Molemmilla pojilla on astmalääkitys lähes tapissa eikä vähentämisen varaa tunnu olevan. Liekö ulkohomeet (mitkä luojan kiitos ovat kohta historiaa) syynä. Kuopuksella on onneksi kuukauden päästä lääkäri jolloin tilannetta voi arvioida taas. Seretiden vahvempi versio kun tosiaan on edelleen pannassa korkeiden kortisoli arvojen vuoksi. Pojat ovatnolleet myös räkäsiä mutta siitä on selvitty sarvikuonon ja nenäsuihkeiden voimalla eikä antibioottikuureja ole tarvittu.

Seuraavaksi kokeilemme Esikoiselle kauraa. Olen itse ollut tässä enemmän ja vähemmän sairaana joten poikien kanssa tälläiset asiat tuppaavat sitten jäämään. Mutta jos ennen joulua saataisiin se alulle. Jännää!!

Olenki jo kertonut että Kuopuksemme on tavannut psykologia? Tavoitteena on selvittää miten tätä meidän ihanaa kultamurua voisi auttaa kun kotikonstit ei vie tilannetta hirveesti eteenpäin. No, kokous asian tiimoilta on torstaina.

Hain ja saimme koko perheen loman lomatuella hiihtolomaksi kylpylähotelliin viideksi vuorakaudeksi! Miten ihanaa kun tietää tuollaisen luksuksen odottavan eessä päin. Viimeksi olimme lomalla vuosi sitten lokakuussa. Yleensä lomatukia saa vain tasan kahden vuoden välein mutta harkinnan mukaan painavista syistä useammin. Meillä näköjään painavia syitä oli tarpeeksi kun lomien väliin tulee 1v 4kk. Mun mielestä ihan reilua-kyllä tämä meidän arki vaan joskus ihan surkuhupaisaa kun sitä joskus katsoo ulkoa päin.

Mutta nytnon jotain mitä odottaa!

Syksy on muuttunut melkein talveksi, lumi vain puuttuu. Tänne etelään pieni ensi lumi tuli ja lapset olivat onnesta soikeina.

Kuopuksella astma edelleen hänksättää mutta maksimi lääkkeillä pysyy suht.aisoissa. Jos tänään unohtaa yhdenkin ventoline annoksen se kyllä kostautuu seuraavana päivänä. En tiedä olenko muuten kertonut, että pojalle muutenkin on hyvin hyvin tärkeää että unet ja ruokailut ovat säännölliset ja täsmälliset. Siinä missä joku muu lapsi voi odottaa lounastaan tunnin, meidän pojalla menee koko päivä pipariksi. En tiedä liittyykö se verensokeriin vai mihin mutta epäsäännöllinen ruokarytmi voi viedä palautumiseen muutaman päivän. Sama on unien kanssa. Meillä ei viikoloppuna illalla hilluta jollei haluta tapella seuraavana päivänä.

Kesän raivoilut veivät meidät syksyn alussa perheneuvolan asiakkaaksi. Vaikka astmalääkitys korjasi tilanteen, on asioita missä me vanhemmat emme pysty poikaa auttamaan enempää joten psykologi tutustuu Santtuun ja katsomme sitten yhdessä miten kuopusta voisi tukea kasvussa lapsuuden läpi kohti nuoruutta.

Esikoiselle tuli vahinkoaltistus kotona. Tilattiin pizzaa ja aivan ajattelematta tilasin pojalle ruiskuitupohjan pizzaan. No, sanotaanko vaikka niin että muistan kyllä seuraavan kerran olla sitä tilaamatta, sen verran oireita tuli! Seuraavaksi on nyt kauran vuoro mutta odottelen sen kanssa vielä hetken - oltiin synttäreillä missä juhlakalun sisaruksen näpyt olivatkin vesirokkoa. Kumpikaan pojista ei ole tautia sairastanut jotrn se voipi olla nyt tullakseeen.

Olen nyt syksyllä todella ollut polvillani sen asian edessä miten nopsaan lapseni ovat kasvaneet. Kuin huomaamatta. Esikoiselle on jo ostettu ihonhoitotuotteita akneen (hyvin ikävä perinnnöllinen sairaus tulee varmaan molemmille...) ja kengän numerot alkaa olla aikuisten mitoissa. Silti on ihana huomata että äidin tai isin kainalo on silti tärkeä.

Esikoinen meni extempore ekaa kertaa kaverille koulun jälkeen. Varmistin vain että tarjolla on sopivaa välipalaa ja niin sekin onnistui ekaa kertaa pojan kohdalla. Tosin tämä tarkoitti että poika haettiin kotiin iltapäivä ruualle mutta silti. Muutamien kavereiden vanhemmat ovat pyytäneet reseptejä pojan ruuista jotta voivat tarvittaessa tarjota myös ruuan Esikoiselle. Ja minun sydäntä tuo jos mikä lämmittää!!

Syksy on ollut perheellemme tosi raskas monen asian vuoksi joten elättelen toivetta kevyemmästä talvesta :)

Esikoisen yökastelu on taas aktivoitunut. Ja tässä sitten mietitään syitä.
Kananmunakokeilu vol 2 on pojalla päättynyt. Jo ekalla kieroksella tuli oireita mutta halusin yrittää vielä uudelleen. Mutta kokeilu on nyt vaan pakko todeta päättyneeksi ja kananmuna sopimattomaksi jopa pieninä määrinä silloin tälllöin annettavaksi. Kastelun lisäksi on tullut muitakin oireita. Harmittaa!

Kastelua voi aiheuttaa myös astman huono hoitotasapaino. Se on taas kuin varkain huonontunut ja PEF puhallukset oli aamulla aivan liian alhaiset. Silti poika on jaksanut yllättävän hyvin mutta nyt on tehostettava lääkitystä ennen kuin ollaan taas ihan suossa.

Kuopuksen kanssakin ollaan yritetty muistaa PEF puhalluksia tehdä. Ollaan oltu kaikki nyt enemmän ja vähemmän sairaana ja oireisia että jostain päästä se aika sitten prakaa. No, tiedetään suurinpiirtein taso missä liikkuu kun on suht oireeton. Kamalaa astma oireiluahan tässä alkusyksystä oli, ei ole poika ollut niin raivona ikinä mitä oli yhden viikon kunnes tajuttiin alkaa antaa ventolinea. Ja poika rauhoittui kuin taikaiskusta. Nyt samanlaista pinnankireyttä on taas ilmassa mutta astmalääkkeet menee niin maksimillaan kun ollaan lääkäriltä saatu lupa antaa.. Täytyy seurata nyt PEFfiä ahkerammin. Tai ylipäätään seurata!

