Esikoisella alkaa ruokahommat selvästi pelittää. Vaikka uusien ruokien määrät ovat pieniä ja menevät vain muutaman kerran viikossa, on viimeiset 4 ruoka-ainetta sopinut ILMAN ONGELMIA!!! Ihan huikeeta, muistissa on vielä se 3 vuotta kun tilanne oli aivan levällään eikä mikään sopinut kun ei oikeen vahatkaan pelittäneet... Meillä on jääkaapin ovessa lista jonka mukaan anamme tiettynä päivän tiettyjä ruokia jotta nk. rotaatio eli kierrättäminen onnistuu ja totetutuu.
Esikoisen ruokavalio on tällä hetkellä seuraava:
Päivittäin tai lähes päivittäin Esikoinen saa syödä: Maissi, riisi, tattari, porkkana, peruna, poro, nauta, porsas, lehmänmaitotuotteet (ei juomana), mustikka, luumu, banaani, omena, puolukka ja kurkku.
Rotaatitoissa eli 1-2 kertaa viikossa poika saa: kukkakaali, punajuuri, lanttu, pinaatti, päärynä, herneja mansikka
Eli ei meidän mittapuussa ollenkaan hassumpaa!!
Unohdin käydä tänään ostamassa lääkehunajan, sen antaminen olisi tarkoitus aloittaa pikimmiten. Ärsyttää, muistamista on niin paljon.
Astma hänksättää jostain syystä Kuopuksella. Poika on ollut kuin itse piru, käytöongelmat ovat jotain ihan käsittämätöntä kun astma ei ole tasapainossa. Nyt vajaan viikon ventolinekuurin jälkeen on pojalla olo taas helpottanut ja poika alkaa olla oma itsensä.
Kävimme myös fysioterapeutilla kontrolloimassa miten jalkojen jumpat ovat vaikuttaneet lattajalkoihin ja IHME KYLLÄ jalkojen asento on parantunut joten pienikin jumppa on auttanut. Onneksi myös päiväkodissa on asiaan kiinnitetty huomiota joten sielläkin tehty jumppa on kotiinpäin :)
Joulu tuo mukanaan kaikki ihanat jouluherkut. Ja minulle se tietää niiden tekemistä myös pojille. Viime vuonna olin SUPERlaiska enkä jaksanut asiaan juuri panostaa mutta tänä vuonna on tavoiteena ainakin lanttu- ja porkkanalaatikko pojille loihtia :)
ps. lomareissumme tarjoilu onnistui yli odotusten, ruoka oli poikien mieleen ja palvelu loistavaa. TYKKÄÄN!!
Vähän yli 30 vuotias perheen äiti pohtii kahden pitkäaikaissairaan poikansa elämää. Kuopus on 7 vuotias allergikko, astmaatiikko, ja muuten haasteita keräävä poika ja esikoinen 9 vuotias vaikeasti allerginen ja astmaattinen poika.
perjantai 22. marraskuuta 2013
Tunnisteet:
allergia,
astma,
lattajalka,
siedätys,
Siitepölyt
maanantai 14. lokakuuta 2013
Kuopuksen astmalääkkeiden Diskus kokeilu on onnistunut, juhuu! Rikkinäiset Babyhalerit voi laittaa roskiin ja ihailla ison pojan olemusta kun astmalääkkeet imaistaan varmoin ottein kiekosta sisuksiin. Onhan poika tekniikan osannut jo kauan mutta ei ole suostunut Diskuksiin siirtymään. Mutta nyt on. Jo kiekon kuljettaminen mukana on helpompaa kuin Halerin.
Saimme fyssalta niitä jumppaohjeita Kuopukselle. Juup, ekat muutamat päivät niitä hienosti muistettiinkin tehdä mutta siihen se vähän niinkuin jäi. Ei yksinkertaisesti muista! Ja jos muistaa, sen tekee siinä kohtaa kun jumppaan ei ole mahdollisuutta ja sitten sen unohtaakin.
