Esikoisella oli eilen astma-ja allergiakontrolli lääkärin luona. Käymme yksityisesti (kiitos vakuutuksen, emme julkiselta aikoinaan saaneet apua!) eräällä allergia asioihin perehtyneellä lääkärillä n. 60 km päässä kotoa. Lääkärikäynti on aina ollut eräänlainen seikkailu, mukavakin päivä - silloin käydään McDonaldissa tai Hesburgerissa syömässä, käydään kaupoissa, ehkä ostetaan joku pieni lelu. Joskus ajellaan vähän kiertoteitä että päästään ajamaan tunnelin läpi.
Ennen lääkäriä esikoinen puhalsi tavan mukaan spirometria-käyrät. Se menee kerta kerran jälkeen paremmin ja paremmin ja käyrät näyttävät jo tosi hyvältä. Ja olivat myös arvoiltaan hyvät, vaikka vähän kröhää taas on ollut, mutta lääkitys siis on kunnossa.
Lääkäri oli, kuten aina, yhtä ihana hyvä lääkäri. Tehtiin suunnitelmat lokakuulle asti ja saatiin vähän lääkkeitä vähennettyä, mikä miellytti eikoista erittäin paljon, onhan hän niin kauan joutunut niin montaa pilleria iltaisin ottamaan. Kallis reseptivitamiini vaihdetaan tavalliseen MultiTabsiin (!!!) jolloin 1 pilleri vähenee. Yökasteluun tarkoitettu lääke vaihdettiin vahvempaan jolloin kahden pillerin sijaan tarvitsee ottaa vain yksi.
Ruoka-kokeilut menevät pikkuhiljaa eteenpäin. Nyt on uutena punajuuri aloitettu muutaman viikko sitten, pieni pala kerran viikossa. Saamme itse päättää fiiliksen mukaan mitä kokeillaan seuraavaksi! Ehkä soijaa?
Koska koivuun reagointi on niin selvää, otetaan prick-testit taas syksyllä. Viimeksi niistä ei mitään löytynyt, joten suunnitelmissa oleva pistossiedätyshoito voi olla vain haave. Jos allergia ei vieläkään näy IgE-positiivisena, aloitetaan lääkehunajalla siedätys, joka on tutkimuksissa näyttänyt olevan hyvä siedätyshoitomuoto niille joilla allergia on muuta kuin IgE-välitteinen. Eli syksyllä alkaa koivuun siedätys, tavalla tai toisella!
tiistai 25. kesäkuuta 2013
perjantai 7. kesäkuuta 2013
Lääkitys kohdallaan
Meille on muuttanut aivan ihastuttava pieni poika. Poika joka halailee, pussailee, auttaa muita, huomioi kaverit, käyttäytyy mallikkaasti ja on kaikin puolin hyväntuulinen ja hyvinvoiva. Kuopuksella on lääkitys kohdallaan! Kamalan kevään jälkeen on kesä koittanut ja koivun siitepölyt hälvenneet. Tämänhetkinen (maksimissaan oleva) lääkitys auttaa eikä oireet enää lyö läpi kuten muutama viikko sitten.
Haluan imeä tämän kaiken itseeni niin että jaksan taas huonot hetket. On ihanaa olla äiti lapselle jota ei tarvitse jatkuvasti kohdata sairaana lapsena, vaan kohtaamiset ovat arjen tavallisissa tilanteissa mihin ei liity sairauden hoitoa. Lääkkeitä menee vielä tokin useasti päivässä, mutta kun poika on yhteistyökykyinen, niiden antaminen menee kuin ohimennen. Kertakaikkiaan antoisia päiviä ollut!! Tämän pojan minä tunnen. Katsokaa kaikki, kun poikani sairaudet ovat hoitotasapainossa, on hän juuri tälläinen!
Myös esikoisen olo on parantunut ja hän on jaksanut touhuta sekä liikkua. Esikoisen yksi tyypillisimmistä oireista huonossa hoitotasapainossa olevassa astmassa on kaatuilu. Hän ei vaan yksinkertaisesti jaksa vaan heittäytyy maahan ja kiukuttelee. Hän on kuin jauhosäkki. Nyt huomaan ettei tätä oireilua ole ollut muutamaan viikkoon ja todella, tämäkin poika on paremman tuulinen kuin kuukausi takaperin.
