Molemmilla pojilla on astmalääkitys lähes tapissa eikä vähentämisen varaa tunnu olevan. Liekö ulkohomeet (mitkä luojan kiitos ovat kohta historiaa) syynä. Kuopuksella on onneksi kuukauden päästä lääkäri jolloin tilannetta voi arvioida taas. Seretiden vahvempi versio kun tosiaan on edelleen pannassa korkeiden kortisoli arvojen vuoksi. Pojat ovatnolleet myös räkäsiä mutta siitä on selvitty sarvikuonon ja nenäsuihkeiden voimalla eikä antibioottikuureja ole tarvittu.

Seuraavaksi kokeilemme Esikoiselle kauraa. Olen itse ollut tässä enemmän ja vähemmän sairaana joten poikien kanssa tälläiset asiat tuppaavat sitten jäämään. Mutta jos ennen joulua saataisiin se alulle. Jännää!!

Olenki jo kertonut että Kuopuksemme on tavannut psykologia? Tavoitteena on selvittää miten tätä meidän ihanaa kultamurua voisi auttaa kun kotikonstit ei vie tilannetta hirveesti eteenpäin. No, kokous asian tiimoilta on torstaina.

Hain ja saimme koko perheen loman lomatuella hiihtolomaksi kylpylähotelliin viideksi vuorakaudeksi! Miten ihanaa kun tietää tuollaisen luksuksen odottavan eessä päin. Viimeksi olimme lomalla vuosi sitten lokakuussa. Yleensä lomatukia saa vain tasan kahden vuoden välein mutta harkinnan mukaan painavista syistä useammin. Meillä näköjään painavia syitä oli tarpeeksi kun lomien väliin tulee 1v 4kk. Mun mielestä ihan reilua-kyllä tämä meidän arki vaan joskus ihan surkuhupaisaa kun sitä joskus katsoo ulkoa päin.

Mutta nytnon jotain mitä odottaa!

Syksy on muuttunut melkein talveksi, lumi vain puuttuu. Tänne etelään pieni ensi lumi tuli ja lapset olivat onnesta soikeina.

Kuopuksella astma edelleen hänksättää mutta maksimi lääkkeillä pysyy suht.aisoissa. Jos tänään unohtaa yhdenkin ventoline annoksen se kyllä kostautuu seuraavana päivänä. En tiedä olenko muuten kertonut, että pojalle muutenkin on hyvin hyvin tärkeää että unet ja ruokailut ovat säännölliset ja täsmälliset. Siinä missä joku muu lapsi voi odottaa lounastaan tunnin, meidän pojalla menee koko päivä pipariksi. En tiedä liittyykö se verensokeriin vai mihin mutta epäsäännöllinen ruokarytmi voi viedä palautumiseen muutaman päivän. Sama on unien kanssa. Meillä ei viikoloppuna illalla hilluta jollei haluta tapella seuraavana päivänä.

Kesän raivoilut veivät meidät syksyn alussa perheneuvolan asiakkaaksi. Vaikka astmalääkitys korjasi tilanteen, on asioita missä me vanhemmat emme pysty poikaa auttamaan enempää joten psykologi tutustuu Santtuun ja katsomme sitten yhdessä miten kuopusta voisi tukea kasvussa lapsuuden läpi kohti nuoruutta.

Esikoiselle tuli vahinkoaltistus kotona. Tilattiin pizzaa ja aivan ajattelematta tilasin pojalle ruiskuitupohjan pizzaan. No, sanotaanko vaikka niin että muistan kyllä seuraavan kerran olla sitä tilaamatta, sen verran oireita tuli! Seuraavaksi on nyt kauran vuoro mutta odottelen sen kanssa vielä hetken - oltiin synttäreillä missä juhlakalun sisaruksen näpyt olivatkin vesirokkoa. Kumpikaan pojista ei ole tautia sairastanut jotrn se voipi olla nyt tullakseeen.

Olen nyt syksyllä todella ollut polvillani sen asian edessä miten nopsaan lapseni ovat kasvaneet. Kuin huomaamatta. Esikoiselle on jo ostettu ihonhoitotuotteita akneen (hyvin ikävä perinnnöllinen sairaus tulee varmaan molemmille...) ja kengän numerot alkaa olla aikuisten mitoissa. Silti on ihana huomata että äidin tai isin kainalo on silti tärkeä.

Esikoinen meni extempore ekaa kertaa kaverille koulun jälkeen. Varmistin vain että tarjolla on sopivaa välipalaa ja niin sekin onnistui ekaa kertaa pojan kohdalla. Tosin tämä tarkoitti että poika haettiin kotiin iltapäivä ruualle mutta silti. Muutamien kavereiden vanhemmat ovat pyytäneet reseptejä pojan ruuista jotta voivat tarvittaessa tarjota myös ruuan Esikoiselle. Ja minun sydäntä tuo jos mikä lämmittää!!

Syksy on ollut perheellemme tosi raskas monen asian vuoksi joten elättelen toivetta kevyemmästä talvesta :)

Syksy on ollut yhtä hulinaa enkä ole ehtinyt kirjoitella. Viimeinen kuukausi on ollut sekä pojilla että minulla yhtä kontrollia siellä sun täällä. Kuopuksella on ollut astma ja allergia kontrolli omalla lääkärillä, kuulokontrolli, lääkärikontrolli sairaalasssa, labra kontrolli. Esikoisella vähän vähemmön mutta kontrollia hänelläki. Omistani puhumattakaan. Joka viikko on pitänyt säntäillä pitkin pitäjää ja vähän se ulkopuolella.

