella on lääkitys kohdallaan! Kamalan kevään jälkeen on kesä koittanut ja koivun siitepölyt hälvenneet. Tämänhetkinen (maksimissaan oleva) lääkitys auttaa eikä oireet enää lyö läpi kuten muutama viikko sitten.

Haluan imeä tämän kaiken itseeni niin että jaksan taas huonot hetket. On ihanaa olla äiti lapselle jota ei tarvitse jatkuvasti kohdata sairaana lapsena, vaan kohtaamiset ovat arjen tavallisissa tilanteissa mihin ei liity sairauden hoitoa. Lääkkeitä menee vielä tokin useasti päivässä, mutta kun poika on yhteistyökykyinen, niiden antaminen menee kuin ohimennen. Kertakaikkiaan antoisia päiviä ollut!! Tämän pojan minä tunnen. Katsokaa kaikki, kun poikani sairaudet ovat hoitotasapainossa, on hän juuri tälläinen!

Myös esikoisen olo on parantunut ja hän on jaksanut touhuta sekä liikkua. Esikoisen yksi tyypillisimmistä oireista huonossa hoitotasapainossa olevassa astmassa on kaatuilu. Hän ei vaan yksinkertaisesti jaksa vaan heittäytyy maahan ja kiukuttelee. Hän on kuin jauhosäkki. Nyt huomaan ettei tätä oireilua ole ollut muutamaan viikkoon ja todella, tämäkin poika on paremman tuulinen kuin kuukausi takaperin.

Kiitos, tätä minä olen todella tarvinnut.

Astman oireilua edelleen..

Käytin molemmat sankarit eilen lääkärillä astmaoireilun vuoksi. Toinen ritisi ja toinen kupli kun lääkäri keuhkoja kuunteli, tiesinhän minä sen ja lääkkeeksi saatiin kortsionia ja antibioottia. Nyt täytyy puhua hoitavan lääkärin kanssa esikoisen mahdollisesta siedätyshoidosta kun kuukauden päästä on kontrolliaika. Joka kevät on kuitenkin ollut aikamoista vääntöä oireden kanssa ja pikkuveli tulee komeasti perässä.

Kortisoni näyttää jo vähän alkavan tehota, tänään ei tarvinnut antaa kuin 5 kertaa avaavaa lääkettä aikaisemman 6:n sijaan. Vaikka väsyneitähän pojat ovat. Ja oli esikoisen PEF-arvotkin jo vähän parantuneet.

Voi murut, kun voisin teille terveempää arkea antaa!

Arjesta

Kyllä se äiti tietää. Nuorempi sai lääkkeet keuhkoputken tulehdukseen ja esikoinen poskiontelon tulehdukseen. Toivon niiiiiin että kuuri puree pöpöihin nopeasti. Molemmat pojat ovat pinna kireällä, kärttyisiä ja aika yhteistyökyvyttömiä. Miten se onkaan mieltä ylentävää taas jälleen kerran, ties monennen kerran (pitäisi joskus ihan laskea onko jo 100 lääkäriäkäyntiä mennyt molemmilla rikki??) raahasin sairaita lapsiani parkkipaikan läpi lääkäriin. Kuumeinen, kärttyinen lähes 30 kiloinen 5 vuotias yhteistyökyvytön lapsi joka ei suostu nousemaan edes autosta ulos on yksi niistä kohdista kun toivoisi että voisimme tehdä oikeasti jotain muuta, KIVEMPAA kuin ravata lääkärissä alvariinsa. Oikeasti.

Kerroin tänään omalle sairaanhoitajalleni pienen paljastuksen arjestamme. Kerroin siitä kuinka meillä tehdään, ei yksi, tai kaksi vaan KOLME ruokaa joka päivälle. Toki sitä yrittää tehdä enemmän kerralla mutta aikaa menee silti kolme kertaa enemmän kuin jos voisi tehdä vain yhden ruuan. Kerroin myös miten etsin lapsilleni ruokaa ympäri kaupunkia, kaikki ruokia, varsinkaan esikoisen leipiä, ei tahdo löytyä ihan mistä vaan, ihan milloin vaan. On muutama kauppa joihin leipiä tuoreena tulee, tiettynä päivänä. Jos et ole haukkana paikalla, myöhästyt koska leivät menevät nopeasti.