Kuopuksen kanssa pitäisi myös mennä ravitsemusterapeutille. Huoh. Painokäyrä senkun nousee ja ollaan tikistetty ruuasta niin paljon kuin kasvavan lapsen ruuasta voi tikistää. Herkut minimissä ja liikuntaa lisätty. Ja silti käyrä nousee. Syynä voi olla myös astmalääkitys joka voi aihetuttaa mm.lihavuutta. Lähden hakemaan terapiasta synninpäästöä - enempää tuskin voimme enää tehdä! Poika syö samaa ruokaa kuin veljensä joka on tikkulaiha!

Itse sairastin oletettavasti myyräkuumeen ja vietin 5 päivää sairaalassa. Se oli omiaan pistämään arjen aivan sekaisin. Onneksi mieskin oli samaan aikaan sairaslomalla niin kotona oli joku laittamassa lapset kouluun ja ottamassa ne vastaan kun tulivat koulusta! Mutta kaikki tämä rumba alkaa vaatia veronsa. Lääkettä sinne, tänne, sille, tolle, mulle, lapselle, milloin, miksi, miten paljon, mikä nyt, oireilee, mistä johtuu, mitä pitää tehdä, nyt taas huononee, onko se jo parempi, mittaa, laita, vaihda, pese, rasvaa, soita, ota yhteys, hoida ja huolehdi.

Ei vaan aina jaksaisi!!!

Syksy on ollut yhtä hulinaa enkä ole ehtinyt kirjoitella. Viimeinen kuukausi on ollut sekä pojilla että minulla yhtä kontrollia siellä sun täällä. Kuopuksella on ollut astma ja allergia kontrolli omalla lääkärillä, kuulokontrolli, lääkärikontrolli sairaalasssa, labra kontrolli. Esikoisella vähän vähemmön mutta kontrollia hänelläki. Omistani puhumattakaan. Joka viikko on pitänyt säntäillä pitkin pitäjää ja vähän se ulkopuolella.

Kuopuksen astma on ollut pahana. Esikoisen yökastelu on alkanut uudelleen, koulun alku tuonut omat haasteensa, aistiyliherkkyyden ihan oma lukunsa.

Kunhan jaksan ja ehdin, postaan enemmän mutta tällä hetkellä ollaan sairauden solmuissa mutta kovasti yritetään normaalia arkeakin siinä välissä elää.

Eilisen kirjoituksen jälkeen alkoi ihan rintaa puristamaan. Vaikka elämä sairauksien kanssa on edelleen haastavaa ja raskasta, oli Kuopuksen ja Esikoisen ensimmäiset vuodet tosi kamalia. Voisi sanoa että minulta on 4 vuotta (rankkojen raskauksienkin vuoksi) pyyhkiytynyt oikeastaan kokonaan pois. Tuntuu hurjalta muistella noita aikoja.

Se mikä minulta jäi eilisestä kirjoituksesta kokonaan pois, oli meidän hoitava lääkäri. Ilman häntä taival olisi ollut paljon paljon raskaampi kulkea. Menimme samantien yksityiselle koska jo Esikoisen aikana huomasimme ettei kaikkialla otettu allergioitamme tosissaan, koska testeissa ei näy mitään eikä ihottumat olleet pääoireena. Lapsi näytti terveeltä niin ulkoisesti kuin testeissäkin.

Mutta tämä ihana oma lääkärimme uskoi meitä, antoi täyden tukensa ja ammattitaitonsa meille. Ja sitä me tarvitsimme! Neuvolassa ei muuta kuin kauhisteltu tilannetta ja siellä käymiset oli tosi raskaita - kun piti neuvolantätiä lohdutella ettei tämä tilanne nyt maailman loppu ole!

Välillä sitä unohtaa miten erikoiset poikiemme tilanteet loppupelissä on. Silti on harmillista kuulla varsinkin ammattilaisten puolelta vähättelyä ja epäuskoa. Ihan kuin me emme tekisi kaikkeamme että tilannet normalisoituisi, edes vähän kerrallaan. Ihan kuin me huviksemme eläisimme tälläistä elämää! Ja että kyllä, me olemme hoidossa vaikka tilanne on edelleen tämä.

Mutta onni on oma ihana lääkärimme. Ilman häntä olisimme vielä syvemmällä suossa edelleen.

Eilinen lääkärikäynti pitsti miettimään Kuopuksen ja Esikoisen elämää taaksepäin. Mistä tähän on tultu. Tässä kerron Kuopuksen tarinaa.

Olin voinut koko raskauden todella huonosti ja odotin kovasti sen loppumista. Synnytys oli onneksi nopea. Jo heti syntymästään Kuopus oli kovin ärhäkkä, vaati äänekkäästi ruokaa, nukkui huonosti ja oli itkuinen. Poika ei sairaalassa viihtynyt ollenkaan vauvasängyssä vaan tarvitsi ihokosketusta ja läheisyyttä. Tämä piirre on pojassa edelleen ja vieläkin kömpii meidän sänkyyn yöllä viereen nukkumaan.

Ensimmäinen vuosi on minulla aika hämärän peitossa. Raskas raskaus oli jo vaatinut veronsa, 2 vuotias taaperokin siinä oli hoidettavana. Kuopus itki paljon, oli tyytymätön eikä häntä voinut oikeastaan ollenkaan laittaa pois sylistä. Kantoliina olikin oiva apu. Nopsaan tietty alettiin epäillä allergioita kun veljellään ne oli.

Imetin, jätin ensin maidon, kananmunan ja viljat pois. Ei apua. Sitten läjä muita aineita pois. Ei apua. Kuopus huusi, kakka oli jotain ihmeellistä vihreän liejun peitossa olevaa raejuustoa eikä me nukuttu öisin juuri ollenkaan. Poika haki lohtua rinnasta joten imetin paljon ja siitäpä tuli sitten entisestään vatsavaivoja. Vaihdoimme lennosta erityiskorvikkeeseen, Neocateen jonka tuoksun ja maun voin vieläkin tuntea selvänä mielessäni. Imetys loppui kuin seinään ja olin siitä tosi surullinen.

Maitoaltistus tehtiin, se oli postiviinen, tuli kipuja, pientä ihottumaan ja itkua. Vatsa kärsi sitten altistuksen jo loputtua. Neocate jatkui mutta sille ei saatu korvattavuutta vielä koska toinen korvike oli vielä testaamatta. Tähän tuli joulu sopivasti väliin, joten altisaika venyi. Neocatejauhe maksoi 60 €/purkki ilman Kelan korvausta ja se kesti 3 päivää. Meillä meni melkein 800 € pojan ravintoon kunnes Almiron Pepti altistettiin ja todettiin epäsopivaksi. Neocatelle tuli Kela korvaus. Purkki taisi maksaa sitten enää 20 €.