Kuopuksen astma on ollut pahana. Esikoisen yökastelu on alkanut uudelleen, koulun alku tuonut omat haasteensa, aistiyliherkkyyden ihan oma lukunsa.

Kunhan jaksan ja ehdin, postaan enemmän mutta tällä hetkellä ollaan sairauden solmuissa mutta kovasti yritetään normaalia arkeakin siinä välissä elää.

Kävimme tänään Kuopuksen kanssa lääkärissä, paikallisessa sairaalassa. Olimme saaneet sinne ihan lekuriin kutsun kun oma yksityislääkärimme oli laittanut lähetteen vain kortisolirasitusta varten. Rasitus tehdään vain sairaaloissa. Mutta saimme tosiaan lääkäri ajan ja lääkärilläpä oli selvä agenda!

Olemme siis käyneet todella hyvällä, ymmärtäväisellä, pätevällä ja taitavalla lääkärillä nyt 6 vuotta Kuopuksen kanssa. Eli aina. Hoitoa on noudatettu hyvässä yhteisymmärryksessä ja asiat ovat rullanneet eteenpäin. Paljon on takapakkeja ollut mutta niistä on selvitty. Ruokavalio on laajentunut upeasti eikä nykyinen kielletyt lista tunnu juuri miltään, vaikka sitä koko ajan yritetään ja puretaankin pois hyvää tahtia. Puoleen vuoteen ei juurikaan ongelmia ole ollut, kevään keuhkokuumetta lukuunottamatta. Olemme (ihme kyllä!) pärjänneet miedommalla Seretidellä vaikka Ventolinea on tarvittaessa mennyt senkin edestä. Tilanne on siis aika hyvä kaikin puolin.

Tämä lääkäripä oli eri mieltä. Hän tiesi Santusta etukäteen sen että jotain allergioita on ollut ja on sekä lääkityksen. Ja tietty kortisolikokeen tulokset (altistus oli muuten ok, vaikka kortisoli arvo oli vielä matalalla). EI muuta. Ei historiaa sen tarkemmin, ei sitä miten kaikki on edennyt ja millä aikataululla. Mutta oli jo jutellut ylilääkärinkin kanssa hoidosta ja hoitotavoitteista. VAIKKA EI OLLA EDES HOIDOSSA SIELLÄ!!!

Ja lääkärin agenda siis oli saada Kuopus sinne sairaalaan hoitoon. Antoi monta kertaa ymmärtää ja sanoi suoraankin, että pojalla on aivan liian vahva lääkitys (juu, ihan huvikseen niitä annetaan) ja se pitäisi saada purettua mahdollisimman pian (juu, sepä tässä on meilläkin tavoitteena mutta eipä ole tullut mahdollisuuksia viime aikoina. Aikaisemmin ei pärjätty vähään aikaan kuin maksimi lääkkeillä). Myös ruokalistan kielletyt sai, jos nyt ei kauhistusta niin pöyristystä, että miten pojalla voikaan olla noin paljon vielä kiellettyjä, nekin pitäisi mahdollisimman nopeasti saada purettua pois (niin, mitäköhän me tässä koko ajan tehdään.. just kokeiltiin maissi ja peruna joista kumpikaan ei mene päivittäisessä käytössä mutta peruna voisi mennä kerran viikossa. Ja just todettiin persilija sopivaksi!).

Lääkäri ei selvästikkään pystynyt hahmottamaan pojan kokonaistilannetta suhteessa aiempaan mutta oli kovasti meitä hoitamassa, mielestään paremmin kuin oma lääkärimme. Ja rivien välistähän suolioireet eivät niitä oikeita oireita ollut...

Mitäpä luulette, jäätiinkö sinne kirjoille ;) ?

Lääkäri soitti kuopuksen asioissa. Kortisoli arvot ovat edelleen matalat joten pojasta tulee ottaa ACTH-rasitus koe. Sillä mitataan johtuuko matalat kortisoliarvot matalasta ACTH pitoisuudesta jota aivolisäke erittää. Sattumalta minulla itselläni on tehty sama mittaus mutta ne pitoisuudet olivat normaalit vaikka kortisoli minullakin on matala. Matalat kortisolit voivat johtua monesta eri asiasta, minunkin tutkimukset ovat vielä kesken. Kuopuksella siis epäiltiin ensin astmalääkkeitä mutta ilmeisesti lääkäri haluaa tutkia enemmän koska astmalääkkeiden vähentäminen ei auttanut arvoon. Keskusteltiin myös painon nousun syitä: Myönsi, että painonnousu saattaa johtua astmalääkkeistä koska ruokavaliolla ei painon nousua saada rauhoittumaan. Poika ei ole näkyvästi lihava mutta on kuitenkin isokokoinen ja kärsii siitä itse.