Kiitos, tätä minä olen todella tarvinnut.
Haluan imeä tämän kaiken itseeni niin että jaksan taas huonot hetket. On ihanaa olla äiti lapselle jota ei tarvitse jatkuvasti kohdata sairaana lapsena, vaan kohtaamiset ovat arjen tavallisissa tilanteissa mihin ei liity sairauden hoitoa. Lääkkeitä menee vielä tokin useasti päivässä, mutta kun poika on yhteistyökykyinen, niiden antaminen menee kuin ohimennen. Kertakaikkiaan antoisia päiviä ollut!! Tämän pojan minä tunnen. Katsokaa kaikki, kun poikani sairaudet ovat hoitotasapainossa, on hän juuri tälläinen!
Myös esikoisen olo on parantunut ja hän on jaksanut touhuta sekä liikkua. Esikoisen yksi tyypillisimmistä oireista huonossa hoitotasapainossa olevassa astmassa on kaatuilu. Hän ei vaan yksinkertaisesti jaksa vaan heittäytyy maahan ja kiukuttelee. Hän on kuin jauhosäkki. Nyt huomaan ettei tätä oireilua ole ollut muutamaan viikkoon ja todella, tämäkin poika on paremman tuulinen kuin kuukausi takaperin.
Kiitos, tätä minä olen todella tarvinnut.
tiistai 4. kesäkuuta 2013
Raskas päivä Kuopksella
Eilen kuopuksen pinna meni ensin siitä ettei menty uimahalliin, sai sen päähänsä siitä kun haettiin esikoinen päiväleiriltä siitä vierestä. Kotimatka autossa oli huutoa, kiroilua, kiristämistä ja itkua. Puolin ja toisin. Mietin miten tätä nyt taas jaksaa. Itsellä paha olo läheisen ystävän äkillisestä menetyksestä ja nyt pitäisi jaksaa olla vielä ymmärtävä ja pitkäpinnainen äiti. Tilanne hiukan rauhoittui kun pääsimme kotiin.
Sitten naapurin pojan äiti tarjosi mehujäätä pojille muistamatta, että allergiat saattavat jäätelön vastaanottamisen estää ja niinhän siinä kävi, ettei ne sopineet kummallekkaan. Kuopus raivosi, huusi, potki, löi, heitteli, vauhkosi. Vaikka olin jo laittanut lautaselle omasta pakkasesta sopivaa jäätelöä. Mutta kun olisi halunnut just sitä mehujäätä. Onneksi rauhoittui ja lähdimme rannalle uimaan.
Sitten tulimme kotiin ja naapurin pojat meille. Halusi leikkiä olohuoneessa mutta muut eivät missään nimessä saaneet katsoa TV:stä Pikkukakkosta samaan aikaan. Koska se kupuksen mielestä on vauvojen ohjelma. Lisää huutoa, raivoa, itkua ja pahaa mieltä kun kerroin ettei se niin mene. Aikuisen ehdotukset, ymmärtäminen ja empaattisuus ei ainakaan siinä kohtaa toimineet rauhoittavasti.
Ja sitten, ensimmäistä kertaa aikoihin, totesi yhtäkkiä että on huono olla. Kävimme oloa läpi ja sitten halusi vettä. Joi ja tuli kanssani pötköttelemään sänkyyn. Sai räplätä äitin hiuksia (mielipuuhaa ärsyttävyyteen asti) ja olo koheni minuutissa.
Ehkä. Ehkä sittenkin kaikki se työ mitä olen raivoilun kohdatessa ja sen jälkeen tehnyt - sanottamalla, ymmärtämällä, ehdottamalla ja pitkällä pinnalla - tuottaa tulosta. Ehkä lapseni on hiukan taas vuosien karttuessa kasvanut myös muutenkin. Ehkä tästä vielä tulee jotain muuta kuin ikuista raivoa ja pahaa oloa.
Sitten naapurin pojan äiti tarjosi mehujäätä pojille muistamatta, että allergiat saattavat jäätelön vastaanottamisen estää ja niinhän siinä kävi, ettei ne sopineet kummallekkaan. Kuopus raivosi, huusi, potki, löi, heitteli, vauhkosi. Vaikka olin jo laittanut lautaselle omasta pakkasesta sopivaa jäätelöä. Mutta kun olisi halunnut just sitä mehujäätä. Onneksi rauhoittui ja lähdimme rannalle uimaan.