Olemme lähdössä viikon lomalle ensi sunnuntaina. Kun meidän allergikko-kaksikkomme lähtee, mihin tahansa kylään, lomalle, piknikille tai syntymäpäiville, kuuluu lähtöön AINA tarkka ja huolellinen ruokasuunnittelu: mitä määränpäässä on tarjolla? Sopiiko jonkin niistä jommallekummalle? Mitä tarvitsemme mukaan? Suolaista, makeaa? Pidemällä reissulla on suunniteltava ruokalistaa vielä tarkemmin. Ja mietittävä säilytys. Mitä voimme ostaa periltä kaupasta, mitä pitää ottaa mukaan? Miten käy Esikoisen ruokakierron?
Miten minä aina välillä haaveilen että lapseni saisivat vain ottaa mitä tahansa mitä ravintolasta, pöydästä, tiskiltä tai listalta löytyy. Toiveeni toteutuu nyt melkein. Lomapaikkamme keittömestari otti todella haltuunsa poikien ruokarajoitukset ja luottavaisin mielin lähdemme ilman eväitä lomailemaan. Pojille järjestyy niin aamupala, lounas, päivällinen kuin iltapala. Jollekkin aika itsestään selvä asia mutta meille jotain aivan uskomatonta.
Mutta ehkä silti kuitenkin otan pojille keksipaketit mukaan. Jos vaikka herkkuja ei löydykkään..?
Saimme fyssalta niitä jumppaohjeita Kuopukselle. Juup, ekat muutamat päivät niitä hienosti muistettiinkin tehdä mutta siihen se vähän niinkuin jäi. Ei yksinkertaisesti muista! Ja jos muistaa, sen tekee siinä kohtaa kun jumppaan ei ole mahdollisuutta ja sitten sen unohtaakin.
Olemme lähdössä viikon lomalle ensi sunnuntaina. Kun meidän allergikko-kaksikkomme lähtee, mihin tahansa kylään, lomalle, piknikille tai syntymäpäiville, kuuluu lähtöön AINA tarkka ja huolellinen ruokasuunnittelu: mitä määränpäässä on tarjolla? Sopiiko jonkin niistä jommallekummalle? Mitä tarvitsemme mukaan? Suolaista, makeaa? Pidemällä reissulla on suunniteltava ruokalistaa vielä tarkemmin. Ja mietittävä säilytys. Mitä voimme ostaa periltä kaupasta, mitä pitää ottaa mukaan? Miten käy Esikoisen ruokakierron?
Miten minä aina välillä haaveilen että lapseni saisivat vain ottaa mitä tahansa mitä ravintolasta, pöydästä, tiskiltä tai listalta löytyy. Toiveeni toteutuu nyt melkein. Lomapaikkamme keittömestari otti todella haltuunsa poikien ruokarajoitukset ja luottavaisin mielin lähdemme ilman eväitä lomailemaan. Pojille järjestyy niin aamupala, lounas, päivällinen kuin iltapala. Jollekkin aika itsestään selvä asia mutta meille jotain aivan uskomatonta.
Mutta ehkä silti kuitenkin otan pojille keksipaketit mukaan. Jos vaikka herkkuja ei löydykkään..?
Tunnisteet:
allergia,
astma,
lattajalka,
loma,
ruoka
lauantai 12. lokakuuta 2013
Kävimme molempien sankareiden kanssa lääkärissä viikolla. Molemmilta otettiin prickit perussarja puista ja eläimistä. Kuten odotettu kummallakaan ei näkynyt niissä mitään - kuten ei ennenkään. Koska molemmat kuitenkin reagoivat, varsinkin koivulle, vuosi vuodelta voimakkaammin päätimme aloittaa siedätyshoidon. Koska pricktestit olivat negatiiviset, ei aloiteta pistossiedätystä vaan uusi hunajasiedätys. Tästä siedätysmuodosta on saatu hyviä tuloksia. Hunaja ei ole mitä tahansa hunajaa vaan lääkehunajaa jossa nimenomaan on lehtipuiden siitepölyä. Jännää, osotan kovasti tuloksia ja sitä että kevät olisi jo ensi vuonna aavistuksen helpompaa!
Molemmat puhalsivat myös hienosti spirometriaa. Esikoisella on sitä harjoiteltu jo muutama vuosi ja nyt vihdoin tulokset alkavat olla luotettavia. Pikku virtuoosi kuopuksemme hoksasi tekniikan nopeasti ja puhaltaa kolmannen kerran jälkeen jo paremmin kuin isoveljensä.