Käytiin tänään Kotipizazza syömässä. Olin niin tohkeissani Esikoisen mahdollisuudesta ottaa venhäpohjainen pizza etten oikeen keskittynyt Kuopuksen tilaukseen. Tilasin hälle pizzan toivomusten mukaan, ilman tomaatimurskaa jauhelihalla ja mozarella juustolla. Empä muistanutkaan (harvoin käydään koko paikassa tai jauhelihapizzaa muutenkan syödään) että jauheliha ei ole pelkkää jauhelihaa vaan se on tomaattipohjainen kastike täynnä mausteita. Että harmitti. Tomaatti ja mausteet eivät tällä hetkellä kuulu pojan ruokavalioon.

No, annoin Kuopukselle luvan syödä pizzan ja se ensin maistuikin. Aika nopeasti se alkoi kuitenkin maistua pahalta eikä poika syönyt puoliakaan pizzastaan ja nälkähän siitä jäi. Että minua nyppi! Sen kerran kun me vihdoin sinne Kotipizzaan päästään niin tulee tälläinen moka. Ja oma moka! Saa nähdä tuleeko millaisia oireita. Onneksi oireet ovat pääsääntöisesti tuollaisesta määrästä suht lieviä...

Poikien kevät on päässyt pahenemaan. Esikoisen vointi huononi ensin, nuhakuume vei voinnin aika väsyksi ja astmalääkkeitä meni yli suositusten. Lääkärissä ei kuitenkaan löydetty mitään antibiooteilla hoidettavaa joten mentiin vain oireita lievittävillä lääkkeillä. Onneksi vointi alkoi viikon jälkeen kohentua nopeasti ja nyt vointi on jo todella hyvä. Ihanaa kun toinen paranee ilman ylimääräisiä lääkkeitä.

Kuopuksen kohdalla ei käynyt yhtä hyvin. Samainen nuhakuume alkoi vaatia myös lisää astmalääkkeitä mutta vointi näytti jo pian paremmalta. Sitten alkoi taas alamäki ja eilen vointi oli jo niin huono että mentiin aika nopsaan lääkäriin. Siellä sitten tutkittiin ja todettiin keuhkokuume! Aikamoinen jälkitauti pienelle astmaatikolle. Saimme kuitenkin luvan kotiutua niin että meille kirjoitettiin valmiiksi avoin lähete sairaalaan minne voi sitten tarvittaessa mennä. Nyt tänä aamuna poika on jo hiukan pirteämpi joten toivoa pikaisesta paranemisesta on. Harmi vain että päiväkodin viimeinen viikko meneekin kotona toipuessa ja kevätjuhlakin näyttää menevän ohi suun :(

Kuopuksen maissikokeilu muuten todisti vain sen että poika on sille allerginen. Esikoisen kanssa on ongelmia vehnän kanssa - emme oikein tahdo muista antaa sitä pojalle! :) On myös oma hommansa alkaa etsimään tuotteita mitä voi pojalle antaa. Se vaatii taas vielä tarkempaa perehntymistä hyvin monen uuden tuotteen tuoteselosteeseen. Seuraavaksi ajattelin josko uskaltaisi kokeilla kauraa ja ruista. Hui! :)

Kesäloma koputtelee jo ihan nurkan takana.

Nyt pitänee koputtaa puuta kun sanon että yllättävän hyvin mennyt tämä kevään alku/kevät (kohtahan se kesä on jo täällä). Siinä kun muut valittelevat siitepölyjä, meidän pojat porskuttavat suhteellisen hyväntuulisina ja terveempinä kuin koskaan aikaisemmin keväisin. Toki molemmilla on järeat lääkitykset päällä mutta nekään eivät ole ennen riittäneet. Tänä vuonna riittää!!!! Ihan mieletötä.

Esikoinen kyllä sai nuhakuumeen ja on nyt rohiseva ja ritisevä. Ei kuitenkaan pahasti. On nyt lepäillyt pari päivää ja se näyttää auttaneen. Jotain uutta - osaa pyytää jo itse kiekkoa kun alkaa yskittää. Vau.

Voi vitsi että odotan kesä, loman alkua. Olen poikieni kanssa koko kesän kotona. Ne kiireettömät aamut, rannalla loikoilu, retket ja muut ihanat kesäjutut vaan odottaa meitä!

Kuopus menee kouluun ja Esikoinen kolmannelle luokalle ensi syksynä. Kliseistä, mutta niin se aika vaan todella menee. Vieläkään ei ole vauva/taaperovuosien tuskainen taival pyyhkiytynyt mielestä pois joten nautin tästä ajasta enemmän. Naapurissani on vauva - on välillä pysäyttävää nähdä että vauvatkin voi olla pääsääntöisesti tyytyväisiä ja iloisia eikä juurikaan itkuisia tai kipeitä. Asia mitä minä en ole tai tule koskaan kokemaan omieni kanssa.

Ja hei, Esikoisen vehnä kokeilu jatkuu. Onko kyseessä edes enää kokeilu, en tiedä, mutta niin se poika vaan syö säännöllisesti useamman kerran viikossa vehnää, ilman oireita. Yksi iso afta oli suussa mutta se tuli flunssan kanssa samaan aikaan joten TOIVON sen johtuvan siitä. Ruokakokeiluiden aikaan aftat suussa ei tiedä ollenkaan hyvää. Täytyypä tarkistaa suu taas.