Sitten tulimme kotiin ja naapurin pojat meille. Halusi leikkiä olohuoneessa mutta muut eivät missään nimessä saaneet katsoa TV:stä Pikkukakkosta samaan aikaan. Koska se kupuksen mielestä on vauvojen ohjelma. Lisää huutoa, raivoa, itkua ja pahaa mieltä kun kerroin ettei se niin mene. Aikuisen ehdotukset, ymmärtäminen ja empaattisuus ei ainakaan siinä kohtaa toimineet rauhoittavasti.
Ja sitten, ensimmäistä kertaa aikoihin, totesi yhtäkkiä että on huono olla. Kävimme oloa läpi ja sitten halusi vettä. Joi ja tuli kanssani pötköttelemään sänkyyn. Sai räplätä äitin hiuksia (mielipuuhaa ärsyttävyyteen asti) ja olo koheni minuutissa.
Ehkä. Ehkä sittenkin kaikki se työ mitä olen raivoilun kohdatessa ja sen jälkeen tehnyt - sanottamalla, ymmärtämällä, ehdottamalla ja pitkällä pinnalla - tuottaa tulosta. Ehkä lapseni on hiukan taas vuosien karttuessa kasvanut myös muutenkin. Ehkä tästä vielä tulee jotain muuta kuin ikuista raivoa ja pahaa oloa.
torstai 30. toukokuuta 2013
Toimintaterapian juttusilla
Kävimme mieheni kanssa toiminterapeutin juttusilla, joka oli tehnyt testit ja temput kuopukselle. Pojassa ei ole hieno- tai karkeamotoriikan alueilla mitään hälyyttävää, muutaman huomion terapeutti oli tehnyt. Pojan tonus (eli vartalon hallinta suhteessa painovoimaan, jos nyt oikein ymmärsin) on matala, jolloin itsensä kannattelu, istuminen, pyöräily, jne. voi olla haastavaa. Ja onhan se tuolilla istuminen sellaista pyörimistä ja hyörimistä. Eikä se pyöräily kamalasti kiinnosta, kun se pelottaa. Saksien käyttö ei ollut luontevaa, mutta mitä voi odottaa pojalta joka ei malta istua alas askartelemaan. Ja tosiaan totesi että liikkeessä oleva poika, ei juuri harrasta istumista. Ihan tosi?
Mutta pääsääntöisesti kaikki oli ok, ei huolestumisen aihetta. Vähän päällä puuhun lyötynä lähdimme pois ja mietin olemmeko ihan hukassa kun ongelmia on kotona mutta testeissä ei näy mitään. Oli hiukan eksynyt olo. Onneksi olen ihminen joka haluaa selvittää asiat, muuten menee yöunet, joten puhuin terapeutin kanssa uudelleen seuraavana päivänä. Hänen kanssa jutellessa kävi ilmi että testit tosiaan oli aikalailla ok,mutta koska puhuimme vain niistä edellisenä päivänä, jäi meidän huomiot käymättä läpi - joissa ne aistinsäätelyvaikeudet näkyy. Eli oli sitä mieltä että kyllä kuopuksella todella on vaikeuksia aistimusten käsittelyssä ja kertoi myös vinkkejä arkeen kun niitä pyysin. Ne olivat hyvin samassa linjassa meidän jo tekemien ratkaisujen kanssa, joten olemme olleet oikealla tiellä yrittäessämme auttaa rakasta poikaamme.
Arjen tilanteisiin suositteli perheneuvolaa ja perhetyöntekijää, ne meillä jo on. Toiminnallinen ryhmä alkaisi syksyllä toimintaterapeutin vetämänä johon Kuopus voisi osallistua. Otimme tämänkin avun vastaan. Siellä poika voi tutustua itseensä, omiin rajoihinsa ja kykyihinsä sekä työntekijä saada lisä tietoa poitsusta.
Ennakointi, rutiinit ja muiden sairauksien sekä ruokailun hyvä tasapaino on meillä olleet avainasemassa kuopuksen hyvinvoinnissa.