RSV:n poika sai ollessaan 3 kk jolloin sai astmalääkkeet oireisiinsa. Kuumeilu jäi nopsaan pois mutta limaisuus jäi. Hengitys oli liman vuoksi raskasta eikä poika viihtynyt makuulla. Vaunuissa nukkuminen ei tullut juuri kuuloonkaan eikä Esikoinen päässyt kotona ollenkaan ulos koska Kuopus vain huusi vaunuissa. Onneksi oli päiväkoti jossa 2 kertaa viikossa pääsi ulkoilemaan. Monta kertaa juostiin kovaa vauhtia päiväkodista kotiin kun pikkuveli alkoi huutamaan kipujaan vaunuissa ja kotiin oli pian päästävä. Öisin nukuimme Kuopuksen kanssa nojatuolissa, pojan oli oltava puoli-istuvassa asennossa jotta sai nukuttua. Välillä otettiin lääkettä lisää ja sitten pyyhittiin oksennettuja limoja pois lattialta. Ja taas vähän torkahdettiin.

Samoihin aikoihin alkoi korvat oireilla ja tuli tulehdus. Kuopus söi ensimmäiseen korvatulehdukseensa 3 antibiootti kuuria mutta tulehdus ei ottanut asettuakseen joten korvat putkitetiin 5 kk iässä. Antibioottikuurit olivat jotain ihan uskomatonta. En enää tiennyt oliko parempi antaa vai olla antamatta lääkettä - poika tuntui olevan lääkkeistä kipeämpi kuin tulehduksesta. Vatsa oli kipeä, poika itkuinen ja uloste kamalan hajuista vihreää liejua. Putkitus ei helpottanut korvakierrettä - tulehduksia oli edelleen koko ajan mutta niiden hoitaminen on huomattavasti inhimillisempää koska lääkkeet sai tiputtaa suoraan korvaan eikä suolistoa tarvinnut rasittaa.

Tulehdukset siis jatkuivat, astma oireili ja Neocate meni. Joitain onnettomia ruoka-kokeiluja yritettiin tehdä mutta poika tuli niistä niin kipeiksi ettei sitä oikeen uskokkaan. Jatkuva sairastelu myös esti kokeiluja koska niiden aikana olisi hyvä olla terveenä. Bataatti saatiin menemään jossain vaiheessa mutta se ei sitten enää seuraavan tulehduksen jälkeen käynytkään. Näin ruoka-aineet voivat joskus "kaatua": Kun poika alkoi olla 8kk, alkoi ympäristö jo kiinnittämään todella huomiota pojan ruuattomuuteen. Ainut ravinto kun oli ihmeliemi Neocate jolla Kuopus kyllä kasvoi hienosti. Tuttipullosta siirryttiin pikkuhiljaa nokkamukiin. Näin pääsi mukaan muun perheen ruokailuhetkiin. Mutta ihmisten oli hyvin vaikeaa ymmärtää miksi poikamme ei saanut ruokaa.

Tässä kohtaa ruokakokeiluihin alkoi tulla myös syömisongelmia. Poika yökkäili, oksensi ja kieltäytyi ruuasta. Tosin, kokeiluja oli tosi vähän mutta ne vähäisetkin olivat tosi tosi stressaavia tilanteita. Alkoi tuntumaan itsestäkin luonnottomalta kun ei pystynyt ruokkimaan omaa lastaan.

Ensimmäistä ikävuotta juhlistaessa Kuopus sai Neocaate jäätelöä joka oli tehty omassa pakkasessa Neocatea hiljalleen jäädyttämällä. Se maistui mutta vieraat taisivat olla kauhuissaan!

Ensimmäinen sopiva ruoka löytyi vihdoin kun poika oli 1v 3kk, kuukausi ennen kuin päiväkoti alkoi. Kyseessä oli punajuuri ja sitähän sitten syötiin! 5 dl päivässä saatiin lupa lääkäriltä sosetta antaa ja meille alkoi uusi elämä - meillä oli kiinteää ruokaa!! Seuraavaksi tuli poro ja niillä raaka-aineilla meidän Kuopus lähti päiväkoti elämään.

Tässä kohtaa infektiokierre oli kestänyt vuoden ja oli taitekohdassa. Vaikka astmalääkkeitä tarvittiin edelleen, infektiotaudit vähenivät hetkeksi. Astman pahenemisvaiheita tuli edelleen mutta en muista niitä mitenkään tarkalleen. Putket lähtivät jossain vaiheessa pois (olisiko ollut 1 v iässä) ja ne laitettiin takaisin koska silloin viellä kierrettä oli.

Kuopus nukkui paljon auton turvakaukalossa. Siinä oli sopiva asento nukkua ja hengittää. Kun katson kuvia siitä ajasta, on pojalla useassa kuvassa kuumeisen kiiluvat silmät. Muistan miten vaikeaa minun oli nähdä ja tunnistaa omaa lastani, poikaani sieltä kaiken sairastamisen, lääkityksen ja kivun takaa. Hoidin sairauksia, en poikaa. Sain tehdä paljon töitä että yhteys pikku hiljaa rakentui ja vahvistui.

Siitä pikkuhiljaa ruuat alkoivat sopia - niitä päästiin aika kivasti kokeilemaan kun taudit eivät olleet koko aikaa päällä ja koska suolisto oli rauhoittunut infektioiden jälkeen (ennen uutta kierrosta). Koska vuoden ovat sumentaneet paljon pois, en muista milloin esim venhä on alkanut sopimaan mutta kuvittelisin sen olleen 3-4 vuotiaana, samoihin aikoihin maitoallergiakin todettiin parantuneeksi. Eli suhteellisen nopsaan tilanne tasaantui, hurjan alun jälkeen.

Koko ruokavalio räjäytettiin käyntiin kun poika oli 5v. Poissa oli ainoastaan muutamia ruokia:tomaatti, peruna, maissi. Se ei kuitenkaan kantanut pitkälle vaan suoli-oireet tulivat ja uutena myös ihottumat suupieleen ja takapuoleen. Ruokapäiväkirjalla oli aivan mahdotonta sanoa mistä oireet johtuivat joten kylmästi raakattiin vanhan listan mukaan "yleisesti allergiaa aiheuttavat" pois + mausteet. Oireet helpotti joten tiedettiin että siellä jossain se pahis/pahikset on. Pikkuhiljaa ollaan saatu tiputeltua pois kieltoja ja esim kalan todettiin aiheuttavan oireita - tosin niin että voi sitä joskus syödä kunhan ei ole muita kokeiluja päällä jolloin tietää mistä oireet tulee.

Kun poskiontelot alkoivat kehtittyä, alkoivat ne oireilla ja nuhat jämähtivät usein niihin. ikää varmaan 3-4 v. Tarvittiin taas paljon kuureja, nenäsuihkeita ja astmakin niistä tulehduksista kiukustui. Poskiontelot huuhdeltiin nukutuksessa koska limapinnat eivät kuureista huolimatta lähteneet. Nyttemmin ollaan harjoiteltu sarvikuonolla huuhtelua.