Kuopus sai rakon jalan sisäsyrjään, paikkaan mihin ei yleensä rakkoa saada koska sisäsyrjä nousee ylös. Tulipa taas muistutus lattajaloista ja siitä että niitä pitäisi jumpata. Josko sitä muistaisi iltaisin muutaman jalkajumppa liikkeen tehdä tästä lähtien???!

Myös PEF-puhallukset on olleet ihan onnettoman vähäisiä nykyään. Miten sitä ei muista niitä ottaa, en käsitä. Sen pitäisi olla automaatio niin sen muistaisi. Vaikka joka aamu tai ilta. Onko teillä lukijoilla joku hyvä systeemi millä puhallukset muistaisi?

Kuopuksen verikokeiden tuloksia on tullut. Siinä kontrolloitiin monia kokeita mutta poikkeavaa löytyi kahdesta. Vaikka poika on saanut D-vitamiini lisää 20 µg/vrk oli d-vitamiini arvo alakantissa. Niinpä saa pienen buustin nyt ennen kesän helteitä ja sitten syksyllä nostamme peruannoksen 30µg:aan.

Tämän lisäksi kortisoli arvo oli matala. Lääkäri selitti, että tämä saattaa merkitä lisämunuaisen lamaa joka saattaa johtua liiasta kortisolista veressä jolloin lisämunuainen himmaa omaa tuotantoaan, siis vaikka ei pitäisi. Liika korstisoni veressä taas johtunee vahvoista kortisonipohjaisista astmalääkkeistä. Poika saa nyt vain miedompaa Seretideä ja koska on siitepölyaika, tuplataan Xyzal koska allergioireita kuitenkin on, että jotenkin pärjätään. Muuten sitten vaan Ventolinea pumppaamaan.

Mutta kuten olen sanonut, ei siitepöly oireet tosiaan ole niin pahat kuin viime keväänä, vaikka työlästä elämä onkin tällä hetkellä niiden vuoksi!

No, jos kortisoli arvo ei kuukauden päästä ole korjaantumaan päin, saa Kuopus lähetteen sairaalaan ja ACTH-kokeeseen joka on rasitustyyppinen koe.

"Laboratoriossa otetaan ensin verinäyte, jonka jälkeen annetaan ACTH:ta injek-

tiona lihakseen tai laskimoon. Seuraavat verinäytteet otetaan 30 ja 60 minuutin kulut-

tua (lapsilla 60 ja 120 min) injektiosta."  www.huslab.fi

Mitä sen jälkeen, en tiedä.

Matala kortisoli ei ole ihan vaaratonta. Koska kortisoli on stressihormoni, tarvitsee elimistö sitä strssin tullen. Elimistön stressitilanteita on vaikea infektio tai onnettomuus. Siksi onkin silloin hoitohenkilökunnalle tärkeää kertoa tästä arvosta, että osaavat sitä sitten hoitaa.

Kaikennäköistä!

Kävimme poikien kanssa lääkärissä kontrollissa. Jostain syystä, en tosiaan tiedä mistä, olin ottanut pojille peräkkäiset ajat lääkäriin. Aivan liian raskasta meille kaikille. Seuraavat ajat varasinkin sitten 2 viikon välein.

Spirometriat molemmat pojat puhalsivat hiensosti ja ilman minun läsnäoloa! Outoa, suharit ovat todella jo niin isoja että pystyvät moiseen!

Esikoisella ruokavalio kasvaa hissukseen mutta aika varmasti. Kaikki muut paitsi quinoa on sopinut kokeiluissa. Vihannespuoli on kasvanut viimeaikojen kokeilujen myötä. Seuraavaksi siirrymme yrtteihin. Mikä sen mukavampaa kuin napata (anopin) kasvimaalta tuoreita yrttejä ja niitä maistella ja laittaa ruokiin!! Lääkäri innostui niin kovasti ruokavalion laajentumisesta, että haluaa kotimaisten viljojejen kokeilua seuraavaksi. Koska siitepölykausi on jo kovasti päällä, jätämme tämän, aika ison, kokeilun ensi syksyyn. Aika jännää, mutta itsellä ei kauheita toiveita tässä ole.

Kuopuksen kohdalla hoksasimme että joskus pienenä pannaan pistetyt ruuat on jääneet kunnolla kokeilematta uudelleen. Joten peruna, maissi ja tomaatti on nyt seuraavana listalla mitä kokeilla. Näihin uskallan jo hiukan ladata toiveita. Pientä iho-oireiluahan Kuopuksella koko ajan on, mutta niin kauan kun suolisto on ok, en välitä näpyistä. Tällä hetkellä häiritsevin ihottuma on nenän ja suun välissä jota kieli lipoo koko ajan. Ja koska pojan rasvaaminen ei hereilläoloaikaan onnistu, on ainut tilaisuus rasvata öisin eikä sitäkään aina väsyneenä muista!

Kuopus on aina ollut ruumiinrankenteeltaan jytky ja sen jälkeen kun ruuat vapautettiin n. 3 vuotta sitten, painokäyrä nousi aika huimasti. Tähän toki sitten heti puututtiin ja ruokailuihin kiinnitettiin huomiota. Mutta kovasta työstä huolimatta ja tietoisena siitä että poika liikkuu päivän aikana runsaasti, ei painokäyrän nousu oiken tahdo taittua!