Olin Esikoisen PEF-arvoista hiukan huolissani. Viime vuonna olivat ne 230-240 tasoa kunnes romahtivat keväällä 200-vaiheille. Ja vaikka siitepölyt ym infektiot väistyivät, ei lukemat parantuneet. Kunnes nyt !! Huojennus. Esikoinen on ollut myös TODELLA TERVE tämän syksyn ja antibiootti ruljanssin aloittikin Kuopus poskiontelotulehduksella. Sarvikuono huuhtelu olisi nyt todella tärkeää aloitella (Esikoisen kanssa tämä on jo rutiinia) mutta lahjonnan tasosta neuvotellaan vielä.
Molemmat puhalsivat myös hienosti spirometriaa. Esikoisella on sitä harjoiteltu jo muutama vuosi ja nyt vihdoin tulokset alkavat olla luotettavia. Pikku virtuoosi kuopuksemme hoksasi tekniikan nopeasti ja puhaltaa kolmannen kerran jälkeen jo paremmin kuin isoveljensä.
Olin Esikoisen PEF-arvoista hiukan huolissani. Viime vuonna olivat ne 230-240 tasoa kunnes romahtivat keväällä 200-vaiheille. Ja vaikka siitepölyt ym infektiot väistyivät, ei lukemat parantuneet. Kunnes nyt !! Huojennus. Esikoinen on ollut myös TODELLA TERVE tämän syksyn ja antibiootti ruljanssin aloittikin Kuopus poskiontelotulehduksella. Sarvikuono huuhtelu olisi nyt todella tärkeää aloitella (Esikoisen kanssa tämä on jo rutiinia) mutta lahjonnan tasosta neuvotellaan vielä.
Tunnisteet:
astma,
lääkäri,
sarvikuonokannu,
Siitepölyt
keskiviikko 18. syyskuuta 2013
Päivä on ollut sykyisen sateinen, jopa viileä.
Kuopuksemme kohdalla on aina ollut siirtymävaiheet ja muutokset vaikeita. Ja tähän kuuluu myös sään mukaan pukeutuminen. Kun säät muuttuvat, ei vaatteiden valinta, varsinkaan paksumpiin/pidempiin ole ollut koskaa kivutonta. Hän on tänä syksynä ilmoittanut pukevansa päälleensä shortsit vielä lumenkin tultua.
Ja jotenkin pelkään että aika pitkälle menee ennenkuin pitkät housut puetaan päälle.. Aamuisin on päälle puettu edelleenkin shortsit ja hihaton tai t -paita. Päiväkodissa kyllä laittaa pitkät housut pitkin hampain ulkoiluun, mutta ne vaihtuu taas nopsaan lyhyempiin.
Siinä missä naapurin pojat tulevat viileinä syysaamuina ulos leikkimään takeissa ja ulkohousuissa, meidän pikkuinen huitelee kesävaatteissa. Eikä siinä ole vastaan sanomista vaikka itseään hirvittää.
Mutta kyllä minä mietin tänään kun kaupungilla kävelimme, sateessa ja tuulessa, että mitäköhän ohikulkijat miettivät? Itse lämpimästi pukeutuneena ja vieressä poika jolla ei ole edes pitkähihaista paitaa, takista puhumattakaan!! Olisi tehnyt mieli kertoa kaikille että kassissa on kyllä takki, mutta ei suostu laittamaan sitä päälle. Suureen ääneen kyllä kyselin takista, haluaako sen päälle, että edes joku kuulisi ja ymmärtäisi tilanteen.
Mutta pojalla ei ollut mitään hätää.
Kuopuksemme kohdalla on aina ollut siirtymävaiheet ja muutokset vaikeita. Ja tähän kuuluu myös sään mukaan pukeutuminen. Kun säät muuttuvat, ei vaatteiden valinta, varsinkaan paksumpiin/pidempiin ole ollut koskaa kivutonta. Hän on tänä syksynä ilmoittanut pukevansa päälleensä shortsit vielä lumenkin tultua.