Tänään tämä rakas muruseni hukkui linja-auto asemalla. Olin jo soittamassa palokunnat ja poliisit paikalle kun vihdoin löysin hänet. Poika taitaa aiheuttaa äidilleen vielä monta vuotta sydämentykytyksiä, niin hyvässä kuin pahassa <3
Mutta pääsääntöisesti kaikki oli ok, ei huolestumisen aihetta. Vähän päällä puuhun lyötynä lähdimme pois ja mietin olemmeko ihan hukassa kun ongelmia on kotona mutta testeissä ei näy mitään. Oli hiukan eksynyt olo. Onneksi olen ihminen joka haluaa selvittää asiat, muuten menee yöunet, joten puhuin terapeutin kanssa uudelleen seuraavana päivänä. Hänen kanssa jutellessa kävi ilmi että testit tosiaan oli aikalailla ok,mutta koska puhuimme vain niistä edellisenä päivänä, jäi meidän huomiot käymättä läpi - joissa ne aistinsäätelyvaikeudet näkyy. Eli oli sitä mieltä että kyllä kuopuksella todella on vaikeuksia aistimusten käsittelyssä ja kertoi myös vinkkejä arkeen kun niitä pyysin. Ne olivat hyvin samassa linjassa meidän jo tekemien ratkaisujen kanssa, joten olemme olleet oikealla tiellä yrittäessämme auttaa rakasta poikaamme.
Arjen tilanteisiin suositteli perheneuvolaa ja perhetyöntekijää, ne meillä jo on. Toiminnallinen ryhmä alkaisi syksyllä toimintaterapeutin vetämänä johon Kuopus voisi osallistua. Otimme tämänkin avun vastaan. Siellä poika voi tutustua itseensä, omiin rajoihinsa ja kykyihinsä sekä työntekijä saada lisä tietoa poitsusta.
Ennakointi, rutiinit ja muiden sairauksien sekä ruokailun hyvä tasapaino on meillä olleet avainasemassa kuopuksen hyvinvoinnissa.
Tänään tämä rakas muruseni hukkui linja-auto asemalla. Olin jo soittamassa palokunnat ja poliisit paikalle kun vihdoin löysin hänet. Poika taitaa aiheuttaa äidilleen vielä monta vuotta sydämentykytyksiä, niin hyvässä kuin pahassa <3
sunnuntai 26. toukokuuta 2013
Astman oireilua edelleen..
Käytin molemmat sankarit eilen lääkärillä astmaoireilun vuoksi. Toinen ritisi ja toinen kupli kun lääkäri keuhkoja kuunteli, tiesinhän minä sen ja lääkkeeksi saatiin kortsionia ja antibioottia. Nyt täytyy puhua hoitavan lääkärin kanssa esikoisen mahdollisesta siedätyshoidosta kun kuukauden päästä on kontrolliaika. Joka kevät on kuitenkin ollut aikamoista vääntöä oireden kanssa ja pikkuveli tulee komeasti perässä.
Kortisoni näyttää jo vähän alkavan tehota, tänään ei tarvinnut antaa kuin 5 kertaa avaavaa lääkettä aikaisemman 6:n sijaan. Vaikka väsyneitähän pojat ovat. Ja oli esikoisen PEF-arvotkin jo vähän parantuneet.
Voi murut, kun voisin teille terveempää arkea antaa!
Kortisoni näyttää jo vähän alkavan tehota, tänään ei tarvinnut antaa kuin 5 kertaa avaavaa lääkettä aikaisemman 6:n sijaan. Vaikka väsyneitähän pojat ovat. Ja oli esikoisen PEF-arvotkin jo vähän parantuneet.
Voi murut, kun voisin teille terveempää arkea antaa!
maanantai 20. toukokuuta 2013
Astma
Kuopuksen astmahoidon tehostaminen todella auttoi pojan oloon, pojan kärttyisyys, lyhyt pinna ja huono olo näyttää siis olleen huonosti hoidetun astma/liian vähäisen astmalääkkeen seurausta. Joka kevät näyttää olevan entistä vaikeampi allergia - ja astmaoireiden vuoksi. Nyt avaavaa lääkettä annetaan pojalle 6 kertaa päivän aikana ja lisäksi peruslääkitys menee tietysti maksimillaan. Ei voi muuta kuin olla pojan puolella ja todeta että hitsi mitä joutuukaan käymään läpi, vain kesän saapumisen vuoksi.