Monta kertaa olen käynyt läpi lapsen ruokailun (meillähän ei tarvitse koko perheen ruokailua käydä läpi kun kaikki syövät omaa ruokaansa) ja tehnyt pieniä muutoksia mutta ne eivät auta! On vähennettu muroja, jugurttia. On lisätty kasviksia. On valittua kuitupitoisempaa leipää ja oltu tarkkoja herkkumäärien kanssa. Mutta ei, mikään ei auta!!

Kerroin tämän lääkärille ja hän ajatteli että olisi sitten hyvä tarkistaa joitakin laboratorikokeita. Hyvä, olen siitä tyytyväinen! Voi poissulkea siten tiettyjä sairauksia mikä tilanteen voisi aiheuttaa. Ja silti me olemme tarkkoja ruokien kanssa mutta en tiedä enää mistä nipistää koska muuten poika ei saa mitään syötävää!

Kaiken kaikkiaan tilanne on siis poikien kohdalla - allergioiden ja astman suhteen- valoisa. Siitepölykaudesta on tulossa raskas ja sen jo huomaa Kuopuksen oireilusta. Ventolinet menee jo semilujaa ja Seretide on vaihdettu vahvempaan. Nenäsuihkeet menee ja Duact aloitettu (ihan uutena lääkkeenä).

Kovasti odotamme kesää poikien kanssa, siitä tulee ihana kesä!

Esikoisella alkaa ruokahommat selvästi pelittää. Vaikka uusien ruokien määrät ovat pieniä ja menevät vain muutaman kerran viikossa, on viimeiset 4 ruoka-ainetta sopinut ILMAN ONGELMIA!!! Ihan huikeeta, muistissa on vielä se 3 vuotta kun tilanne oli aivan levällään eikä mikään sopinut kun ei oikeen vahatkaan pelittäneet... Meillä on jääkaapin ovessa lista jonka mukaan anamme tiettynä päivän tiettyjä ruokia jotta nk. rotaatio eli kierrättäminen onnistuu ja totetutuu.

Esikoisen ruokavalio on tällä hetkellä seuraava:

Päivittäin tai lähes päivittäin Esikoinen saa syödä: Maissi, riisi, tattari, porkkana, peruna, poro, nauta, porsas, lehmänmaitotuotteet (ei juomana), mustikka, luumu, banaani, omena, puolukka ja kurkku.

Rotaatitoissa eli 1-2 kertaa viikossa poika saa: kukkakaali, punajuuri, lanttu, pinaatti, päärynä, herneja mansikka

Eli ei meidän mittapuussa ollenkaan hassumpaa!!

Unohdin käydä tänään ostamassa lääkehunajan, sen antaminen olisi tarkoitus aloittaa pikimmiten. Ärsyttää, muistamista on niin paljon.

Astma hänksättää jostain syystä Kuopuksella. Poika on ollut kuin itse piru, käytöongelmat ovat jotain ihan käsittämätöntä kun astma ei ole tasapainossa. Nyt vajaan viikon ventolinekuurin jälkeen on pojalla olo taas helpottanut ja poika alkaa olla oma itsensä.

Kävimme myös fysioterapeutilla kontrolloimassa miten jalkojen jumpat ovat vaikuttaneet lattajalkoihin ja IHME KYLLÄ jalkojen asento on parantunut joten pienikin jumppa on auttanut. Onneksi myös päiväkodissa on asiaan kiinnitetty huomiota joten sielläkin tehty jumppa on kotiinpäin :)

Joulu tuo mukanaan kaikki ihanat jouluherkut. Ja minulle se tietää niiden tekemistä myös pojille. Viime vuonna olin SUPERlaiska enkä jaksanut asiaan juuri panostaa mutta tänä vuonna on tavoiteena ainakin lanttu- ja porkkanalaatikko pojille loihtia :)

ps. lomareissumme tarjoilu onnistui yli odotusten, ruoka oli poikien mieleen ja palvelu loistavaa. TYKKÄÄN!!

Kuopuksen astmalääkkeiden Diskus kokeilu on onnistunut, juhuu! Rikkinäiset Babyhalerit voi laittaa roskiin ja ihailla ison pojan olemusta kun astmalääkkeet imaistaan varmoin ottein kiekosta sisuksiin. Onhan poika tekniikan osannut jo kauan mutta ei ole suostunut Diskuksiin siirtymään. Mutta nyt on. Jo kiekon kuljettaminen mukana on helpompaa kuin Halerin.

Saimme fyssalta niitä jumppaohjeita Kuopukselle. Juup, ekat muutamat päivät niitä hienosti muistettiinkin tehdä mutta siihen se vähän niinkuin jäi. Ei yksinkertaisesti muista! Ja jos muistaa, sen tekee siinä kohtaa kun jumppaan ei ole mahdollisuutta ja sitten sen unohtaakin.
 

Olemme lähdössä viikon lomalle ensi sunnuntaina. Kun meidän allergikko-kaksikkomme lähtee, mihin tahansa kylään, lomalle, piknikille tai syntymäpäiville, kuuluu lähtöön AINA tarkka ja huolellinen ruokasuunnittelu: mitä määränpäässä on tarjolla? Sopiiko jonkin niistä jommallekummalle? Mitä tarvitsemme mukaan? Suolaista, makeaa? Pidemällä reissulla on suunniteltava ruokalistaa vielä tarkemmin. Ja mietittävä säilytys. Mitä voimme ostaa periltä kaupasta, mitä pitää ottaa mukaan? Miten käy Esikoisen ruokakierron?