Ja jotenkin pelkään että aika pitkälle menee ennenkuin pitkät housut puetaan päälle.. Aamuisin on päälle puettu edelleenkin shortsit ja hihaton tai t -paita. Päiväkodissa kyllä laittaa pitkät housut pitkin hampain ulkoiluun, mutta ne vaihtuu taas nopsaan lyhyempiin.
Siinä missä naapurin pojat tulevat viileinä syysaamuina ulos leikkimään takeissa ja ulkohousuissa, meidän pikkuinen huitelee kesävaatteissa. Eikä siinä ole vastaan sanomista vaikka itseään hirvittää.
Mutta kyllä minä mietin tänään kun kaupungilla kävelimme, sateessa ja tuulessa, että mitäköhän ohikulkijat miettivät? Itse lämpimästi pukeutuneena ja vieressä poika jolla ei ole edes pitkähihaista paitaa, takista puhumattakaan!! Olisi tehnyt mieli kertoa kaikille että kassissa on kyllä takki, mutta ei suostu laittamaan sitä päälle. Suureen ääneen kyllä kyselin takista, haluaako sen päälle, että edes joku kuulisi ja ymmärtäisi tilanteen.
Mutta pojalla ei ollut mitään hätää.
lauantai 14. syyskuuta 2013
Ettei arki vaan kävisi tylsäksi..
Kävimme Kuopuksen kanssa fysioterapeutilla lattajalkojen vuoksi. Siitkäin olen hiukan huonoa omaatuntuoa potenut - enhän minä edes moista ollut huomannut mutta poikien serkun kärsittyä samasta ongelmasta, hoksasin meidänkin tarvitsevan ongelmaan apua.
"Lättäjalka tarkoittaa jalkaa, jonka jalkapohjan kaari on matala tai sitä ei ole lainkaan.
Yleensä ihmisillä jalkapöydän kaari on korkea siten, että kantapää, varpaat ja päkiä sekä jalkapohjan ulkoreuna osuvat kävellessä maahan, mutta päkiän ja kantapään välinen kaari on ylempänä. Lättäjalkaisen jalkapohja koskettaa kokonaan maata. Lättäjalkaa pidetään nykyään jalan muodon normaalivarianttina eikä sairautena. Lapsilla on useimmiten lättäjalat 3–5-vuotiaiksi" www.wikipedia.org
Rakenteellista vikaa meidän 6 vuotiaalta ei löytynyt, joten saimme mukaan jumppaohjeita kotiin. Joo, ihan kiva että on apua mutta missä vaiheessa minä niitä jaksan ja ehdin harjoituttaa..? Hyvä kohta saada taas Hyvä Äiti- fiilis kun harjoitukset jää tekemättä.
Joku voisi kavahtaa ikävää asennettani. Totuus on kuitenkin se ettei voimani ole tässä allergia-sairaussuossa ole ihan parhaimmillaan. Arki on aika selviytymistä. Mutta parhaani yritän. Tässäkin.
Kävimme Kuopuksen kanssa fysioterapeutilla lattajalkojen vuoksi. Siitkäin olen hiukan huonoa omaatuntuoa potenut - enhän minä edes moista ollut huomannut mutta poikien serkun kärsittyä samasta ongelmasta, hoksasin meidänkin tarvitsevan ongelmaan apua.
"Lättäjalka tarkoittaa jalkaa, jonka jalkapohjan kaari on matala tai sitä ei ole lainkaan.
Yleensä ihmisillä jalkapöydän kaari on korkea siten, että kantapää, varpaat ja päkiä sekä jalkapohjan ulkoreuna osuvat kävellessä maahan, mutta päkiän ja kantapään välinen kaari on ylempänä. Lättäjalkaisen jalkapohja koskettaa kokonaan maata. Lättäjalkaa pidetään nykyään jalan muodon normaalivarianttina eikä sairautena. Lapsilla on useimmiten lättäjalat 3–5-vuotiaiksi" www.wikipedia.org
Rakenteellista vikaa meidän 6 vuotiaalta ei löytynyt, joten saimme mukaan jumppaohjeita kotiin. Joo, ihan kiva että on apua mutta missä vaiheessa minä niitä jaksan ja ehdin harjoituttaa..? Hyvä kohta saada taas Hyvä Äiti- fiilis kun harjoitukset jää tekemättä.