Ja nyt ollaan tässä. Univelka ensimmäisistä vuosista oli aikamoinen ja se on jo omiaan heikentämään muistiani. Voi olla että muistan tässä jotain väärin mutta suurinpiirtein näin se kaikki sairastamisen, allergioiden ja astman osalta meni. Paljon on jäänyt kertomatta - jos kaiken avaisin, tulisi niistä jo kirja. Tähän kaikkeen liittyi myös Esikoisen kanssa painittavat jutut ennen Kuopuksen syntymää ja sen jälkeen. Voin sen tarinan kertoa teille joskus joku toinen kerta.

Kävimme tänään Kuopuksen kanssa lääkärissä, paikallisessa sairaalassa. Olimme saaneet sinne ihan lekuriin kutsun kun oma yksityislääkärimme oli laittanut lähetteen vain kortisolirasitusta varten. Rasitus tehdään vain sairaaloissa. Mutta saimme tosiaan lääkäri ajan ja lääkärilläpä oli selvä agenda!

Olemme siis käyneet todella hyvällä, ymmärtäväisellä, pätevällä ja taitavalla lääkärillä nyt 6 vuotta Kuopuksen kanssa. Eli aina. Hoitoa on noudatettu hyvässä yhteisymmärryksessä ja asiat ovat rullanneet eteenpäin. Paljon on takapakkeja ollut mutta niistä on selvitty. Ruokavalio on laajentunut upeasti eikä nykyinen kielletyt lista tunnu juuri miltään, vaikka sitä koko ajan yritetään ja puretaankin pois hyvää tahtia. Puoleen vuoteen ei juurikaan ongelmia ole ollut, kevään keuhkokuumetta lukuunottamatta. Olemme (ihme kyllä!) pärjänneet miedommalla Seretidellä vaikka Ventolinea on tarvittaessa mennyt senkin edestä. Tilanne on siis aika hyvä kaikin puolin.

Tämä lääkäripä oli eri mieltä. Hän tiesi Santusta etukäteen sen että jotain allergioita on ollut ja on sekä lääkityksen. Ja tietty kortisolikokeen tulokset (altistus oli muuten ok, vaikka kortisoli arvo oli vielä matalalla). EI muuta. Ei historiaa sen tarkemmin, ei sitä miten kaikki on edennyt ja millä aikataululla. Mutta oli jo jutellut ylilääkärinkin kanssa hoidosta ja hoitotavoitteista. VAIKKA EI OLLA EDES HOIDOSSA SIELLÄ!!!

Ja lääkärin agenda siis oli saada Kuopus sinne sairaalaan hoitoon. Antoi monta kertaa ymmärtää ja sanoi suoraankin, että pojalla on aivan liian vahva lääkitys (juu, ihan huvikseen niitä annetaan) ja se pitäisi saada purettua mahdollisimman pian (juu, sepä tässä on meilläkin tavoitteena mutta eipä ole tullut mahdollisuuksia viime aikoina. Aikaisemmin ei pärjätty vähään aikaan kuin maksimi lääkkeillä). Myös ruokalistan kielletyt sai, jos nyt ei kauhistusta niin pöyristystä, että miten pojalla voikaan olla noin paljon vielä kiellettyjä, nekin pitäisi mahdollisimman nopeasti saada purettua pois (niin, mitäköhän me tässä koko ajan tehdään.. just kokeiltiin maissi ja peruna joista kumpikaan ei mene päivittäisessä käytössä mutta peruna voisi mennä kerran viikossa. Ja just todettiin persilija sopivaksi!).

Lääkäri ei selvästikkään pystynyt hahmottamaan pojan kokonaistilannetta suhteessa aiempaan mutta oli kovasti meitä hoitamassa, mielestään paremmin kuin oma lääkärimme. Ja rivien välistähän suolioireet eivät niitä oikeita oireita ollut...

Mitäpä luulette, jäätiinkö sinne kirjoille ;) ?

Koulu alkoi tänään, molemmilla pojilla. Niin Kuopuskin aloitti koulutaipaleen ja päiväkoti maailma on meille taakse jäänyttä elämää. Ensimmäinen koulupäivä sujui pojan mukaan hyvin ja siellä oli kivaa.

Meillä on taas tehty kaikennäköisiä kokeiluja. Esikoinen on ollut ilman Minirin lääkettä jo 1,5kk, joten nyt uskallan sanoa että siitä lääkkeestä on nyt päästy eroon!! Huima juttu!!

Kuopus on syönyt perunaa (ollut ilman sitä oikeastaan koko elämänsä) muutaman, kolmen viikon ajan ilman sen suurempia oireita. Jos on syönyt sitä paljon, useampana päivänä, tulee lieviä suolisto-oireita, muuten homma hallussa!! Katsotaan kuitenkin vielä rauhassa ennen kuin vapautetaan se kouluun.

Kesä oli siinä, nyt on loma loppu vaikka kesä säiden puolesta jatkuukin varmasti. Ampiaisten pistoilta ollaan toistaiseksi lasten kohdalla vältytty, aurinko lapset ovat saaneet senkin edestä. Äiti kateellinen poikien tasaisesta rusketuksesta.

Kuopus on ollut koko kesän ilman paitaa ja voi sitä riemua kun tänään olisi pitänyt pistää aamulla paita päälle kouluun!! Ei tullut mitään - poika yritti muutaman kerran mutta paita yksinkertaisesti ahdisti niin paljon ettei sitä voinut laittaa. Päädyimme ruutupaitaan missä oli napit edessä. Kompromissi oli siis paita mutta napit auki. Oli ilmeisesti ottanut sen pois päältään koulussa koska kertoi ettei saanut ottaa ruokaa ennen kuin haki paidan :D

Kuopus on ollut tosi tosi pahalla päällä pari viikkoa. Nyt muutama päivä on mennyt paremmin. Syytä tähän kiukkuamiseen ei oikein ole löytynyt. Mitä lie henkisiä kasvukipuja?

Esikoisella on kokeilussa Minrin lääkityksen purku, taas näyttää näin aluksi hyvältä mutta katsotaan loppuuko tälläkään kertaa hyvin. Jos kuukauden pysyy tilanne hyvänä voin ehkä uskaltaa jopa hehkuttaa. Kävi miten kävi, sen jälkeen kokeilemme kananmunan. Todella jännityksellä odotan miten siinä käy - ennen tuli pienestäkin reaktio.

Kerroinko jo että molemmat saa persilijaa! Ihanaa vaihtelua jo ihan ruuan ulkonäköön.

Muuten, meillä herkkuruokaa on kasvislihapullat:

400 gr sopivaa jauhelihaa
raastettua kukkakaalia, ehkä n. 1 rkl
pakastepinaattia 2 kuutiota sulana
juustoraastetta 1-2dl
suolaa + muita sopivia mausteita

Voi paistaa uunissa tai sitten pannulla. Jos paistan pannulla, laitan viimeisten pullien jälkeen pannulle kermaa ja kiehautan sen rasvan ym pannulle jääneen kanssa. Sitten lisää vähän suolaa niin tulee tosi hyvä kastike.