Miten minä aina välillä haaveilen että lapseni saisivat vain ottaa mitä tahansa mitä ravintolasta, pöydästä, tiskiltä tai listalta löytyy. Toiveeni toteutuu nyt melkein. Lomapaikkamme keittömestari otti todella haltuunsa poikien ruokarajoitukset ja luottavaisin mielin lähdemme ilman eväitä lomailemaan. Pojille järjestyy niin aamupala, lounas, päivällinen kuin iltapala. Jollekkin aika itsestään selvä asia mutta meille jotain aivan uskomatonta.

Mutta ehkä silti kuitenkin otan pojille keksipaketit mukaan. Jos vaikka herkkuja ei löydykkään..?

Kävimme molempien sankareiden kanssa lääkärissä viikolla. Molemmilta otettiin prickit perussarja puista ja eläimistä. Kuten odotettu kummallakaan ei näkynyt niissä mitään - kuten ei ennenkään. Koska molemmat kuitenkin reagoivat, varsinkin koivulle, vuosi vuodelta voimakkaammin päätimme aloittaa siedätyshoidon. Koska pricktestit olivat negatiiviset, ei aloiteta pistossiedätystä vaan uusi hunajasiedätys. Tästä siedätysmuodosta on saatu hyviä tuloksia. Hunaja ei ole mitä tahansa hunajaa vaan lääkehunajaa jossa nimenomaan on lehtipuiden siitepölyä. Jännää, osotan kovasti tuloksia ja sitä että kevät olisi jo ensi vuonna aavistuksen helpompaa!

Molemmat puhalsivat myös hienosti spirometriaa. Esikoisella on sitä harjoiteltu jo muutama vuosi ja nyt vihdoin tulokset alkavat olla luotettavia. Pikku virtuoosi kuopuksemme hoksasi tekniikan nopeasti ja puhaltaa kolmannen kerran jälkeen jo paremmin kuin isoveljensä.

Olin Esikoisen PEF-arvoista hiukan huolissani. Viime vuonna olivat ne 230-240 tasoa kunnes romahtivat keväällä 200-vaiheille. Ja vaikka siitepölyt ym infektiot väistyivät, ei lukemat parantuneet. Kunnes nyt !! Huojennus. Esikoinen on ollut myös TODELLA TERVE tämän syksyn ja antibiootti ruljanssin aloittikin Kuopus poskiontelotulehduksella. Sarvikuono huuhtelu olisi nyt todella tärkeää aloitella (Esikoisen kanssa tämä on jo rutiinia) mutta lahjonnan tasosta neuvotellaan vielä.

Lääkärissä Esikoisen kanssa

Esikoisella oli eilen astma-ja allergiakontrolli lääkärin luona. Käymme yksityisesti (kiitos vakuutuksen, emme julkiselta aikoinaan saaneet apua!) eräällä allergia asioihin perehtyneellä lääkärillä n. 60 km päässä kotoa. Lääkärikäynti on aina ollut eräänlainen seikkailu, mukavakin päivä - silloin käydään McDonaldissa tai Hesburgerissa syömässä, käydään kaupoissa, ehkä ostetaan joku pieni lelu. Joskus ajellaan vähän kiertoteitä että päästään ajamaan tunnelin läpi.

Ennen lääkäriä esikoinen puhalsi tavan mukaan spirometria-käyrät. Se menee kerta kerran jälkeen paremmin ja paremmin ja käyrät näyttävät jo tosi hyvältä. Ja olivat myös arvoiltaan hyvät, vaikka vähän kröhää taas on ollut, mutta lääkitys siis on kunnossa.

Lääkäri oli, kuten aina, yhtä ihana hyvä lääkäri. Tehtiin suunnitelmat lokakuulle asti ja saatiin vähän lääkkeitä vähennettyä, mikä miellytti eikoista erittäin paljon, onhan hän niin kauan joutunut niin montaa pilleria iltaisin ottamaan. Kallis reseptivitamiini vaihdetaan tavalliseen MultiTabsiin (!!!) jolloin 1 pilleri vähenee. Yökasteluun tarkoitettu lääke vaihdettiin vahvempaan jolloin kahden pillerin sijaan tarvitsee ottaa vain yksi.

Ruoka-kokeilut menevät pikkuhiljaa eteenpäin. Nyt on uutena punajuuri aloitettu muutaman viikko sitten, pieni pala kerran viikossa. Saamme itse päättää fiiliksen mukaan mitä kokeillaan seuraavaksi! Ehkä soijaa?

Koska koivuun reagointi on niin selvää, otetaan prick-testit taas syksyllä. Viimeksi niistä ei mitään löytynyt, joten suunnitelmissa oleva pistossiedätyshoito voi olla vain haave. Jos allergia ei vieläkään näy IgE-positiivisena, aloitetaan lääkehunajalla siedätys, joka on tutkimuksissa näyttänyt olevan hyvä siedätyshoitomuoto niille joilla allergia on muuta kuin IgE-välitteinen. Eli syksyllä alkaa koivuun siedätys, tavalla tai toisella!