Joku voisi kavahtaa ikävää asennettani. Totuus on kuitenkin se ettei voimani ole tässä allergia-sairaussuossa ole ihan parhaimmillaan. Arki on aika selviytymistä. Mutta parhaani yritän. Tässäkin.
keskiviikko 11. syyskuuta 2013
Nallu
Nallu on ollut esikoisen tuki ja turva koko elämän. Se on ollut mukana sairaalassa, mukana lääkärissä, ollut kainalossa yöt ja tukena päivät. Se on ollut monena hetkenä se joka auttaa kivussa ja tuskassa. Nallua on puettu ja pesty, sille on annettu lääkkeitä ja sitä on paikkailtu sekä sidottu kääreisiin. Ilman Nallua elämästä ei olisi tullut mitään.
Onni on oma Nallu.
sunnuntai 8. syyskuuta 2013
Yritämme saada kuopuksen siirtymään astmalääkkeiden osalta Evohalerista Diskukseen. On toistaiseksi aika tomerasta kieltäytynyt Diskuksesta mutta nyt vihreä valoi syttyi kun oma Babyhaler oli hukuksissa. Voi sitä ylpeyttä mikä pojan kasvoilla loisti kun kaikki muut kilpaa kehuivat tästä hienosta teosta. Innostuin muutaman imasun jälkeen niin että latoin lääkärille viestiä siitä että poika saisi omat kiekot käyttöön, ettei isoveljen kiekkoja tarvitse käyttää. Katsotaan kunika tämä etenee - tänään Diskus ei enää ollut niin kovassa huudossa kun Babyhaler löytyi autosta. Ehkäpä sen pitää mennä rikki ( se ei paljoa enää kasaan teipatussa halerissa vaadi) että kiekot tulevat osaksi arkipäivää.
Tänään saimme taas todistaa tilannetta kuinka käy kun kuopus yllätetään eikä valmistella tarpeeksi tulevaan. Olen jo pidemmän aikaa toivonut poikien isältä enemmän yhteistä aikaa poikien kanssa ja tänään pojat sitten lähtivät yhdessä isänsä kanssa isille ja lapsille suunnattuun tapahtumaan. Mutta WautsiWau millä Showlla sinne lähdettiin. En puuttunut lähtötohinoihin sen enempää eikä töissä paljon aikaa viettävä isä muistanut miten meidän SI-häiriöinen poika tarvitsee valmistelua ja ennakointia. Kun lähdön hetki tuli, oli jo kiire. Siinä kohtaa kuopus laitto liinat kiinni ja lopputulos oli se että isä kantoi isoa 6 vuotiasta potkivaa, sylkevää ja karjuvaa lasta autoon. Voi sitä äitiyden ylpeyttä kun rinnalla kuljin repun ja kenkien kanssa.
Tapahtuma itsessään onnistui kuulema hyvin.
Mutta hyvä muistutus taas meille molemmille kuinka käy jos ei ... tee niinkuin on hyväksi havaittu.
Tänään saimme taas todistaa tilannetta kuinka käy kun kuopus yllätetään eikä valmistella tarpeeksi tulevaan. Olen jo pidemmän aikaa toivonut poikien isältä enemmän yhteistä aikaa poikien kanssa ja tänään pojat sitten lähtivät yhdessä isänsä kanssa isille ja lapsille suunnattuun tapahtumaan. Mutta WautsiWau millä Showlla sinne lähdettiin. En puuttunut lähtötohinoihin sen enempää eikä töissä paljon aikaa viettävä isä muistanut miten meidän SI-häiriöinen poika tarvitsee valmistelua ja ennakointia. Kun lähdön hetki tuli, oli jo kiire. Siinä kohtaa kuopus laitto liinat kiinni ja lopputulos oli se että isä kantoi isoa 6 vuotiasta potkivaa, sylkevää ja karjuvaa lasta autoon. Voi sitä äitiyden ylpeyttä kun rinnalla kuljin repun ja kenkien kanssa.
Tapahtuma itsessään onnistui kuulema hyvin.
Mutta hyvä muistutus taas meille molemmille kuinka käy jos ei ... tee niinkuin on hyväksi havaittu.
Tunnisteet:
Käyttäytyminen,
raivokohtaus,
SI-häiriö
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)