Ja kuten allergisten äidit tietää, on resepti muunneltavissa vaikka mihin suuntaan mutta tää oli meidän sopivilla tehty! Poikien lempiruokaa!

Tänään allergiat ovat nyppineet minua enemmän kuin yleensä. Kumpa jääkaapista voisi ottaa pojille mitä sattuu löytymään, oli se kalaa, munaa, lihaa tai ihan mitä vain. Aina, siis aina, on oltava askeleen edellä ruokien kanssa eikä mitään voi jättää sattuman varaan, koska muuten voi tulla tilanne ettei lapsille ole kunnon ruokaa. Tänään niin meinasi käydä mutta sain sävellettyä - keittettyä makaronia ja leipäkinkusta leikatut palaset paistuivat voissa pannulla ja poika söi ison annoksen hyvällä ruokahalulla. Huh, luovuus pelasti taas täpärästi.

Olisi kiva kuulla mitä erikoisuuksia allergiaperheen vanhemmat ovatkaan loihtineet lapsilleen tiukan paikan tullen tai muuten vain?

Kun Esikoinen oli ihan pieni, hän suostui syömään vain Samettikiisseliä. Ja senkin kylmänä. Siihen tuli voita joka sulatettiin, lisättiin riisijauhoja ja sitten riisijuomaa ja sokeria. Sitä keiteltiin sitten 10-15 min ja siitä tuli kiisseliä. Se kuitenkin piti aina jäähdyttää. Välipala piti siis muistaa tehdä ajoissa! Muuten jäi pojalle nälkä. Ja mehän keiteltiin. Respeti tuli nopeasti tutuksi ja tuntui että se tuli uniinkin, niin hyvin sen osasi etu- ja takaperin. Sittemmin olen onneksi unohtanut mitat. Aineksen vielä muistan.. ;)

Lapseni lähtee kahden yön risteilylle Famun ja Fafan kanssa. Otamme höllän linjan Esikoisen kanssa - hän saa luvan maistella tietyistä ruoka-aina ryhmistä jos haluaa. Muna, uudet lihat, osa kotimaisista viljoista ja soija on kiellettyjä mutta muuten, antaa mennä vaan - hallitusti ja hillitysti! Uskomatonta, en ole ikinä laittanut Esikoista matkaan Kielletyt-listan kanssa! Toivotaan että oireet tullessaan ovat lieviä, kotiapteekki kyllä matkaa mukaan ja onneksi oireet muutenkin tulevat viiveellä eli "parhaimmillaan" vasta kotona. Allergioiden selvä paraneminen kuitenkin vapauttaa ihanasti tälläisissä kohtaa elämää.

Seuraavaksi aijomme kokeilla kananmunan. Myös Minirin lääkityksen purkamisen kokeilu on kesän ohjelmassa. Nämä tulevatkin olemaan loppukesäloman ohjelma, muuta tuskin ehtiikään. Kokeilut suuntaan ja toiseen ottavat aikaa, eikä hötkyilyllä saa aikaan juuri muuta kuin harmaita hiuksia..

Lääkäri soitti kuopuksen asioissa. Kortisoli arvot ovat edelleen matalat joten pojasta tulee ottaa ACTH-rasitus koe. Sillä mitataan johtuuko matalat kortisoliarvot matalasta ACTH pitoisuudesta jota aivolisäke erittää. Sattumalta minulla itselläni on tehty sama mittaus mutta ne pitoisuudet olivat normaalit vaikka kortisoli minullakin on matala. Matalat kortisolit voivat johtua monesta eri asiasta, minunkin tutkimukset ovat vielä kesken. Kuopuksella siis epäiltiin ensin astmalääkkeitä mutta ilmeisesti lääkäri haluaa tutkia enemmän koska astmalääkkeiden vähentäminen ei auttanut arvoon. Keskusteltiin myös painon nousun syitä: Myönsi, että painonnousu saattaa johtua astmalääkkeistä koska ruokavaliolla ei painon nousua saada rauhoittumaan. Poika ei ole näkyvästi lihava mutta on kuitenkin isokokoinen ja kärsii siitä itse.

Käytiin tänään Kotipizazza syömässä. Olin niin tohkeissani Esikoisen mahdollisuudesta ottaa venhäpohjainen pizza etten oikeen keskittynyt Kuopuksen tilaukseen. Tilasin hälle pizzan toivomusten mukaan, ilman tomaatimurskaa jauhelihalla ja mozarella juustolla. Empä muistanutkaan (harvoin käydään koko paikassa tai jauhelihapizzaa muutenkan syödään) että jauheliha ei ole pelkkää jauhelihaa vaan se on tomaattipohjainen kastike täynnä mausteita. Että harmitti. Tomaatti ja mausteet eivät tällä hetkellä kuulu pojan ruokavalioon.

No, annoin Kuopukselle luvan syödä pizzan ja se ensin maistuikin. Aika nopeasti se alkoi kuitenkin maistua pahalta eikä poika syönyt puoliakaan pizzastaan ja nälkähän siitä jäi. Että minua nyppi! Sen kerran kun me vihdoin sinne Kotipizzaan päästään niin tulee tälläinen moka. Ja oma moka! Saa nähdä tuleeko millaisia oireita. Onneksi oireet ovat pääsääntöisesti tuollaisesta määrästä suht lieviä...

Poikien kevät on päässyt pahenemaan. Esikoisen vointi huononi ensin, nuhakuume vei voinnin aika väsyksi ja astmalääkkeitä meni yli suositusten. Lääkärissä ei kuitenkaan löydetty mitään antibiooteilla hoidettavaa joten mentiin vain oireita lievittävillä lääkkeillä. Onneksi vointi alkoi viikon jälkeen kohentua nopeasti ja nyt vointi on jo todella hyvä. Ihanaa kun toinen paranee ilman ylimääräisiä lääkkeitä.

Kuopuksen kohdalla ei käynyt yhtä hyvin. Samainen nuhakuume alkoi vaatia myös lisää astmalääkkeitä mutta vointi näytti jo pian paremmalta. Sitten alkoi taas alamäki ja eilen vointi oli jo niin huono että mentiin aika nopsaan lääkäriin. Siellä sitten tutkittiin ja todettiin keuhkokuume! Aikamoinen jälkitauti pienelle astmaatikolle. Saimme kuitenkin luvan kotiutua niin että meille kirjoitettiin valmiiksi avoin lähete sairaalaan minne voi sitten tarvittaessa mennä. Nyt tänä aamuna poika on jo hiukan pirteämpi joten toivoa pikaisesta paranemisesta on. Harmi vain että päiväkodin viimeinen viikko meneekin kotona toipuessa ja kevätjuhlakin näyttää menevän ohi suun :(

Kuopuksen maissikokeilu muuten todisti vain sen että poika on sille allerginen. Esikoisen kanssa on ongelmia vehnän kanssa - emme oikein tahdo muista antaa sitä pojalle! :) On myös oma hommansa alkaa etsimään tuotteita mitä voi pojalle antaa. Se vaatii taas vielä tarkempaa perehntymistä hyvin monen uuden tuotteen tuoteselosteeseen. Seuraavaksi ajattelin josko uskaltaisi kokeilla kauraa ja ruista. Hui! :)

Kesäloma koputtelee jo ihan nurkan takana.