Lääkitys kohdallaan

Meille on muuttanut aivan ihastuttava pieni poika. Poika joka halailee, pussailee, auttaa muita, huomioi kaverit, käyttäytyy mallikkaasti ja on kaikin puolin hyväntuulinen ja hyvinvoiva. Kuopuksella on lääkitys kohdallaan! Kamalan kevään jälkeen on kesä koittanut ja koivun siitepölyt hälvenneet. Tämänhetkinen (maksimissaan oleva) lääkitys auttaa eikä oireet enää lyö läpi kuten muutama viikko sitten.

Haluan imeä tämän kaiken itseeni niin että jaksan taas huonot hetket. On ihanaa olla äiti lapselle jota ei tarvitse jatkuvasti kohdata sairaana lapsena, vaan kohtaamiset ovat arjen tavallisissa tilanteissa mihin ei liity sairauden hoitoa. Lääkkeitä menee vielä tokin useasti päivässä, mutta kun poika on yhteistyökykyinen, niiden antaminen menee kuin ohimennen. Kertakaikkiaan antoisia päiviä ollut!! Tämän pojan minä tunnen. Katsokaa kaikki, kun poikani sairaudet ovat hoitotasapainossa, on hän juuri tälläinen!

Myös esikoisen olo on parantunut ja hän on jaksanut touhuta sekä liikkua. Esikoisen yksi tyypillisimmistä oireista huonossa hoitotasapainossa olevassa astmassa on kaatuilu. Hän ei vaan yksinkertaisesti jaksa vaan heittäytyy maahan ja kiukuttelee. Hän on kuin jauhosäkki. Nyt huomaan ettei tätä oireilua ole ollut muutamaan viikkoon ja todella, tämäkin poika on paremman tuulinen kuin kuukausi takaperin.

Kiitos, tätä minä olen todella tarvinnut.

Astman oireilua edelleen..

Käytin molemmat sankarit eilen lääkärillä astmaoireilun vuoksi. Toinen ritisi ja toinen kupli kun lääkäri keuhkoja kuunteli, tiesinhän minä sen ja lääkkeeksi saatiin kortsionia ja antibioottia. Nyt täytyy puhua hoitavan lääkärin kanssa esikoisen mahdollisesta siedätyshoidosta kun kuukauden päästä on kontrolliaika. Joka kevät on kuitenkin ollut aikamoista vääntöä oireden kanssa ja pikkuveli tulee komeasti perässä.

Kortisoni näyttää jo vähän alkavan tehota, tänään ei tarvinnut antaa kuin 5 kertaa avaavaa lääkettä aikaisemman 6:n sijaan. Vaikka väsyneitähän pojat ovat. Ja oli esikoisen PEF-arvotkin jo vähän parantuneet.

Voi murut, kun voisin teille terveempää arkea antaa!

Astma

Kuopuksen astmahoidon tehostaminen todella auttoi pojan oloon, pojan kärttyisyys, lyhyt pinna ja huono olo näyttää siis olleen huonosti hoidetun astma/liian vähäisen astmalääkkeen seurausta. Joka kevät näyttää olevan entistä vaikeampi allergia - ja astmaoireiden vuoksi. Nyt avaavaa lääkettä annetaan pojalle 6 kertaa päivän aikana ja lisäksi peruslääkitys menee tietysti maksimillaan. Ei voi muuta kuin olla pojan puolella ja todeta että hitsi mitä joutuukaan käymään läpi, vain kesän saapumisen vuoksi.

Myös esikoinen on muutamassa päivässä mennyt väsyneeksi kun ei ole ottanut avaavaa lääkäettä niin usein, PEF-arvot oliva aamulla 170 kun terveenä puhaltaa 230-240. Eli ei ihme että sieltäkin puskee kärtty ja väsy läpi. Ei muuta kun lääkettä vaan että jaksaa.

Kuopuksella on huomenna viimeinen toimintaterapian käynti ja ensi viikolla saamme miehen kanssa kuulla mitä terapeutti on mieltä pojastamme. Jännittää.

Murujen hoitaminen on tällä hetkellä tosi vaativaa ja raskasta. Voisin ulkoistaa hoidon, ruuan laiton ja apteekki käynnit vaikka heti, ja keskittyä vain nauttimaan lasten seurasta. Tuntuu että kohtaan lapseni vain sairauksien hoidon merkeissä. Eihän se voi tehdä hyvää lapsille tai minulle??

Oirelua

Kuopuksen kanssa on ollut viimeinen viikko todella kamalaa aikaa. Poika selvästi voi huonosti, on pinna kireällä, tarvitsee jatkuvaa valvontaa ja saa kamalia raivokohtauksia useita päivässä. Olo on kädetön, en voi kuin arvailla mikä voi lasta kiusata. Astmalääkkeitä olemme nyt vähentäneet viikko sitte, joten se lienee yksi syy huonoon oloon. Tänään kun sai tehokuurina avaavaa lääkettä, oli meillä vastassa jo hiukan paremman tuulinen poika. Kevät on kyllä ollut jo monta vuotta meille hankalaa aikaa siitepölyjen vuoksi mutta ei koskaan tälläistä...