Myös esikoinen on muutamassa päivässä mennyt väsyneeksi kun ei ole ottanut avaavaa lääkäettä niin usein, PEF-arvot oliva aamulla 170 kun terveenä puhaltaa 230-240. Eli ei ihme että sieltäkin puskee kärtty ja väsy läpi. Ei muuta kun lääkettä vaan että jaksaa.
Kuopuksella on huomenna viimeinen toimintaterapian käynti ja ensi viikolla saamme miehen kanssa kuulla mitä terapeutti on mieltä pojastamme. Jännittää.
Murujen hoitaminen on tällä hetkellä tosi vaativaa ja raskasta. Voisin ulkoistaa hoidon, ruuan laiton ja apteekki käynnit vaikka heti, ja keskittyä vain nauttimaan lasten seurasta. Tuntuu että kohtaan lapseni vain sairauksien hoidon merkeissä. Eihän se voi tehdä hyvää lapsille tai minulle??
Myös esikoinen on muutamassa päivässä mennyt väsyneeksi kun ei ole ottanut avaavaa lääkäettä niin usein, PEF-arvot oliva aamulla 170 kun terveenä puhaltaa 230-240. Eli ei ihme että sieltäkin puskee kärtty ja väsy läpi. Ei muuta kun lääkettä vaan että jaksaa.
Kuopuksella on huomenna viimeinen toimintaterapian käynti ja ensi viikolla saamme miehen kanssa kuulla mitä terapeutti on mieltä pojastamme. Jännittää.
Murujen hoitaminen on tällä hetkellä tosi vaativaa ja raskasta. Voisin ulkoistaa hoidon, ruuan laiton ja apteekki käynnit vaikka heti, ja keskittyä vain nauttimaan lasten seurasta. Tuntuu että kohtaan lapseni vain sairauksien hoidon merkeissä. Eihän se voi tehdä hyvää lapsille tai minulle??
sunnuntai 19. toukokuuta 2013
Oirelua
Kuopuksen kanssa on ollut viimeinen viikko todella kamalaa aikaa. Poika selvästi voi huonosti, on pinna kireällä, tarvitsee jatkuvaa valvontaa ja saa kamalia raivokohtauksia useita päivässä. Olo on kädetön, en voi kuin arvailla mikä voi lasta kiusata. Astmalääkkeitä olemme nyt vähentäneet viikko sitte, joten se lienee yksi syy huonoon oloon. Tänään kun sai tehokuurina avaavaa lääkettä, oli meillä vastassa jo hiukan paremman tuulinen poika. Kevät on kyllä ollut jo monta vuotta meille hankalaa aikaa siitepölyjen vuoksi mutta ei koskaan tälläistä...
Monet ulkopuoliset luulevat varmasti että meillä on huonosti kasvatettu poika. Sydän särkyy kun tietää ettei se ole niin, että kun se olisikin "vain" niin. Syyt eivät ole niin yksiselitteisiä. On kamalaa kun joutuu äitinä leikkimään salapoliisia, miettien onko nyt liikaa lääkkeitä, liian vähän lääkkeitä, liikaa aistitoimintaa vai muuten vaan niin hankalaa ettei poikaselle meinaa mikään tuntua hyvältä?
Itse yritän vain muistaa ettei lapsi tee mitään tahallaan ja yritän nähdä kaiken sen takaa pienen poikani, joka yrittää minulle jotain kertoa. Ehkä muilla ei ole edes väliä?
Monet ulkopuoliset luulevat varmasti että meillä on huonosti kasvatettu poika. Sydän särkyy kun tietää ettei se ole niin, että kun se olisikin "vain" niin. Syyt eivät ole niin yksiselitteisiä. On kamalaa kun joutuu äitinä leikkimään salapoliisia, miettien onko nyt liikaa lääkkeitä, liian vähän lääkkeitä, liikaa aistitoimintaa vai muuten vaan niin hankalaa ettei poikaselle meinaa mikään tuntua hyvältä?
Itse yritän vain muistaa ettei lapsi tee mitään tahallaan ja yritän nähdä kaiken sen takaa pienen poikani, joka yrittää minulle jotain kertoa. Ehkä muilla ei ole edes väliä?
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)