Nyt pitänee koputtaa puuta kun sanon että yllättävän hyvin mennyt tämä kevään alku/kevät (kohtahan se kesä on jo täällä). Siinä kun muut valittelevat siitepölyjä, meidän pojat porskuttavat suhteellisen hyväntuulisina ja terveempinä kuin koskaan aikaisemmin keväisin. Toki molemmilla on järeat lääkitykset päällä mutta nekään eivät ole ennen riittäneet. Tänä vuonna riittää!!!! Ihan mieletötä.

Esikoinen kyllä sai nuhakuumeen ja on nyt rohiseva ja ritisevä. Ei kuitenkaan pahasti. On nyt lepäillyt pari päivää ja se näyttää auttaneen. Jotain uutta - osaa pyytää jo itse kiekkoa kun alkaa yskittää. Vau.

Voi vitsi että odotan kesä, loman alkua. Olen poikieni kanssa koko kesän kotona. Ne kiireettömät aamut, rannalla loikoilu, retket ja muut ihanat kesäjutut vaan odottaa meitä!

Kuopus menee kouluun ja Esikoinen kolmannelle luokalle ensi syksynä. Kliseistä, mutta niin se aika vaan todella menee. Vieläkään ei ole vauva/taaperovuosien tuskainen taival pyyhkiytynyt mielestä pois joten nautin tästä ajasta enemmän. Naapurissani on vauva - on välillä pysäyttävää nähdä että vauvatkin voi olla pääsääntöisesti tyytyväisiä ja iloisia eikä juurikaan itkuisia tai kipeitä. Asia mitä minä en ole tai tule koskaan kokemaan omieni kanssa.

Ja hei, Esikoisen vehnä kokeilu jatkuu. Onko kyseessä edes enää kokeilu, en tiedä, mutta niin se poika vaan syö säännöllisesti useamman kerran viikossa vehnää, ilman oireita. Yksi iso afta oli suussa mutta se tuli flunssan kanssa samaan aikaan joten TOIVON sen johtuvan siitä. Ruokakokeiluiden aikaan aftat suussa ei tiedä ollenkaan hyvää. Täytyypä tarkistaa suu taas.

Kuopus sai rakon jalan sisäsyrjään, paikkaan mihin ei yleensä rakkoa saada koska sisäsyrjä nousee ylös. Tulipa taas muistutus lattajaloista ja siitä että niitä pitäisi jumpata. Josko sitä muistaisi iltaisin muutaman jalkajumppa liikkeen tehdä tästä lähtien???!

Myös PEF-puhallukset on olleet ihan onnettoman vähäisiä nykyään. Miten sitä ei muista niitä ottaa, en käsitä. Sen pitäisi olla automaatio niin sen muistaisi. Vaikka joka aamu tai ilta. Onko teillä lukijoilla joku hyvä systeemi millä puhallukset muistaisi?

Kuopuksen verikokeiden tuloksia on tullut. Siinä kontrolloitiin monia kokeita mutta poikkeavaa löytyi kahdesta. Vaikka poika on saanut D-vitamiini lisää 20 µg/vrk oli d-vitamiini arvo alakantissa. Niinpä saa pienen buustin nyt ennen kesän helteitä ja sitten syksyllä nostamme peruannoksen 30µg:aan.

Tämän lisäksi kortisoli arvo oli matala. Lääkäri selitti, että tämä saattaa merkitä lisämunuaisen lamaa joka saattaa johtua liiasta kortisolista veressä jolloin lisämunuainen himmaa omaa tuotantoaan, siis vaikka ei pitäisi. Liika korstisoni veressä taas johtunee vahvoista kortisonipohjaisista astmalääkkeistä. Poika saa nyt vain miedompaa Seretideä ja koska on siitepölyaika, tuplataan Xyzal koska allergioireita kuitenkin on, että jotenkin pärjätään. Muuten sitten vaan Ventolinea pumppaamaan.

Mutta kuten olen sanonut, ei siitepöly oireet tosiaan ole niin pahat kuin viime keväänä, vaikka työlästä elämä onkin tällä hetkellä niiden vuoksi!

No, jos kortisoli arvo ei kuukauden päästä ole korjaantumaan päin, saa Kuopus lähetteen sairaalaan ja ACTH-kokeeseen joka on rasitustyyppinen koe.

"Laboratoriossa otetaan ensin verinäyte, jonka jälkeen annetaan ACTH:ta injek-

tiona lihakseen tai laskimoon. Seuraavat verinäytteet otetaan 30 ja 60 minuutin kulut-

tua (lapsilla 60 ja 120 min) injektiosta."  www.huslab.fi

Mitä sen jälkeen, en tiedä.

Matala kortisoli ei ole ihan vaaratonta. Koska kortisoli on stressihormoni, tarvitsee elimistö sitä strssin tullen. Elimistön stressitilanteita on vaikea infektio tai onnettomuus. Siksi onkin silloin hoitohenkilökunnalle tärkeää kertoa tästä arvosta, että osaavat sitä sitten hoitaa.

Kaikennäköistä!

Ihanaa, sadepäivä!! Kaksi viimeistä aurinkoista ja lämpöistä päivää on, varsinkin Kuopuksella, pinnan kiristelyä, älytöntä käyttäytymistä ja suunsoittoa. Tyypillistä oireilua siitepölyille. En tiedä voiko lyhyt siedätys jo auttaaa, mutta emme ole joutuneet vielä hakemaan lääkäristä lisälääkitystä! Hiukan nokka vuotaa Esikoisella ja Kuopuksella lima velloo mutta nykylääkitys on niihin riittänyt! Yleensä tässä kohtaa on jo muutama antibiootti ja kortisonikuuri syöty. TYKKÄÄN!!!

Kuopus oppi pyöräilemään ilman apupyöriä. Ei ole välittänyt pyöräilystä juuri ollenkaan aikaisemmin, kerran kesässä suostunut kotona nousemaan pyörän päälle mutta päiväkodissa on sittne pyöräillyt (pitkin hamapin). On ollut koko ajan sitä mieltä ettei osaa ajaa edes apupyörillä mutta hitto, oli huijannut meitä! Apupyörillä ajo sujui (ryhmäpaine naapurin pojilta johti pyöräilyyn) loistavasti ja sittne otettiinkin samantien apparit pois. Ja poika senkun jatkoi polkemista kuin olisi aina polkenut. Ja nyt nauttii täysin rinnoin polkemisesta ja sen tuomasta onnistumisen ilosta.