Monet ulkopuoliset luulevat varmasti että meillä on huonosti kasvatettu poika. Sydän särkyy kun tietää ettei se ole niin, että kun se olisikin "vain" niin. Syyt eivät ole niin yksiselitteisiä. On kamalaa kun joutuu äitinä leikkimään salapoliisia, miettien onko nyt liikaa lääkkeitä, liian vähän lääkkeitä, liikaa aistitoimintaa vai muuten vaan niin hankalaa ettei poikaselle meinaa mikään tuntua hyvältä?

Itse yritän vain muistaa ettei lapsi tee mitään tahallaan ja yritän nähdä kaiken sen takaa pienen poikani, joka yrittää minulle jotain kertoa. Ehkä muilla ei ole edes väliä?

Pitkäaikaissairauden hoito

Kun johonkin asiaan poikien hoitosuunnitelmassa panostaa, se toisesta päästä ontuu. Tuntuu ettei kaiken hallintaan riitä aika tai taito. Tai jaksaminen. Ja siitähän se vasta hyvä-äiti fiilis tulee kun istut lääkärin vastaanotolla ja mietit hiljaa mielessäsi lääkärin kysyessä kuulumisia että ompa jäänyt taas monta asiaa hoitamatta, tai ne on hoidettu huonosti. Milloin on jäänyt PEF-seuranta retuperälle, milloin ruokakokeilut olleet jäissä. Joskus lääkäri antanut akuutin tilanteen varalle hoitosuunnitelmat ja sitten ihmetellään kun eiväthän ne auta jos niitä ei toteuta.

Nyt on Esikoisen hoitokokonaisuus päivitetty. On astma-asiat, allergia-asiat ja infektioasiat suunnitteltu. Ja nyt täytyy vaan tsempata että totetuskin onnistuu. Illalla kun on itse väsynyt ja haluaisi vain itse nukkumaan eikä lapsetkaan ole enää parhaimmillaan on joskus liiankin helppoa joskus laistaa ennaltaehkäisevstä rasvauksesta tai sarvikuonohuuhtelusta. Hyvä kun ne lapsen hampaat jaksaa pestä.

On myös surullista lapsen puolesta että hänen aikansa menee sairauden hoitoon. Sen ajan kun lapsi varmasti mielummin leikkisi tai tekisi jotain muuta lapselle tavallista touhua. Asiat kuitenkin pitäisi ottaa asioina ja itse yritänkin pitää positiivista ja luontevaa asennetta yllä, että tämä nyt vaan kuuluu meidän elämään. Itsekseni sitten joskus masennun siitä taakasta ja vastuusta mitä kannan poiken hoidosta ja siitä että pojat käyvät niin paljon asioita läpi mitä ei terveen lapsen tarvitse käydä. Ja se vie pois siitä normaalista pienen pojan elämästä.

Esittely

En aina edes tiedä mikä meidän elämässä on erityistä, koska tämä elämä on ainut elämä mitä tiedämme - tämä on meidän normaalia arkeamme. Olemme koko perhe yhtä diagnoosia mutta tässä blogissa keskityn rakkaisiin poikiimme Kuopukseen ja Esikoiseen.  Historiaa poikien kanssa on tullut jo tehtyä, onhan Esikoinen jo 7-vuotias koululainen, Kuopus 5-vuotias energiapakkaus. Vuosiin mahtuu paljon sellaista mitä lapsi ei keskivertaisesti joudu kokemaan mutta monelle lapselle on kokemuksia tullut vielä enemmän kuin meille. Kokemuksena äitiys ei ole ollut sitä mitä kuvittelin, miten paljon poikien erityisyys siihen vaikuttaa, ei selviä enää koskaan.

En tähän kohtaa lähde erittelemään poikien historiaa sen enempää. Molemmat ovat olleet vauvasta asti vaikeasti allergisia, Esikoiselle on nyt käytössään 15 ruoka-ainetta, Kuopuksen kohdalla tilanne on hiukan parempi, ensimmäisen sopivan ruuan hän sai syödäkseen kun ikää oli 1v3kk, nyt kiellettyjä ruokia on n. 15kpl. Molemmilla on astma, joka on hoitotasapainossa kunhan ei ole infektioita. Siitepölykausi, varsinkin alkukesä on hankalaa aikaa. Poikien alkuelämä oli lääkäreitä, testejä, hoitoa, lääkkeitä, valvottuja öitä, vanhempien huolta, läheisten ihmettelyä ja vanhempien väsymystä.

Nyttemmin tilanne on rauhoittunut, mutta ei kuitenkaan helpottanut. Molemmat pojat tarvitsevat lääkkeitä, säännöllisiä lääkärikäyntejä, erityisruokaa ja paljon muuta erityistä huomiota sairauksiensa takia.

Olen kulkenut pitkän matkan jotta olen hyväksynyt olevani äiti jolla on lapset sitä mitä en ihan ajatellut. Moni toivoo ennen syntymää, että kunhan lapsi on terve. Minun ei ollut. Sitä ei kuitenkaan näy päälle päin. Lapseni ovat kuitenkin parasta maailmassa ja teen heidän vuokseen mitä vain ja olen tehnytkin. He ovat juuri sellaisina maailman parhaat Santerti ja Samu.