Valaisin myös lääkehoidon toteuttamisen haasteita. Itsepäisille, vahvatahtoisille ja lääkkeisiin tottuneille mutta myös niihin  kyllästyneille pojille ei väkisin lääkkeitä anneta. Jos he päättäävät etteivät halua, saa siinä olla luova että lääkkeen saa perille. On myös jatkuva arviointi, mitä lääkettä milloinkin ja mihinkin vaivaan. On pidettävä huoli että lääkkeitä on kaapissa ja että reseptit ovat voimassa.

Hoitaja oli  vähän ymmällään, ymmärsi miksi olen niin väsynyt. Sitähän minä olen yrittänyt tässä kaikille kertoa etten aina jaksa meidän arkea. Ja perhetyöntekijämme on sitä mieltä että teen lapsistani erityisempiä mitä he oikeasti ovat. Aha.

Pitkäaikaissairaus ja lääkkeet

Kun pitkäaikaissairaus akutisoituu, sairaus hallitsee elämää enemmän mitä yleensä. Poikani ovat jo sen verran isoja että tietävät jo mitä mikäkin sairaus on ja mihin se vaikuttaa. SI-häiriö on vielä meillä harjoituksessa muutenkin, mutta allergiat ja astmat sekä niihin liittyvät liitännäiset ovat jo tuttua huttua lapsille. Ja silti se on aina yhtä raskasta kun päivää rytmittää lääkkeiden otto, aamusta iltaan. Muistutusta, lievää uhkailua, kiristämistä, anelua : Ota nyt lääke ilman kiukuttelua, sinun tulee parempi olo. Vaikka pojat tietävät syy-seuraus suhteet, on lääkkeiden lisäys aina pieni muotoinen kriisi. "Miks mun pitää TAAS ottaa?".

Mitäs teet kun 7 vuotias lapsi päättää ettei ota lääkettä. Kun tilanne on mennyt "liian pitkälle", kun olo on jo niin huono että kaikki kiukuttaa, ärsyttää eikä mikään tunnu hyvältä, on lääkkeen otto todella vaikeaa, varsinkin Esikoisella. Mutta kun oikeastaan ei ole vaihtoehtoja. Siinä sitten saa puhua kuin ruuneperi että poika ottaa sen mitä tarvitsee. Joskus tilanne menee huudoksi puolin ja toisin, joskus tilanne päättyy rauhallisesti. Joka kerta se on yhtä raskasta tehdä töitä sen eteen että poika lääkkeen ottaa. Mitä tekisinkään, ettei aikamme, rahamme ja voimamme menisi siihen lääkerumbaan mitä poikani joutuvat pieninä ihmisalkuina kokemaan.

Jatkuva arviointi raastaa hermoja. Onko astma nyt niin hoidossa että lapsi pärjää koulussa vai pitääkö jäädä kotiin lepäämään? Onko tukkoisuus nyt sellaista että pitäisi lähteä lääkäriin, tarviiko se nyt jo antibioottikuuria? Saako lapsi tarpeeksi tai liikaa lääkkeitä? Onko tämä sitä ja onko se tätä???

Ja miten tämä kaikki vaikuttaakaan lapsiini, heidän minä kuuvaansa, itsetuntoonsa, oman arvon tuntoonsa? Kokevatko he itsensä olevan yhtä sairautta ja miten se kipu ja kärsimys heitä muokkaa? Miltä tuntuu lapsena olla niin paljon sairaana ja puolikuntoisena?

Huomenna lääkäriin, katsotaan osuuko arvaus hoidosta tälläkin kertaa oikeaan. Sitä jo vähän tietää tällä kokemuksella mitä lääkärikäynnistä jää käteen. Yleensä resepti ja lasku.