Poika on (vähän kuin äitinsä) hyvin vaativa itseään kohtaan. Kaikki pitäisi osata heti, pinna ei oikein kestä harjoittelua eikä itsetunto sitä ettei heti osaa. Tässäpä on pojan yksi kasvun paikka joka jatkuu varmasti loppu elämän. Saa nhädä kuinka käy jos Kuopus jossain vaiheessa aloittaa jonkun harrastuksen. Kestääkö pinna harjoittelua? Osaako poika laittaa itselleen realistiset tavoitteet? Kuopus on aina tarvinnut paljon kannustusta ja kehumista, tuntuu että sen merkitys korostuu koko ajan lisää.

Jotain on kuitenkin tapahtunut. Ollaan aloitettu maissikokeilu ja sen myötä on tullut ihottumaa. Kuopus on ITSE pyytänyt rasvaamaan ihottuma kohtia. Poika joka on ennen jo rasvatuubin nähdessään juossut huutaen karkuun.

Niin ne lapset kasvaa ja ongelmat muuttuu :)

Ihmettelin alkuviikosta mieheni keittämää spagettia pahasti vilja-allergiselle Esikoiselle. Se oli liian vaaleaa. En kuitenkaan lähtenyt asiaa tarkistamaan vaan luotin sen sopivuuteen.

Tänään keitin taas spagettia ja kun otin maissispagetit esille tajusin ettei se ollut sitä mitä poika oli viimeksi syönyt.

Poikani oli syönyt vennäspagettia. Kaksi kertaa. Ison annoksen. ILMAN OIREITA !!!!

Aikaisemmin kotimaiset viljat ovat olleet Pahikisia ja isolla P:llä. Ne ovat tehneet jo pienenä annoksena vahvoja oireita.

Minulta melkein pääsi itku kun ymmärsin mitä tämä vahinko altistus tarkoittaa. Vaikka allergiat eivät kokonaan olisikaan parantuneet, on jotain hyvin merkittävää tapahtunut ja hyvään suuntaan.

Vehnä oli tarkoitus kokeilla ensi syksynä mutta jatkemmekin kokeilua tästä ja poika tulee alussa saamaan venhnää kerran, kaksi viikossa. Maltillisesti mutta varmasti.

Tämä on ihan uskomatonta enkä taida vieläkään uskoa mitä on taphtunut.

Muuten, olenko muistanut kertoa Kuopuksen kuulon huonomisen hoidosta? Mehän kävimme sitten lääkärissä sen asian kanssa terkkarissa. Lekuri halusi vielä kerran konrtollin ja jos poikkeavaa tuloksissa niin laittaa lähetteen eteenpäin korvalääkärille. Noh, niissä oli poikkeavaa edelleen, joten neuvolatäti lupasi laittaa lekurille viestiä että saadaan lähete.

Kuukausi tästä, tämän viikon alussa, kyselin terkkarista onko lähetettä vielä eteenpäin lähtenyt, mutta ei ollut. Hoitaja lupasi laittaa lekurille viestiä ja tänään tarkistin asian niin lähete on lähtenyt. Jännä nähdä milloin päästään seuraavalle lekurille! Vähän mietityttää koko juttu mutta ei onneksi huolestuta koska arjessa poika kuitenkin kuulee. Kyse oli vissiin vain korkeista äänistä.

Kuopuksen peruslimaisuus on helpottanut Duact-lääkkeen myötä. Tähän asti poika on ryystänyt ja räkinyt limaa pois, ilman että on nuhaa tms. Lääkäri näki poskinoteloissa limaa mutta ei tulehduksellista. Nyt lääkkeen myötä ryystäminen on helpottanut ja mukavaa kun poika on siinä mielessä hiljaisempi :D

Ja jännä juttu muuten - pitkästä aikaa poika koko päivän hyvällä tuulella - kas kummaa sadepäivänä ;)

Kävimme poikien kanssa lääkärissä kontrollissa. Jostain syystä, en tosiaan tiedä mistä, olin ottanut pojille peräkkäiset ajat lääkäriin. Aivan liian raskasta meille kaikille. Seuraavat ajat varasinkin sitten 2 viikon välein.

Spirometriat molemmat pojat puhalsivat hiensosti ja ilman minun läsnäoloa! Outoa, suharit ovat todella jo niin isoja että pystyvät moiseen!

Esikoisella ruokavalio kasvaa hissukseen mutta aika varmasti. Kaikki muut paitsi quinoa on sopinut kokeiluissa. Vihannespuoli on kasvanut viimeaikojen kokeilujen myötä. Seuraavaksi siirrymme yrtteihin. Mikä sen mukavampaa kuin napata (anopin) kasvimaalta tuoreita yrttejä ja niitä maistella ja laittaa ruokiin!! Lääkäri innostui niin kovasti ruokavalion laajentumisesta, että haluaa kotimaisten viljojejen kokeilua seuraavaksi. Koska siitepölykausi on jo kovasti päällä, jätämme tämän, aika ison, kokeilun ensi syksyyn. Aika jännää, mutta itsellä ei kauheita toiveita tässä ole.

Kuopuksen kohdalla hoksasimme että joskus pienenä pannaan pistetyt ruuat on jääneet kunnolla kokeilematta uudelleen. Joten peruna, maissi ja tomaatti on nyt seuraavana listalla mitä kokeilla. Näihin uskallan jo hiukan ladata toiveita. Pientä iho-oireiluahan Kuopuksella koko ajan on, mutta niin kauan kun suolisto on ok, en välitä näpyistä. Tällä hetkellä häiritsevin ihottuma on nenän ja suun välissä jota kieli lipoo koko ajan. Ja koska pojan rasvaaminen ei hereilläoloaikaan onnistu, on ainut tilaisuus rasvata öisin eikä sitäkään aina väsyneenä muista!

Kuopus on aina ollut ruumiinrankenteeltaan jytky ja sen jälkeen kun ruuat vapautettiin n. 3 vuotta sitten, painokäyrä nousi aika huimasti. Tähän toki sitten heti puututtiin ja ruokailuihin kiinnitettiin huomiota. Mutta kovasta työstä huolimatta ja tietoisena siitä että poika liikkuu päivän aikana runsaasti, ei painokäyrän nousu oiken tahdo taittua!

Monta kertaa olen käynyt läpi lapsen ruokailun (meillähän ei tarvitse koko perheen ruokailua käydä läpi kun kaikki syövät omaa ruokaansa) ja tehnyt pieniä muutoksia mutta ne eivät auta! On vähennettu muroja, jugurttia. On lisätty kasviksia. On valittua kuitupitoisempaa leipää ja oltu tarkkoja herkkumäärien kanssa. Mutta ei, mikään ei auta!!

Kerroin tämän lääkärille ja hän ajatteli että olisi sitten hyvä tarkistaa joitakin laboratorikokeita. Hyvä, olen siitä tyytyväinen! Voi poissulkea siten tiettyjä sairauksia mikä tilanteen voisi aiheuttaa. Ja silti me olemme tarkkoja ruokien kanssa mutta en tiedä enää mistä nipistää koska muuten poika ei saa mitään syötävää!

Kaiken kaikkiaan tilanne on siis poikien kohdalla - allergioiden ja astman suhteen- valoisa. Siitepölykaudesta on tulossa raskas ja sen jo huomaa Kuopuksen oireilusta. Ventolinet menee jo semilujaa ja Seretide on vaihdettu vahvempaan. Nenäsuihkeet menee ja Duact aloitettu (ihan uutena lääkkeenä).

Kovasti odotamme kesää poikien kanssa, siitä tulee ihana kesä!

Aloitimme Kuopukselle hunaja-siedätyksen uudelleen. Esikoinenkin oli ilman hunajaa muutamia viikkoja-yhtä hitsin hunajapurkkia ei meidän pikku kylästä saanut! On vain yksi kauppa mistä olen sitä löytänyteikä heillä sitä hyllyssä ollut. Ja tilaaminen kestää ja sitten se toimitus kestää..

 

Kauaa siedätystä ei kuitenkaan voinut jatkaa koska SIITEPÖLYKAUSI ON ALKANUT!!!

www.siitepoly.fi/.
Tästä tulee hyvin pitkä kevät. En tälläkään kertaa siis aloittanut Kuopuksen antihistamiinia ajoissa, Esikoisellahan se menee vuoden ympäri. Saa nähdä mitä tästäkin tulee...

Talvilomaa vietämme kyläillen, uiden, ulkoillen ja vain rauhassa ollen. Tykkään.

ps. käytiin neuvolassa, käytiin ottamassa rokote Kuopukselle joka jäi viime kerralla ottamatta ja hyvin meni! Mutta kyllä me sitä asiaa käytiinkin läpi ennen sitä!!

Ylen Akuutti ohjelmassa (jonka voi katsoa täältä) oli haastettelua ja tietoa asiasta mihin olen törmännyt aikaisemminkin, autismista ja ruokavaliosta. Tietynlainen ruokavalio muuttaa suoliston bakteerikantaa ja sitä kautta vähentää autismin oireita. 

Olen huomannut lapsillani varsinkin Kuopuksella, mielialan ja sokerin yhteyden monta kertaa. Sokeri tekee kärttyisäksi, levottomaksi ja elämän hankalaksi. Mutta miten sokerista voikaan päästä eroon tässä yhteiskunnan tilanteessa missä sokeria on jokapuolella?


Sokeririippuvuutta on verrattu nikotiini riippuvuuteen, joten vahvasta tarpeesta saada aina vaan sokeria taitaaa olla kyse...

Tsemppasin heti seuraavalla kauppareissulla ja ostin paljon vihanneksia. Väriä lautaselta on kaikilla löytynyt aikaisemminkin mutta nyt tavoitteeni on saada sitä enemmän! Esikoisella on niin rajattua ruokien kanssa ettei hänelle mitään uusia makuja tule olemaan mutta määrää voi lisätä. Kuopus ei vesimeloni-kurkku-salaattisekoitus-annoksestaan juuri välittänyt mutta itselle tuli hyvä mieli että olen edes lähtenyt yrittämään.

Esikoinen on tokaluokkalaisena alkanut laajentamaan reviiriään ja kyläilyt kavereiden kesken ovat lisääntyneet. Poikani on Steiner-koulussa joka on ainut isolla alueella maita ja mantuja joten lapsetkin ovat levittäytyneet isolle alueelle. Kyläilyt vaativat näin etukäteisuunnittelua jotta poika voi kyläillä kaverin luona suoraan koulusta. Kyllähän sitä muuten voisi vaikka ex-tempore mennä kun vaan asiasta sovitaan mutta minkäs teet kun ei ole ruokia mukana... On surullista huomata taas yksi sairauksien aiheuttama rajoitus lapseni elämässä...

Ei pidä nuolaista ennen kuin tipahtaa, niinhän se on. Viime postauksen tuuletukset tulivat kuitenkin liian aikaisin ja Esikoisen kohdalla on palattu Minirin lääkitykseen joka pitää pojan kuivana öisin. Poika ei ainakaan meille näyttänyt mahdollista pettymystään, toisaalta, onhan se mukavampaa ottaa lääke iltaisin kuin olla joka yö märkänä. Eli lääkityksen purku ei vieläkään onnistunut.

Hunajasiedätys on ollut tauolla - hunajaa ei tahdo meidän pienestä kaupungista saada!!

Kuopus on ollut T-O-D-E-L-L-A levoton. Ei auta kiekot, eli ei astmaa. Mitä lie murkkuikää kehittelee - raskasta joka tapauksessa, vaikka onkin oma ihana muruni välillä.

Arki rullaa eteenpäin ja ruokien teko tökkii vaikka Esikoisen ruokavalio laajenee.

Aaaaw, voiko tämä olla vielä tottakaan?? Esikoisella reilu 4 vuotiaana aloitettu ja monen monta kertaa sen jälkeen yritetty lopettaa yökastelu lääkitys (Minirin) on nyt purettu. Ja todella, poika on kuiva! Ollaan kaikki vähän hämillämme ja yksi iltarutiineista on muistamisesta on muuttunut. Enää ei tarvitse muistaa iltasadun jälkeen iltalääkettä. Ja jos tämä on todellakin tässä, on tämä pojalle yksi todella iso askel. Ei tarvitse enää huolehtia onko lääkettä mukava kyläillessä, onko kosteussuojaa patjalla. Ja se tunne kun parantuu!!

Uskomatonta.

Angiina vaivaa perhettämme ja lähipiiriä. Minä ja Kuopus olemme lääkekuurilla, toinen puoli perheestä on vielä päässyt ilman. Esikoisen kanssa kyllä kävimme lääkärissä tänään mutta vaivana lähinnä oli lima poskionteloissa mihin lääkäri kirjoitti varalle lääkekuurin. Miten ihanaa, käydä pitkästä aikaa "turhaan" lääkärissä. Ei aina tuhatta uutta lääkettä ja tautidiagnoosia.Nojoo, liiottelen mutta tiedät mitä tarkoitan.

Kaikesta sairaudesta ja sairastamisesta huolimatta poika kaksikkoni kasvaa ja kehittyy. On ihana huomata miten Esikoinen vihdoin, tokan luokan puolessa välissä, oppi lukemaan. Ja on sydäntä lämmittävää miten Kuopus innoissaan odottaa koulun alkua. Moni asia on helpommin koska lapset ovat jo monessa asiassa itsenäisiä mutta moni asia paljon monimutkaisemmin juuri siksi kun napanuora venyy..